Det begynner finslig. Legge seg pent, og falle tilsynelatende pent til ro.
Men ganske fort begynner kroppen å krible, og det er best å skifte stilling.
Åhh….dette er håpløst altså…..Umulig å finne roen.
Ganske slitsomt dette her altså, nå gir jeg snart opp!
Til slutt sovner jeg i ren utmattelse, tidlig på morgenkvisten.
Søvnløshet er et stort problem for meg, men heldigvis etterhvert har det blitt mer periodisk. Jeg kan være så sliten, så sliten, og likevel ikke få sove. Men oftest kommer søvnløsheten enten fordi jeg har smerter, eller fordi kroppen ikke klarer å roe seg, eller fordi jeg sysler med alt for mange tanker. Den aller vanligste grunnen er at kroppen ikke finner roen. Det er ganske plagsomt, det føles som jeg ligger på vent, at jeg ligger flere centimeter over madrassen, nesten uten å berøre. Og jeg finner ingen liggestilling som er behagelig.
Denne natten er det smerter. Smerter som jager gjennom lår og legger, dypt inni. Ikke så helt ulikt melkesyresmerter. Og smerten jager rundt. Denne smerten hjelper det ikke å ta paracet mot. Jeg har forsøkt flere ganger tidligere. Så da får jeg bare håpe at det slipper taket snart, og gir meg nattero. Jeg gleder meg til det kan jeg love deg.
Jeg har et nytt forsett nå etter at jeg fikk byttet taket på terrassen. Det er at jeg skal forsøke å nyte morgenteen min på terrassen hver eneste morgen, så sant jeg ikke skal ut tidlig på noe da.
Jeg vet ikke hvor lenge jeg holder ut å gjøre det nå når høsten har ankommet og vinteren er i anmarsj, men så lenge ikke været står inn med stiv kuling direkte inn under taket, så skal jeg forsøke å ha meg den lille lufteturen hver morgen.
I dag morges slet jeg med å stå opp. Det er veldig ulikt meg. For jeg sliter vanligvis med å bli liggende etter jeg har våknet. I tillegg er jeg jo livredd for å gå glipp av noe, så jeg liksom bare MÅ komme meg opp. Men det varierer jo hvor tidlig jeg våkner da. I dag våknet jeg kl. 06.00. Og akkurat i dag fant jeg ut at jeg ikke orket å stå opp, og at jeg kanskje kunne få til å sovne igjen. Og det klarte jeg. Og våknet igjen litt over 08.00. Men utrolig nok orket jeg ikke å stå opp. I dag måtte jeg rett og slett tvinge meg opp. Det er sjelden det.
Jeg tror nok kanskje været har litt av skylden. Værmeldingen har ikke akkurat vært strålende denne helgen, og storm og bøttevis med regn og diverse farevarsler har vært et gjennomgangstema. Men det er sjelden det blir så ille her. Jeg vet at det regnet heftig i går kveld og i natt. Men det er jo bare regn. Er det noe vi har mye av her, så er det regn. Ikke noen stor sak akkurat det.
Men jeg liker ikke sånt vær. Jeg vil helst ha masse sol og godvær. Noe vi ikke akkurat er velsignet med så ofte her.
Jeg kom meg til slutt opp, i klærne og ut på terrassen, hvor temperaturen ikke var så ille. Med et teppe over fanget, holdt jeg varmen, og nøt frisk luft og en god kopp te. Og vinden blåste fra en retning som ikke påvirket meg i mitt lille krypinn.
Humøret er godt det, selv om jeg slet med å stå opp. Jeg er sjelden morgengretten, oftest i godt morgenhumør.
Mens jeg nøt min te, satt Pus og passet på posene med epler jeg har plukket fra treet i hagen. Han er veldig flink sånn 😉 Han liker å ha selskap, så han passer på å holde seg i nærheten når jeg er ute.
Dagen i dag blir rolig. Kanskje, hvis jeg orker, skal jeg bake eplekake. Men vi får se. Strikke skal jeg i alle fall gjøre. Og kanskje se en film. Men formen, ja, den er ikke den beste. Så da er det godt at jeg har en søndag uten planer.
Og en ting er sikkert, det blir en herlig søndag. For selv om formen er dårlig, er humøret godt. Og så lenge jeg kan sysle med strikketøy istedet for å ligge i senga, så er jeg fornøyd 🙂
Det er ikke så rent sjelden at det er feber i denne kroppen. Faktisk så er jeg vel innom feber sånn ca. 20-25 dager i måneden gjennomsnittlig. Da er det oftest ikke feber hele dagen, men på og av, temperaturen svinger fra lav til høy på kort tid. Noen ganger vedvarer feberen en stund, mens andre ganger varer det bare en halvtimes tid om gangen.
