I disse dager er det et helt halvt år siden jeg fikk min ME-diagnose. Og av og til tenker jeg at jeg burde feire akkurat den anledningen.
Det er jo ikke sånn at man ønsker å ha et lass diagnoser hengende på seg, for det i seg selv kan være ganske belastende hvis det er alvorlige ting, eller hvis det er mange ting.
Selv har jeg nå 3 diagnoser.
Den første jeg fikk var allergi. Da var jeg ca. 16, og hadde i flere år vært “forkjølet”. Jeg er helårsmedisinert, og det eneste i rekka av prikkprøver som ble tatt på armen min jeg ikke reagerte på, var støv. Så da vet jeg i alle fall at jeg ikke har støvallergi 😉
Og det er jammen bra, for de andre to diagnosene jeg har, samsvarer dårlig med støv på hjernen 😉
De diagnosene er lavt stoffskifte, og ME.
Jeg har jo i over 30 år hatt allergi. Og stoffskiftet fikk jeg i ung voksen alder, og det ble jeg jo også da medisinert for. Og siden har jeg aldri egentlig følt meg helt frisk, selv om jeg ble mye bedre. Men da jeg begynte på ME-historien for en 10 års tid siden, så forsto jeg jo at selv om jeg aldri hadde følt meg helt frisk etter at jeg fikk påvist lavt stoffskifte, så var jeg jo egentlig superfrisk i forhold til hva som da begynte å bygge seg opp.
Her er jeg ca 7-8 år gammel, frisk og rask, og lykkelig uvitende om mine fremtidige helseproblemer.
Etter jeg fikk medisiner for allergi og lavt stoffskifte, ble jo livet ganske mye lettere. Det var til å leve med, plutselig. Det vonde og vanskelige ble jaget litt bort, og behaget ble større. I noen år.
Her er jeg rundt 21-22, og eneste diagnosen jeg har foreløpig er allergi.
I går traff jeg en tidligere kollega som jeg ikke har truffet på en stund. Hun kommenterte at nå ser jeg mye friskere ut enn da vi jobbet sammen. Og det var jo på den tiden vi jobbet sammen, at alle problemene virkelig begynte å komme godt i gang. Det var da jeg begynte å få mange betennelser. Jeg slet med armene og føttene, med betennelser som ikke lot seg kurere uten månedsvis hvile. Jeg var alltid trøtt og sliten, og likevel sto jeg på så godt det lot seg gjøre. Energinivået ble lavere og lavere. Jeg trente en del også på denne tiden, og fikk aldri ekstra overskudd. Tvert imot ble jeg så tappet for energi at jeg skjønte det måtte være noe galt. For hvordan kunne alle andre få til jobb, unger, trening og fritidsaktiviteter, og jeg kunne ikke?
Jeg følte meg faktisk enormt mislykket.
Årene gikk, og jeg kjempet en endeløs kamp i helsevesenets korridorer, for å få en forklaring og kanskje litt hjelp til å hvordan komme meg litt ovenpå. Jobbe kunne jeg ikke mer etterhvert, jeg var rett og slett ikke i stand til det.
Det å gå uten å kunne jobbe føles også uverdig på en måte. Det å ikke være god nok lenger, det slet på psyken etterhvert. Jeg har vært innom noen depresjoner i løpet av denne 10-års perioden. De har jeg lært meg å jobbe meg ut av. Men for å klare det har jeg måttet “svelge noen kameler”, som er et uttrykk i å gjøre innrømmelser.
Jeg har måttet godta at jeg er syk. Jeg har måttet innrømme det overfor meg selv, at dette er ikke noe jeg bare kan vifte bort. Jeg har måttet svelge skuffelsen, og den verdiløse følelsen, og innrømme at jeg ikke lenger kan strekke meg etter, og være like flink som alle andre. Jeg har måttet innrømme at jeg ikke er mislykket, men jeg er syk, jeg er tom for energi. Jeg trenger hjelp, jeg trenger en forklaring. Og jeg har like stor verdi som alle andre likevel.
