Jeg har i dag endelig fått det bekreftet 100% sikkert, jeg har ME!
Jeg har jo skrevet litt om dette i et par tidligere innlegg, men det har likevel vært en liten tvil i meg, siden jeg fikk vite om min ME diagnose på en litt uvanlig måte.
Jeg fikk nemlig vite det i et brev fra NAV.
Og når jeg fikk det brevet, ble jeg rett og slett målløs. Følte liksom ikke at det var den rette kilden.
Men i brevet sto det at NAV hadde fått en legeerklæring fra min fastlege, om at jeg har diagnosen ME, og at jeg skal følges opp med behandling på Lassa Rehabilitering.
Dette med Lassa visste jeg om, for jeg hadde allerede fått brev fra dem om behandling. Men det sto ikke noe der om at jeg hadde ME, selv om det var sendt fra en spesialist på området. Og siden NAV nå stadfestet at jeg hadde ME, og jeg hadde fått dette brevet fra Lassa, så gikk jeg ut ifra at det faktisk var tilfellet. Man kommer liksom ikke til Lassa uten at det virkelig er en grunn for det.
Likevel har jeg grublet en del på dette. For jeg har ikke hørt fra fastlegen min. Og jeg var usikker på om en fastlege faktisk kunne stille diagnosen?
Så meldte jeg meg inn i en ME gruppe på Facebook. Og der har jeg studert, og lest og kommentert og fått tilbakemeldinger. Og ja, jeg ser jo at jeg har ME. Jeg ser jo at jeg har alt likt som mange andre der i gruppen. Og i ett innlegg handlet det nettopp om dette med å få diagnosen av fastlegen. Det var visst ikke så helt uvanlig, og var visst godkjent mente noen.
Så da slo jeg meg litt mer til ro med det, samtidig som jeg fortsatte å gruble.
Jeg kan garantere at all grublingen min ikke hjelper. Den stjeler enormt med energi. Men det har jo måttet være sånn likevel. Det er en prosess det også, å gruble på enkelte tema.
I dag hadde jeg første kartleggingstime på Lassa. Jeg skal til en i morgen også. Timen i dag var med en lege/spesialist.
Hun forklarte meg hva som lå til grunn for at jeg hadde fått time der.
Og saksgangen var den, at min fastlege hadde henvist meg til spesialist, en immunolog. Legen min hadde gjort et godt grunnarbeid, hvor han hadde sammenfattet alle mine legebesøk fra mange år tilbake, også dem hvor jeg hadde en annen lege, og satt alt i en sammenheng. Han har også tatt mange prøver av meg i tillegg, og satt dette inn i den samme sammenhengen. For jeg har egentlig vært utredet for ganske mye gjennom årene.
Min gamle lege ble nok lei av denne sutrete dama her, som antakelig bare var hypokonder.
Min nye lege var mer overbevist om at jeg feiler noe, og valgte å gå grundig til verks.
Immunologen fikk da tilsendt all dokumentasjonen, som var satt i en sammenheng. Og svaret var helt tydelig, jeg innfrir alle krav til ME diagnosen.
Jeg trengte ikke engang time hos immunologen. Han kunne ikke teste noe mer. Alt var allerede testet. Og han stilte diagnosen basert på disse opplysningene.
Så nå er jeg helt sikker. Nå trenger jeg ikke å gruble noe mer.
Og gjett om det føles godt? 😀
Akkurat nå føler jeg meg lett og glad. Og veldig, veldig sliten.
Men sliten på en god måte 🙂
Og så er jeg på gråten. Har en stor klump i halsen.
Men det må til det også. Det er så godt å endelig bli hørt og sett. Det er beste følelsen i hele verden akkurat nå.
I morgen skal jeg til en annen spesialist. En sykepleier med spesialkompetanse.
Og så skal legen og sykepleieren, pluss fysioterapeut og ergoterapeut ha møter, og diskutere videre strategi.
Mest sannsynlig ender jeg opp med Mestringskurs.
Men kanskje også fysioterapi.
Det får ekspertene avgjøre. Jeg har selv fått ytre ønske om at jeg føler et sterkt behov for Mestringshjelp. Jeg tror det vil gjøre godt for meg.
Men dette får jeg jo vite etterhvert.
Det har vært en lang vei å gå. Det har tatt mange, mange år. Men nå har jeg endelig en forklaring.
Det løser ikke noe. Annet enn den vonde usikkerheten.
Og da er noe lettere allerede 🙂
Jeg er ganske utladet nå. Jeg har også et par blogginnlegg hvor jeg ikke har nådd å svare alle kommentarene enda, og det beklager jeg. Men det skal jeg gjøre fortløpende i løpet av helgen. Når jeg begynner å få fotfeste i livet mitt igjen 🙂
Ønsker alle mine venner en god ettermiddag og kveld.