Men det er slitsomt for kroppen når temperaturen svinger så ofte. Og når man i utgangspunktet har lite energi, så hjelper det ikke når feberen stiger. Oftest topper den seg på 38,5 °C en liten stund, for så å gå ned igjen til utgangspunktet.
I dag er feberdag. Men mot normalen, så har feberen vært høyere og mer langvarig i dag. Jeg målte nettopp, og da er tempen 38,9 °C. Ikke rart jeg føler meg så pjusk og ekstra sliten. Tidligere i dag etter jeg hadde gått tur med en venninne, kjente jeg sånn i 13-14 tiden at jeg begynte å fryse. Et sikkert tegn på feber det. Men det er ikke alltid at jeg fryser først. Plutselig er temperaturen på høy. Men i dag frøs jeg først, og iskald på hender og føtter.
En stund tenkte jeg om jeg skulle gå og legge meg. Men så blir jeg bare liggende å gruble over alt jeg går glipp av, så jeg valgte godstolen og en film. Eller først så jeg en episode av en serie, og så satte jeg på en film. Jeg hviler veldig godt i denne stolen. Og med en film som ikke har en alt for intrikat handling går det veldig bra. Av og til setter jeg på pause, og tar en liten time out.
Tempen er fortsatt høy, men nå fryser jeg ikke. Og jeg har også fått i meg litt mat. Jeg blir nok å legge meg mellom 20 og 21. Fordi nå er det kvelden, og da er det lettere å sove fordi alle jo skal gjøre det etterhvert. Jeg har ikke vondt noe sted annet enn det vanlige. Har bare feber.
Krysser fingrene for at i morgen blir en feberfri dag, siden dagen i dag ga så høy feber 🙂
Ønsker alle en fin kveld og en god natt, så prates vi i morgen ♥
I går var jeg hos legen. Det var en timeavtale jeg hadde hatt stående en stund, og det skulle være en samtaletime.
Jeg gruet meg litt på forhånd. Var usikker på hvordan dette kom til å fortone seg, usikker på hvor mye tid som ble satt av til dette, usikker på hvordan jeg ville klare å snakke om ting, usikker på hvilke ting jeg burde ta opp først, og usikker på om jeg skulle/burde ta opp flere ting i det hele tatt? Kanskje var det nok med kun en ting? Kanskje ville ting ordne seg etterpå?
Mange tanker hadde jeg om dette i alle fall. Jeg er nok mer eller mindre ekspert på grubling sånn egentlig, har vel svart belte eller noe i den duren 😉
På venteværelset fikk jeg samme plass som sist jeg var, som var på mandag. Og i går som på mandag, var det temmelig fullt på venteværelset. Dette er jo et legesenter, så alle skulle ikke til samme legen.
Jeg måtte vente en halvtime over tiden før det endelig ble min tur. Og da jeg var ferdig med min time, var venteværelset blåst. Alle var borte.
Jeg var inne i en time. Altså til et stykke over stengetid, derfor var det tomt når jeg kom ut. Og legen fulgte meg ut i tilfelle døren var låst.
Timen inne hos legen ble en god opplevelse. Jeg besluttet at jeg skulle ta opp min frykt/fobi mot å bestille time og gå til legen. For jeg tenkte at det måtte være greit for legen min å vite dette. Det som var ekstra greit, var at jeg også da fikk en tilbakemelding på dette, og sammen kom vi til en felles forståelse.
Selvsagt lurte legen min på hvorfor jeg sliter sånt med dette? Og den forklaringen er veldig enkel. For i mange mange år har jeg jo gått til min gamle lege og aldri blitt tatt på alvor når det gjelder min kroniske utmattelse. I tillegg har jeg jo den spesialisten jeg nevnte i et tidligere innlegg, som først fikk meg til å gråte, og deretter lo han av meg. Dette fortalte jeg om til legen, og han uttrykte at det ikke var noen god praksis noen av delene disse legene jeg fortalte om gjorde. Og han skjønte at jeg fikk en reservasjon mot å gå til lege når jeg hadde disse opplevelsene godt forankret. I tillegg har jeg jo mange ganger med min forrige fastlege følt at han sikkert har tenkt at jeg er hypokonder. For jeg gikk jo til legen omtrent ukentlig i lang tid, og klagde min nød over at jeg var så sliten, og at jeg hadde så mange vondter og aldri klarte å bli bedre. Alt dette er jo usynlige ting.
Derfor er det sånn at når jeg endelig bestiller time hos legen, så har jeg en lang liste med ting jeg ønsker å ta opp, hvor minst en av tingene er en synlig ting.