Dette bildet er tatt på Rhodos i 2015. Jeg var der med et par venninner, blant annet bloggvenninne Karidansen.
Da jeg skulle pakke kofferten før avreise hjemmefra, slet jeg virkelig. Jeg satt en hel dag og kikket på den tomme kofferten, uten krefter til å finne noe å legge oppi.
Et par timer før avreise, fikk jeg endelig tatt et krafttak, og slept meg til å hive noe oppi kofferten. Den ble full. Dessverre glemte jeg bikinien 😉
Den påfølgende bikinihistorien kan du lese hos Karidansen HER 🙂
Og dette med å pakke kofferten beskriver egentlig godt hvordan årene mine har vært. Jeg har slitt. Med alt. Energi og overskudd var noe jeg bare kunne drømme om. Smerter og feber tok inntog i kroppen min, og herjet kroppen min i perioder.
Og sånn er det fortsatt.
MEN…..
Noe har likevel endret seg. For i fjor fikk jeg endelig en lege som hørte på meg, og etter grundig jobbing fra legens side, fikk jeg til slutt en diagnose: ME.
Den kom ikke som noen overraskelse, men realiteten kom som et sjokk.
Og realiteten er at jeg har en sykdom, som er alvorlig. En sykdom som ikke tas på alvor av absolutt alle andre i samfunnet. En stigmatiserende sykdom. En sykdom som stjeler store deler av livet.
Og det verste: Det finnes ingen kur. Enda.
Fordelen i det å få diagnosen er likevel tydelig.
Det er lettere å bli hørt, og til dels forstått. Man har en knagg å henge alt det vonde og vanskelige på. Man får litt hjelp og oppfølging (i noen tilfeller). I form av informasjon og tilrettelegging. Og en bør blir løftet fra skuldrene, nesten bokstavelig.
Sånn har det i alle fall blitt for meg.
Jeg har hatt en sykt tung vinter. En del av det tunge har vært en prosess, ettervirkninger av å ha fått den alvorlige diagnosen. Jeg har vært innom sjokk, sorg, glede…ja, hele spekteret av følelser i grunnen. Og jeg har vært sykt sliten. Jeg har ikke klart å gå så mye tur som jeg elsker.
Nå, når vinteren er over, så har jeg endelig begynt å komme meg ut på tur igjen. Og jeg kjenner gleden boble.
Jeg er ikke noe friskere, tvert imot. Men følelsen av å ha en diagnose som kan bære alt det vanskelige, den er fantastisk. Den er faktisk ubeskrivelig.
Rett og slett føler jeg meg sterkere.
Jeg har lært meg et par triks i det å godta, i det å mestre, i det å forstå, og spesielt i det å ikke føle meg mislykket. Og mer skal jeg lære nå fremover, på mine besøk på Lassa.
Så selv om jeg nå faktisk nok er hakket dårligere enn for et år siden, så føles alt lettere og mere forståelig. Og fordi jeg har godtatt at sånn er det bare. Så gjelder det å gjøre det beste ut av det jeg har, og den lille energien jeg blir velsignet med 🙂
Og nå fremover, til tross for betennelser og en del feber, så skal jeg forsøke å gå turer. For det gjør godt for psyken. DET har jeg i alle fall erfart helt sikkert 😀 Andre helsefordeler er jo også at jeg ikke glir ut for mye. Vekt er jo et problem for mange ME syke. Noe jeg også har erfart. Og overvekt kan jo forårsake andre helseproblemer. En riktig ond sirkel, med andre ord.
Jeg får jobbe med det jeg kan, det som er mulig.
Og så er jeg heldigvis ikke allergisk mot støv 😉
Da kan støvtørkingen vente til en dag jeg velger å droppe tur eller noe annet 🙂
Kanskje feirer jeg at jeg har fått diagnosen 🙂 For livet har blitt litt lettere å takle med viten om hva som feiler meg. Jeg føler meg tryggere, og sterkere, selv om jeg så langt bare ser ut til å bli dårligere. Og jeg klarer mye lettere å si nei!