Her hos meg blir det sløvetid. Mye skal fordøyes 🙂
♥♥♥
#helse #me #rehabilitering #mestring #behandling
Det er alltid greit å få en diganose, slik at man veit, og litt for at andre også skal forstå. Jeg har også veldig mye “tilfelles” (i mangel på et annet ord) med de som har ME, og legen ville egentlig gi meg begge diagnosene- altså fibromyalgi og ME. Jeg nektet. Jeg har aldri hatt noe tegn på ME tidligere, og alle symptomene jeg hadde var en direkte bivirkning fra medisinene jeg fikk for fibromyalgien. Men så er jo faren med fibromyalgi at du kan utvikle ME, og det skremmer meg mer og mer. Jeg er helt utmattet for tiden og sover store deler av dagen (og natten) og sliter rett og slett med å finne energi til noe som helst. At smertene er alt for store nå gjør ikke saken bedre. Jeg håper jeg bare er inne i en dum periode etter å ha vært litt travel i det siste.
Håper i alle fall du får utbytte av behandlingene dine <3 Og, hvis du ikke har fått tips om det enda, så kan ending av kosthold ha mye å si. Jeg leser bloggen til ei med ME som har blitt frisk av å endre kostholdet- jeg jobber med det samme np og merker forskjell, selv om jeg ikke har kommet så langt i prosessen enda 🙂 Bare et tips som er verdt å sjekke ut <3
Så deilig at du endelig har fått diagnosen din svart på hvitt..det er så utrulig energikrevende å kjempe den kampen om å både bli sett, hørt og ikke minst diagnosert rett. Lykke til videre <3
en blir ikke frisk av å få en diagnose,men en får det så mye bedre alikavel når en kan sette ord på hva som feiler,da håper jeg du får god hjelp fremover nå som ekspertane kan jobbe med noe dei hvet hva er 🙂 lykke til
Det var en lang tøff kamp for å finne to bokstaver….
Men ønsker deg all god bedring som finnes….og at du får hjelp til å mestre hverdagen, stor varm klem fra Solveig ❤️
Godt å bli trodd og å få en diagnose, det skjønner jeg veldig. Og like strålende vakker er du fremdeles <3
Ja usikkerheten kan være overdøvende og ødelegge mye…Godt å vite..det syns jeg også…Så godt for deg! og håper du får litt hjelp og støtte nå…lykkke til! ha en god kveld!
Greit med diagnose så en lettere kan forstå hvorfor man ikke fungerer som man skal.. Jeg har jo vært flere ganger på slike steder..og selv om man ikke blir frisk av det alene kan det være nyttig med informasjon..og et sted er en bare kan tenke på seg selv..og kanskje lære seg å mestre mer… Lykke til og klem fra meg <3
Veldig greit å få en diagnose når man vet noe er feil. Håper du kan finne ut hvordan leve med det, eller hvordan å bli bedre <3 klemmer <3
Fantastisk🤗 Så bra at du endelig får svar🤗 Vett det har vært mange tanker og opp og nedturer, mange nedturer. Men det å bli hørt, få en diagnose og bli akseptert vil gjøre livet lettere. Godt du ikke har gitt opp underveis❤
Hei!
Det er alltid greit å ha noe å forholde seg til. Håper du nå fremover får det bedre – og finner ut i samråd med lege, Lassa Rehab og NAV? om din hverdag.
Ønsker deg gode dager og at du får tilbake mye energi etterhvert 🙂
<3klem
Klem
Elevele: Huff, det å være så utmattet, og samtidig tenke at det kan være bivirkninger av medisiner, det må være en tøff situasjon. Misunner deg slett ikke. Det er veldig skremmende ja. Og spesielt når man ser hvor hemmende ME er for livskvaliteten.
Jeg håper også at du bare er inne i en periode, og at det blir litt bedre perioder snart <3
Jeg har gjennom årene forsøkt forskjellige "dietter". Og eneste resultatet så langt, er at jeg bare blir mer utmattet av å tenke og planlegge og bruke penger jeg ikke har, på mat som ikke ser ut til å ha noen nevneverdig nyttefunksjon på meg. Annet enn at jeg blir mett. Så det har jeg gitt opp. Kan godt hende det virker for noen. Men jeg orker ikke engang å tenke på det. Spiser sundt og variert, etter god norsk tradisjon.