Så forklarte legen meg hvordan han foretrekker å jobbe. Han foretrekker at man helst har kun en ting om gangen. For da kan han gjøre alt ordentlig når det gjelder denne tingen. For jo flere ting det skal konsentreres om, jo mindre oppmerksomhet vil hver ting få, og det er jo nødvendigvis ikke særlig gunstig for meg som pasient. Noen ganger kan tingene kanskje ha en sammenheng, men oftest er det jo ikke sånn.
Så pratet vi litt rundt dette. Han forsto min aversjon, og han forsikret meg om at han skulle gjøre sitt ytterste for å være en god lege som jeg ville være fornøyd med. Og at jeg ikke måtte være redd for å komme dit. Han hadde overhodet ingen tanker om meg som hypokonder. En hypokonder synes på lang avstand forklarte han, og så tok han noen eksempler på dette. Og da ble jeg beroliget, for jeg er jo ikke sånn som det han beskrev, ikke overfor ham eller noen.
Han forsikret meg også om at det finnes høyst forskjellige personligheter innenfor legestanden, og at noen gjerne føler seg høyere hevet over folk flest. Og det er jo heller ikke gunstig for pasienten.
Konklusjonen var at jeg skal forsøke å forbedre meg, og være flinkere å bestille time selv om jeg bare har en ting som ikke synes. Og så kan vi jo møtes litt på halvveien, at lista ikke skal være så lang, og at han skal forsøke å være litt mer fleksibel om jeg ikke får det til helt det å gå en gang for mye enn en gang for lite til legen 🙂
Vi fikk snakket ganske mye rundt dette og omkringliggende tema. Og etterpå følte jeg meg så utrolig lettet. En tung bør hadde falt fra skuldrene mine. Nesten for godt til å være sant. Tenk at dette har gnaget meg i så utrolig mange år?
Selvsagt hjelper det jo at legen er en man føler man har en viss kjemi med, en det føles lett å prate med. Om det ikke er sånn, så kan kanskje mye bli litt tungt og vanskelig underveis. Kanskje har noe feilet der tidligere? Spesialisten som lo av meg hadde jeg 0 kjemi med. Den saken er jo helt klar.
Jeg har jo forlengst begynt å trives med min nye fastlege, men likevel satt det langt inne å bestille legetime. Veldig langt inne, faktisk.
Men nå skal jeg skjerpe meg. Det har jeg lovet meg selv. Jeg skal bli flinkere. Jeg er jo god nok. Det har jeg lært på Lassa. Så da er jeg god nok som pasient også selvfølgelig. Jeg er ikke hypokonder. Jeg har en høyst reell og alvorlig sykdom, som må tas på alvor. Det forsøkte de å lære meg på Lassa. Men det var likevel ikke lett når det var fastlegen man plutselig skulle begynne å gå til med alle disse tingene som dukker opp underveis. For det kan sikkert være litt mektig. Men de sa at jeg måtte huske på at det var viktig å ikke hvile alt på ME’en. For man kan få andre sykdommer og tilstander, som overhodet ikke har med ME å gjøre, og da er det viktig å få dette sjekket. Viktig å ikke tenke at det sikkert bare er noe med ME igjen. For det er der jeg har gjemt meg litt. Jeg har hatt aversjon mot å bestille legetime, og deretter trøstet meg med at det sikkert bare er ME’en. Men det er jo helt feil. Så jeg skal skjerpe meg ja 🙂 Jeg lover 🙂
I morgen skal jeg innom enda et venteværelse. Men denne gangen er det mammografi. Jeg har passert de magiske 50, og da får man tilbud om å sjekke seg jevnlig. Det er jeg glad for. Det er betryggende. Men jeg gleder meg ikke. For den der er ganske ubehagelig. Jeg har nemlig forsøkt det en gang før, så her er det snakk om å virkelig grue seg. Men jeg holder da ut. Har da så mange vondter fra før av, at en fra eller til i noen minutter sikkert går helt fint 🙂
I dag gikk jeg meg en morgentur. Jeg har vært rimelig innaktiv de siste dagene, så det gjorde godt å komme seg på tur igjen.
Mot slutten av turen gikk jeg forbi en varebil/firmabil, hvor 3 menn var travelt opptatt med å lesse noe inn eller ut av bilen.
Selv var jeg begynt å bli veldig sliten på det tidspunktet, og skulle til å gå Hanatrappene, som er 306 trappetrinn oppover. Dette er min “snarvei” hjem. Det er ikke så snart egentlig, siden det tar på å gå, og akkurat i dag måtte jeg ha mange pauser. Men det er likevel kortere/raskere enn å gå rundt og ta den seige veien hjem. Og så får man jo hjertepumpa ordentlig i gang 😉
Denne bilen sto parkert like nedenfor trappene, ved inngangen til barnehagen som ligger akkurat der. De så meg da jeg gikk forbi disse 3 mennene, og jeg så jo dem. Den ene mannen smilte og nikket til meg da jeg gikk forbi. Jeg smilte så klart og hilste tilbake.