Men en ting er i alle fall sikkert:
Ingenting skal få knekke meg, jeg skal leve livet etter beste evne!
#helse #sykdom #diagnoser #me #stoffskifte #allergi #liv #levelivet #glede
Vi har mye av samme bakhistorien du og jeg. Men jeg fikk stoffskiftemedisiner jeg nok ikke skulle hatt. De har derfor stresset kroppen min. Legen min mener at kroppen min var utslitt av infeksjoner og at immunforsvaret sviktet. Når jeg så fikk stoffskiftemedisiner ble det som en dop og jeg fikk det bedre en stund, men det var bare bra i perioder og han sa at de periodene ville bli bare lenger og dårligere etterhvert, hvis det ikke var medisin jeg hadde behov for og det er sånn det har vært. Nå er jeg snart nede på halve dosen fra i høst og er ikke dårligere form, heller bedre. Men jeg trapper veldig sakte ned, så sakte at jeg lurer kroppen. Nå har jeg trekt en visdomsjeksel og hatt komplikasjoner så jeg har hatt smerter i 10 dager men det virker som om kroppen ikke kollapser av det heller, så da går det fremover. Når smertene gir seg, skal jeg ut og gå tur jeg også 🙂
Kjenner godt til den følelsen du beskriver, av at problemet kan bli lettere å leve med når man får svar på hva det er.
Selv har jeg minst 6 diagnoser, og jeg vet jeg kommer til å få flere etterhvert. Det å være syk på en eller annen måte er så vanlig, at man kan heller tenke at man er like frisk som det andre er.
Man må bare lære seg å leve med det, og gjøre så mye ut av livet man kan klare med de skavanker man har.
En del likheter her ja, har mine diagnoser selv også. Det er en sorg å innse, akseptere og finne den beste veien videre. Men det er og en slags lettelse i det å vite. Vite hvorfor, bli kompis med seg selv på et vis 🙂 Håper denne dagen er god <3
Forstår godt hva du mener. Det å ha en knagg og henge alle plagene på..er godt..Det savner jeg…Jeg har liksom “bare” fibromyalgi, ryggplager, nakkeplager og nå ankel og kne plager…+ litt her og der…det er jo til å bli deprimert av…Skal til utredning i forhold til psoriasis artritt…og sa til legene at jeg nesten håpet det var noe…Det blir liksom sånn…gå og lurer og føle seg som en “syter” Det er ikke godt…Legen min er jo fin og sier det ER jo noe..smerter i seg selv ER noe..Så jeg blir jo minnet på det…MEN den knaggen tror jeg vil gjøre at jeg selv slapper litt av…Det å føle det er greit å si nei..En grunn til at dagene er opp å ned…Vi får håpe du fremover får det bedre, og at nå når du har begynt å akseptere og er ferdig med å sørge….kan bli glad i deg selv som den du er…Sånn er det bare…har jeg også lært…men ikke alltid lett å leve etter…Lykke til! klem fra meg!
Så mange herlige bilder <3 Fint å skrive litt om dette, og jeg kjenner meg jo igjen i mye av det...som du vet..
Prosessen med å finne ut hvorfor man er så dårlig er en tøff tid.. så som du sier kan en lettere forholde seg til plager når en skjønner litt mer av hvorfor man har dem...