Om det finnes en spesiell diett for ME pasienter, skal jeg ikke uttale meg om. For den har jeg i såfall ikke forsøkt enda. Men har mye å lære, det har jeg innsett 🙂 Og det alene gjør meg utslitt å tenke på 😉
Men etterhvert, når ting blir fordøyd, og jeg kanskje får et mestringskurs, så kanskje kan jeg klare å tenke litt klarere på ting 🙂
Tusen takk for tipset <3
Helene: Ja, det har vært en lang kamp. Og nå har jeg i alle fall noe konkret å lese om, når jeg skal bli kjent med alt dette her 🙂
Tusen takk <3
fruensvilje: Det er helt sant, man blir ikke frisk av å få satt diagnosen. Men det er jo greit å kunne innskrenke litteraturen om emnet i alle fall. Jeg har jo lest mye om kronisk utmattelse og alle variantene det innebærer. Og ikke minst, om alt det kan komme av. Nå trenger jeg kun å lese om ME, og DET alene er jo et digert tema 😀
Tusen takk for det, er godt å komme seg et stykke videre på veien 🙂
solliv: Tusen takk for det <3
Ja, hadde bare de to bokstavene fortalt hva man kunne gjøre med saken, så ville det ha vært luksus. Men godt å vite hva det er i alle fall 🙂
Min matgale verden: Tusen hjertelig takk <3
Ja, godt å bli trodd og sett nå 😀
dvergpinschere i mitt hjerte: Tusen takk 🙂
Ja, usikkerheten i seg selv er jo veldig energikrevende. Så nå er jo litt av den byrden lettet 🙂
annebe: Ja, det er jeg veldig glad for, at det finnes sånt sted hvor man kan få litt profesjonell “omsorg”, om jeg kan si det på den måten. Informasjonen og innsikten er viktig for å klare å sortere alt av tanker.
Tusen takk, og klem tilbake <3
frodith: Ja, veldig greit det. Nå skal jeg ta ett skritt om gangen, og lære meg å leve med dette her, lære meg å mestre min hverdag 🙂
<3 Klemmer <3
Kristine: Takket være blant annet deg, så har jeg ikke gitt opp. Den støtten du ga når jeg byttet lege, var uvurderlig for meg <3 Jeg kan ikke få sagt det nok.
Og nå har jeg kommet så langt, at jeg kan fokusere på å mestre og lese litteratur som handler om akkurat det som feiler meg, og ikke bare litteratur om alle de 15 tingene det kanskje kunne ha vært 😉
Jeg trenger å akseptere selv også, og den sitter litt langt inne akkurat nå. Men, det skal gå bra det også 🙂
Etdiktomdagen: Hei 🙂
Tusen takk 🙂
Ja, det er godt å ha noe konkret å forholde seg til. Holdt jo på å bli gal av å vente og fundere og bli oversett. Men nå skal det nok gå bedre. Vil nok fortsatt være en kamp videre, men nå er kampen mot et mer konkret mål, å ha gode dager, og å få litt hjelp 🙂
Klem <3
Barbro Johannessen: Klem <3
Jeg fikk diagnosen for 1 år siden, det var både godt og vondt, for jeg hadde vært syk i mange år, og ble bare verre og verre. Jeg grublet og leste så mye etter jeg fikk diagnosen, men bestemte meg for at det kunne jeg tillate meg i 3 måneder, så skulle jeg være “ferdig” med det, og ha en plan for å bli bedre:) Så det å få diagnosen gjorde meg bedre, fordi jeg skjønte hva det var, og at jeg måtte hvile. Men har mild/moderat ME fremdeles, men lytter mer på kroppen nå.
Og det å lære seg at å akseptere betyr ikke å resignere…. 😛 For den satt langt inne til meg 😛
Ser at det er noen måneder siden du fikk diagnosen nå, håper at du er blitt litt bedre, og får god oppfølging <3 🙂
Miriam Aune: Ja, nå har det gått en stund siden jeg fikk diagnosen, og jeg kjenner meg godt igjen i det du beskriver 🙂 Men jeg var en stund i en fornektelsesfase, hvor jeg bare skrudde av, og lot være å tenke på det. Den fasen har jeg vært i, i en stund, men nå begynner også det å roe seg.
Det er også som du nevner, at du føler deg bedre. Jeg kjenner jo at jeg har de samme begrensningene som før, men det å få diagnosen gjorde at jeg ikke trosset kroppen så mye lenger, og av den grunn føler jeg meg bedre. Pluss at det å kunne beskrive for andre, er lettere nå, siden de fleste har hørt om ME.
Jeg har vært veldig dårlig nå i vinter, og kjenner at jeg har blitt dårligere enn det jeg var før, men jeg satser likevel på at det bare er et vintersymptom, og at ting blir bedre nå til våren og sommeren 🙂
Oppfølgingen består av en del ventetid, men er innom Lassa i perioder. Og skal begynne en periode nå i april. Det er fantastisk å bli respektert og trodd <3
Lykke til på din egen vei, unner ingen dette, men vi må bare gjøre det beste ut av situasjonen <3