Og det var det som ga meg energi akkurat da til å begynne på trappeoppstigningen. Et hyggelig smil utløste en glede, en positiv følelse, som motiverte meg til å gå trappene med godt humør, istedet for det ganske så slitne humøret jeg hadde begynt å få innen jeg kom dit. Det var som en liten kjedereaksjon, som fikk meg til å holde ut helt til jeg var vel hjemme.
En oppløftende opplevelse som reddet dagen akkurat da.
Jeg starter alltid dagen med et smil til meg selv i speilet, men det er ingen tvil om at et smil fra en fremmed betyr mye for velværet. Og på toppen av det hele var jeg varm og svett, og usminket da dette smilet kom. Men det tenkte jeg ikke over. Jeg tenkte bare på den gleden et lite smil faktisk kan gi.
Jeg forsøker å være hyggelig å smile til fremmede jeg passerer selv av og til. I alle fall om jeg er bevisst på det og ikke surrer rundt i mine egne tanker. Og jeg håper de gangene at det gleder like mye den jeg smiler til som det gledet meg å få et smil i dag 🙂
Startet din dag godt i dag? Liker du at fremmede smiler til deg?
Etter mitt innlegg i går om “rusen” som gjorde meg sykere, har det strømmet på med kommentarer, og ikke minst meldinger på messenger.
Veldig mye og god støtte til meg med klemmer og gode ord, og også mange som forteller om seg selv og hva de selv har gjort og opplevd som har gitt dem kroniske sykdommer eller kanskje forverret noe de allerede hadde. Og alt er selvsagt uforskyldt. Eller kanskje har de blitt dårlige av noe helt annet, sånn egentlig.
Jeg har jo selv valgt å være åpen om meg og mitt. Dette for å unngå misforståelser, men også for at jeg kan være et slags talerør. Det er mange som sliter rundt om, og kanskje føler seg veldig alene og misforstått. Da er det kanskje en god støtte i det å lese om andres erfaringer og føle at man ikke er så alene likevel. Jeg vet ikke jeg. Men de gangene jeg selv har lest om noe som jeg kjenner meg igjen i, så føler jeg en liten trøst og støtte i det jeg leser.
Og så synes jeg det er så viktig å informere. For dette her er jo noe som mange sliter med. Ikke bare jeg. Og når lite og ingenting blir sagt, så skapes tabuer rundt det man ikke snakker om. Og jeg synes det er viktig å få det ut, og ta bort tabuene.
Det er ikke så mye jeg får utrettet i livet mitt på nåværende tidspunkt, men jeg kan i alle fall gjøre nytte for meg på denne måten, ved å skrive om dette, på en folkelig og forståelig måte.
Jeg er overveldet og rørt over responsen innlegget mitt ga. Det er noe helt spesielt når man opplever at dette angår så mange. Og at så mange bryr seg ♥ Det er nesten så jeg er på gråten av alle de gode og omtenksomme tilbakemeldingene. Det er en mektig følelse ♥
Dagen i dag har delvis vært til sengs. Noen dager er bare sånn dessverre. Men det er utrolig rart hva man blir vant til, selv om dette her fortjener ingen synes jeg. En gang i blant at man blir syk og sengeliggende, det er jo ok…men dette her, som er kronisk, det er ikke ok. Sånn er det likevel for noen.
Så jeg vil på tampen av kvelden få lov til å takke alle som har sendt meg meldinger og skrevet kommentarer. Dere er helt fantastiske, og hver og en fortjener gode klemmer og masse respekt ♥ Og dette kommer jeg ikke til å glemme så fort.
Jeg er kanskje ikke like sprek til å skrive alltid, da noen ganger får jeg det bare ikke til. Men jeg koser meg når jeg kan besvare kommentarer og meldinger i gode stunder 🙂
I dag har jeg også fått kommentert litt hos flere. Jeg er visst inne i en skrive-periode, hvor det plutselig løsnet og jeg får det til. Det må jeg jo bare benytte meg av. Så håper jeg at det varer.
Nå er det øyeblikk senga her, og jeg håper på gode drømmer for alle sammen ♥ Tusen takk for at du bryr deg ♥
Denne steinen fant jeg og mitt reisefølge da vi var i Bergen en liten tur i sommer 🙂 Viktig budskap ♥
Tidligere skrev jeg et innlegg som handlet om å kjøre seg selv i grøfta. Du kan lese det HER! Det er litt sånn for tiden, jeg føler jeg har gjort det, kjørt meg i grøfta. Men det var ikke nå jeg gjorde det. Det er flere år siden det skjedde, og nå høster jeg de triste konsekvensene av den fadesen.
Jeg har hatt diagnosen ME i snart 2 år. Men jeg har vært syk i 12-15 år. Jeg vet ikke helt når det startet. Det kom snikende.