Ingen ønskesituasjon å ha ME...men man finner etter hvert ut hva som er viktig å prioritere..og kan kose seg når en ikke har de verste dagene..gjelds bare å legge "lista"i passe høyde...som stort sette er ganske lavt..:)) Nyt fine dager ..Klem <3
Bare det å bli trodd tror jeg betyr mye. Så er det den biten med trygdeytelser, at det blir mer forutsigbarhet og at man slipper å lure på når pengene blir stoppet. Økonomiske bekymringer sliter jo, selv om man er frisk ellers. Nå kan du konsentrere deg om å gjøre det beste ut av det og slippe å bruke krefter på så mye “Unødig”. Å ha en kjæreste som forstår din situasjon og som godtar at du ikke kan gå for full maskin hele tida – DET betyr også mye. Det kan være mye hygge i å gå en liten tur eller tilbringe en rolig kveld i sofaen eller på verandaen i en lun sommerkveld! Tror man kan utvikle evnen til å glede seg over de små tinga i stedet for å sammenligne seg med alle som klarer “Alt”. Er det noe mål å være så aktiv støtt – kunne vise til ALT man får til, f.eks gjennom å brette det ut på sosiale medier? Jeg tror mange utvikler ME- pga av at strikken blir tøyd for langt over lang tid. Kanskje fordi man er for samvittighetsfull og for dårlig til å si “nei” – for man må jo ta hensyn til “alle andre”! Takk for linking! <3
Jeg er så heldig at jeg er heldig at jeg er helt frisk bare et lite probem med gluten, men så har jeg Eli da.
Mariann: Det er jammen bra at de finner ut av ting, og at det er en plan for å bli bedre. Og at det faktisk har noe godt for seg 🙂
Høres ille ut med visdomsjekselen…misunner deg ikke der. Komplikasjoner er aldri ønskelig, og forlenger pinen helt unødig. Håper det gir seg nå, sånn at du kan komme i gang 🙂
pebble: Ja, med 6 diagnoser så kjenner du nok godt til den følelsen. Jeg hørte tidligere at det var viktig å ikke få en diagnose, for har man først fått en, så blir man ikke kvitt den etterpå. Men i mitt tilfelle, så har livet endret seg til det bedre ved å få de diagnosene jeg tross alt har fått, når saken likevel var som den var.
Alt blir en vane, men man burde ikke være nødt til å ha det ille likevel.
Å gjøre det beste ut av det man har, er viktigst av alt. Og det synes jeg både jeg og mange andre med diagnoser er veldig flinke til <3
Jernbanefrua..: Ja, diagnoser er det mange som har, av forskjellig slag, og hver på sine ille måter. Og det er en prosess å gå gjennom for aksepten og det å lære seg å forholde seg til det 🙂
Dagene mine har vært gode i helgen, trøtt, sliten og med feber, men det er jo bare helt normalt, og jeg har det greit fordet 🙂
Ha en kjempefin uke <3
Toini: Huff ja, jeg føler virkelig med deg <3 Det er ikke godt med alle plagene, som man liksom føler man bare syter over. Det er så mye bedre når plagene får et navn, en tittel, eller hva som helst. Da har man liksom noe å slå i bordet med. Det er jo sant det som legen din sier, at smerter ER jo noe, det kommer jo av ett eller annet.
Jeg ønsker deg også lykke til og håper at du snart kan få noen ordentlige svar 🙂
God klem <3
annebe.blogg.no: Nei, ingen ønskesituasjon med ME, det kan jeg skrive under på. Og lista ja, den er ganske lav, hele tiden. Men man lærer seg til. Må prioritere….på høyt plan, daglig.
Men vi lærer oss jo å leve med dette, og likevel ha mange gode dager, gode på en litt annen måte enn før riktig nok, men likevel gode, fordi vi finner glede i så mye vi tok som en selvfølge før 🙂
Ha en god uke fine du <3 Klem <3
karidansen: Ja, gleden over de små ting er en evne jeg har utviklet ganske godt i løpet av årene 🙂 Har ikke hatt rare valget. Men ja, det har lettet veldig å bli trodd, og å ha noe å slå i bordet med i enkelte situasjoner. Pluss at det er lettere å si nei nå, enn før diagnosen kom. For nå har jeg noe konkret å skylde på.
Så ja, mye har blitt bedre…det må jeg si 🙂
Atle: Ja, du er jo medsyk egentlig. Det var det vi fikk høre ang. min mors sykdom, at vi var medsyke. Så da er nok mine pårørende også medsyke. Det blir jo sånt. Alle rundt blir preget. Så om du er frisk, har du likevel et liv med sykdom, selv om det ikke direkte er du som er syk.