Så altså, før jeg fikk diagnosen, så hadde jeg gått i mange, mange år og vært så sliten og utilpass, med smerter både her og der, og betennelser som dukket opp på de mest utrolig steder i og på kroppen titt og ofte. Jeg følte at kroppen aldri fikk fred. Og samme hvor mye jeg hvilte, ble jeg aldri uthvilt. Jeg forsøkte alt av dietter og kurer, og alle gode tips og råd som familie, venner og bekjente serverte. Men samme hva jeg forsøkte, så ble jeg aldri bedre. Jeg ble bare dårligere, sakte men sikkert.
Så var det en periode hvor jeg ble sendt til en psykiater i Hordalandstraktene. Han var bl.a. ekspert på utmattelsessykdommer og lavt stoffskifte, som jeg også har. Jeg gikk dit en gang. Og sverget mine bitre tårer på at dit skulle jeg aldri dra igjen.
Konsekvensen etter det besøket var at jeg faktisk ble dårligere. Psykiateren hadde veldig mange formaninger til meg, og han fikk meg til å gråte, og så lo han av meg da jeg gråt. Jeg har aldri følt meg så ydmyket noen gang verken før eller etterpå. Noen burde slett ikke hatt rett til sin lisens.
I tiden etterpå følte jeg meg sint og bitter, og jeg ble deprimert. Jeg hadde dårlig råd, jeg følte kun motgang, legen kunne ikke hjelpe meg (det var min gamle fastlege jeg hadde da), og livet bare passerte, uten at jeg hang med. Karusellen gikk for fort.
Jeg oppdaget også at jeg følte meg ensom. Dette hadde selvsagt sammenheng med at jeg ikke hang med, at jeg var for dårlig til å være med, og at jeg følte meg utenfor.
Jeg hadde i en periode gått tur…dette etter råd fra en tidligere psykolog. Og det hadde seg sånn at jeg likte turene mine. De var ikke harde og slitsomme, de var nødvendige og fine. Da jeg nådde denne absolutte dårlige perioden, begynte jeg å gå litt tøffere turer. Jeg meldte meg inn i noen vennegrupper på Facebook, og der var det jo turglade folk. Så da fikk jeg jo noen å gå tur med også. I tillegg til turene, begynte jeg også å være med på arrangementer og treff. Jeg ble kjent med masse nye mennesker, og jeg hadde problemer med å si nei når jeg ble bedt med på noe. Depresjonen hadde grepet godt tak i meg på dette tidspunktet, og jeg hadde omtrent sluttet å spise. Jeg spiste minimalt. Jeg orket ikke noe mat, hadde ikke lyst på noe. Om jeg gikk ut og spiste med noen av disse nye vennene, så gikk det nokså greit, da jeg jo ikke hadde brukt masse krefter på å tilberede maten, og jeg trengte ikke å bruke krefter på å rydde og vaske etterpå. Så allerede den gangen var jeg sliten nok til at matlaging var blitt et ork. Og når jeg da ikke hadde matlyst, så var det jo ikke noe problem.
Så da kan du se for deg denne slitne dama her, som plutselig hadde fått en helt ny vennekrets, folk som var festlige og turglade. Og jeg skulle såvisst ikke være noe dårligere. Så jeg hev meg med. Jeg gikk turer. Toppturer, og alle slags andre turer. Jeg var med på nesten alt som ble arrangert av treff og uteliv. Det gikk rett og slett i ett. Det var som en rus. Jeg klarte ikke å la være. Det var jo kjekt, tross alt. Og at jeg følte meg så totalt sliten, det la jeg bakerst i bevisstheten og overså tanken fullstendig. For nå følte jeg at jeg levde, jeg følte at jeg hang med på karusellen, jeg følte at jeg var med i det gode selskap. Jeg drev meg selv til det glade vanvidd. Jeg er sikker på at jeg ikke var ved mine fulle fem på den tiden. Jeg må ha vært gal. Gal som kunne drive meg så til de grader hinsides all fornuft av det helsa desperat forsøkte å fortelle meg.
Bonusen av alt dette, var at jeg gikk ned enormt mye i vekt. Jeg gikk ned 24-25 kg.
Forskjellen ser du her. Det er noen år mellom disse bildene. Men det slankeste bildet er det nyeste. Og på dette bildet er jeg syk. Mest sannsynlig gal eller noe sånt :p (neida, tuller bare). Men jeg hadde det bra med meg selv. Rusen føltes god. Rusen av alle turene og alt jeg var med på.
Du vet, når du begynner å trene, så er det tungt med det samme. Men når du har trent en stund, så blir det et savn de dagene du ikke får trent. Det blir en avhengighet. Og det var en sånn avhengighet jeg hadde. Men den var ikke sunn. For jeg spiste for lite, nesten ingenting. Jeg var ikke sulten. Hadde ikke lyst på noe. Så det jeg spiste, det tvang jeg i meg. For jeg hadde innsett at noe var galt. Og jeg manglet selvsagt viktige vitaminer og mineraler som følge av manglende matinntak. Når jeg var med de nye vennene på utelivet, var det ofte at jeg kun drakk alkoholfritt. For det fristet ikke med alkohol heller. Det kunne periodevis by meg imot. Så det hendte jeg var ute med disse nye vennene, og de ikke engang la merke til at jeg drakk alkoholfritt. Ikke før jeg annonserte at nå skulle jeg kjøre hjem, hvis noen hadde lyst å sitte på. Da hadde jeg gjerne sittet og drukket alkoholfri mojito 😉 Og så var det alle turene. Spesielt toppturene. Jeg spratt fra topp til topp,som om jeg var den atleten. Som om jeg var frisk og rask. Jeg fikk veldig god kondis da. Det må jeg si var en god bonus også 🙂
Men så kom dagen, da smellen kom. Kroppen ble innvadert av merkelige betennelser. Den ene overtok etter den andre. Betennelser i skuldrene, i hofta, i hendene, i hælene, i leggene…alle veier. Det var et mareritt. Jeg ble tvunget til å slå ned tempoet. Kroppen sa at nå var det nok! Enkelt og greit.
Turene ble sjeldnere, og jeg begynte sakte, men sikkert å ta til meg næring igjen. Faktisk fikk jeg litt matlyst i perioder. Økonomien ble bedre av uventede årsaker. Og da slappet jeg mer av.
Men helsa hadde fått seg en alvorlig knekk. Den energien jeg hadde før jeg ble overaktiv, den var ikke sprek. Og nå var jeg dårligere. Jeg var helt tom.
Så har årene gått. Jeg har lagt på meg 12 kg av de 24 jeg mistet. Jeg kan ikke gå så tøffe turer lenger, knapt noe tur i det hele tatt føler jeg. Og matlysten er på og av.
Nå disse siste månedene her har jeg grublet mye, og vært deprimert. Og som jeg nevnte i innlegget mitt i går, så er jeg deprimert fordi jeg ikke kan være med på så mye lenger. Jeg har blitt så mye dårligere enn jeg var før. Energien varer mye kortere, og jeg blir mye dårligere når jeg har tatt meg ut litt. Så dette har jeg grublet veldig på. Hva har jeg gjort som gjør at jeg har blitt så mye dårligere nå?
Jeg fikk diagnosen ME for snart 2 år siden. Da jeg var så overaktiv, var jeg bare kronisk utmattet ifølge legen, og det kunne visst trenes opp var det mange som mente. Men det jeg har lært etter jeg fikk diagnosen ME, er at ME er en anstrengelsesutløst sykdom, som kan gi langvarig/permanent forverring av sykdommen om man anstrenger seg. Det er viktig å avpasse aktiviteten til helsetilstanden og dagsformen, og ikke overdrive noe.
Plutselig sto det klart for meg hva årsaken til min forverring er. Det er jo så klart den overaktive perioden hvor jeg overhodet ikke lyttet til kroppens signaler i det hele tatt. Den perioden gjorde jeg alt en person med ME ikke skulle gjøre. Men jeg hadde jo ikke ME den gangen. Eller jo, jeg hadde jo det, men jeg visste det ikke, og jeg hadde ingen kunnskap om emnet. Ergo: jeg ødela meg selv. Den perioden varte i halvannet år.
I dag, 3 år senere, er toppturer svært lite aktuelt. På greie dager kan jeg gå til min egen topp, som er 15-20 minutters gange fra min egen dør. Men der går gjerne grensen. Jeg har enormt lyst å gå til Preikestolen igjen. Men det er helt umulig nå. Det er ikke innen rekkevidde for øyeblikket. Og det er en stor sorg. Fordi jeg brukte halvannet år på å slite meg totalt ut hver eneste dag, så soner jeg nå straffen hvor det å gå tur ofte ikke er et tilgjengelig tema. Og da blir jeg deprimert av det også. For turene var jo med på å holde depresjonen og tungsinnet i sjakk blant annet, pluss at jeg fikk utfolde fotogleden min.
Så dette er hva jeg sliter med nå. Jeg må godta at jeg ikke kan trene meg frisk. Jeg må godta at jeg faktisk har ME. Jeg må godta at sånn er det bare, og at jeg må finne andre ting å gjøre som gir meg glede og mestring.
Jeg vet at det går bra. Jeg er ikke døden nær eller noe sånt. Det er bare litt tungt å svelge alle disse nye tingene. Til og med en enkel reise sliter meg ut. Men jeg elsker å reise, å se og oppleve, så det vil jeg fortsette med. Men jeg må ha andre mål for turen, og et lavere tempo enn jeg hadde før. Og jeg må være klar over at jeg ikke vil nå alt på samme tid som før. Jeg må rett og slett finne en annen rytme, som passer til min nye forverrede helse.
I ettertid kan jeg ikke fatte at jeg faktisk gjorde dette, at jeg faktisk klarte å være så naivt aktiv i ca 18 måneder. Og jeg kan ikke fatte at jeg ikke forsto at jeg skadet meg. Men det var en rus. Og i rus blir vi alle litt endret, vi ser ikke ting like klart, og vi gjør kanskje urasjonelle handlinger. Og det er samme hvilken rus jeg snakker om. All rus endrer oss. Enten den handler om alkohol, narkotika eller kroppens egen “lykkerus”.
Og så vil jeg si til alle dere som kanskje ikke har fått avklart en kronisk utmattelse helt 100% enda. Vær forsiktig. Ikke bruk deg opp. Tenk deg om, for du vet ikke hva som kan skade på sikt. Og ikke følg allverdens gode og velmente råd ukritisk. Det kan få uante konsekvenser.
Jeg tabbet meg ut, nå vet jeg bedre. Og nå tar jeg konsekvensene, som en ekte kvinne 😉
Jeg har hatt perioder hvor jeg har vært ganske melankolsk. Noe dette bildet illustrerer litt. Men det er bare et snapchatfilter, så ingen grunn til bekymring 😉
Nå føler jeg at jeg er på vei til noe bedre. Jeg har fått svar på mye av tankene mine, og kan sette punktum. Nå er det bare resten som gjenstår 🙂 Og det tar jeg på strak arm 😀
Hei alle sammen. Her kikker jeg innom igjen. Det gjør jeg rett som det er, men jeg skriver ikke så mye for tiden, jeg leser bare. Jeg har mye og styre med, og lite energi til å styre så veldig. Og jeg må prioritere. I tillegg sliter jeg litt med å samle tankene nok til å sette dem ned i skrift. Jeg skal gjøre et forsøk nå.
Men først av alt….. Tusen hjertelig takk til dere som i meldinger og i kommentarer sender meg hilsener og sier dere savner meg og håper det går bra med meg. Det varmer veldig. Mer enn dere kan ane. Og jeg håper det går bra med dere alle også 🙂 ♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥
Jeg har jo nevnt tidligere at jeg har vært ganske deprimert nå i sommer. Det skyldes jo forskjellige faktorer, som samlet blir ganske overveldende for et følelsesmenneske som meg. Og fortsatt jobber jeg ganske hardt for å komme ut av den der depresjonsbobla.
Det er ikke sånn at jeg murer meg inne og blir passiv. Sånn deprimert har jeg vært en gang før, og det sier jeg bare: aldri igjen!
Denne depresjonen er mer av typen frustrasjon og mismot over alt jeg ikke får til å gjøre, over alt jeg går glipp av, og over alt jeg fikk gjøre før, men som jeg nå må avstå fra. Det være seg kjekke ting, og mindre kjekke ting. I tillegg så er det ting som skjer, ting som må gjøres, og ofte faller alt litt sånn samtidig, og så sliter jeg meg halvt ihjel for å få alt dette i boks. Det føles som om verden står på hodet av og til, og at hele verden jobber i mot meg.
Det er jo selvsagt ikke sånt. Men følelsene….de kan rett og slett ikke styres. Samme hvordan man snur og vender på det. Så akkurat nå står verden på hodet. Og jeg sliter med å holde balansen.
Jeg har det ikke ille. For all del. Jeg har alle jeg er glad i rundt meg, og vi ler og koser oss, og jobber oss gjennom hverdagen som vanlig. Men jeg er inne i en periode hvor energien starter på sånn ca. 30% når jeg våkner, og dropper til sånn ca. 5% lenge før halve dagen har gått. Og så er det så mye jeg så gjerne skulle ha gjort. Og jeg får ikke gjort en brøkdel engang. Så prioriteringene er ganske strenge her i gården for tiden. Hvis jeg har en liste på 10 ting, så får jeg gjort kanskje 1 i løpet av 3-4 dager. Og da sier det seg selv at ikke mye blir gjort.
Det føles veldig urettferdig. Og jeg nevner det bare, følelsene kan ikke styres så lett. Så når jeg da gjør en ting, den tingen fra lista jeg har bestemt meg for, så går jeg all in. Og så blir det flere dager etterpå hvor hvile står i fokus. Det er min foreløpige strategi. Jeg må jo snart begynne å finne en balanse. Og foreløpig er det sånn jeg balanserer.
Det har vært mye grubling disse sommermånedene. Og faktisk har akkurat det gitt noen resultater også. For ofte grubler vi, uten at vi kommer til noen konklusjon. Men jeg har kommet til en konklusjon. Jeg har nemlig endelig funnet ut hva som gjør at jeg er så mye dårligere nå enn jeg var for noen år siden. Og akkurat det skal jeg skrive om i et annet innlegg. Men jeg nevner at sykdommen jeg drasser på heter ME, og den er anstrengelsesutløst. Og jeg vet nå hva jeg har gjort, som gjorde at mye nå går så galt for meg. Og det har jeg funnet ut ved å gruble i flere måneder nå. Så følg med, følg med, så får du også snart svaret på det 🙂
Til uka skal jeg til legen, og bare ha en samtale. Forsøke å snakke av meg alle vanskelige følelser og tanker. Forsøke å få satt ord på ting. Og rett og slett se om det kan komme noe godt ut av det. Jeg grugleder meg. For å gå til psykolog er en ting, men noe helt annet når en skal snakke av seg til fastlegen. Jeg klarer ikke helt å se det for meg. Men jeg tror det kan bli bra. Jeg trenger det. Det blir nok flere sånne samtaletimer, for jeg har ganske mye på hjertet, hehe 😀 Det blir spennende å se.
NAV har også vært veldig greie med meg nå, de har forlenget avklaringspengene til mars 2020. Jeg kan forsikre at det gjorde godt i grubleregisteret mitt. Da ble det en mindre ting å gruble over. Og sånn kom jeg lettere til konklusjon på de andre tingene jeg har slitt med. Så håper jeg inderlig at jeg snart er i mål hos NAV med det som er det egentlige målet, å få søke ufør. Men, en ting om gangen 🙂
Jeg håper helgen har vært god for dere som kikker innom her. For meg har helgen vært rolig god, sammen med mine nærmeste gull ♥ Jeg har kost meg 🙂
Nå står ny uke snart for tur. Nye dager, med nye opplevelser 🙂 Bruk dagene godt 🙂
Torsdag og fredag ble viet til gjestene og farting land og strand rundt her i distriktet. Og det har vært knallkjekt.
Torsdagen var den “tøffeste” dagen. For da den var over og vi skulle si hadet for kvelden, slo tungen min sånn krøll på seg, og jeg visste omtrent verken opp eller ned på meg selv. Jeg var sanseløst langt borte i en verden hvor jeg kun eksisterte. Og det var det. Dagen tok på for alle. Det var ikke bare jeg som var sliten. Vi var det alle sammen. Men vi var jo lykkelig slitne da. For min del hadde det vel størst utslag da det skal lite til før jeg er tom for energi. Og likevel hang jeg med. Jeg hadde jo ikke noe valg da, for jeg kjørte jo ikke selv. Og ikke ville jeg ha noe valg heller. For jeg storkoste meg jo.
Dagen etter, fredagen, var litt bedre. Da hadde jeg sovet i 9 timer, og følte meg rimelig ok. Men jeg holdt ikke dagen ut. Så den siste delen av dagen, som inneholdt en båttur jeg hadde lyst å være med på, der måtte jeg trekke meg ut. Da var jeg oppbrukt, og hadde sterkt behov for hvile i rolige omgivelser.
Så kom vi til helgen. Jeg sov hele natten, totalt utslitt. Våknet opp på lørdagen, og følte meg overhodet ikke bra. Jeg var veldig takknemlig for at jeg ikke skulle ut på noe denne dagen. Det ville rett og slett ikke ha gått. Ingenting denne dagen gikk på skinner. Hver minste lille ting var en anstrengelse. Jeg fant ut jeg ville bake, for noe kjekt hadde jeg lyst å gjøre, og så hadde jeg lyst på noe godt. Og satte i gang med å bake ost og skinke horn. De ble gode, men jeg misset flere ting i oppskriften, så de så ikke ut som jeg hadde planlagt og forventet. Så ja, jeg burde ha droppet bakingen denne dagen. Det var jammen godt jeg ikke satte meg i bilen for å kjøre, for gudene vet hvor jeg da hadde endt opp 🙂
Så fikk jeg besøk av Pål og datteren hans, Pia. Men de fant fort ut at jeg var en smule bortevekk. Så de var ikke her lenge, men koselig var det likevel. Og da de dro gikk jeg og la meg, og sov i flere timer. Jeg sto opp igjen om kvelden, da Pål kom tilbake. Og da følte jeg meg ørlite bedre. Men fortsatt ikke god. Han var bekymret for meg, og derfor kom han tilbake, og på veien hit hadde han også vært innom butikken for å handle litt for meg.
Da han var reist igjen, satt jeg og leste litt i boken jeg leser, og koste meg med det. Måtte lese noe omigjen i dag, for jeg var jo helt i koma i går egentlig, og fikk ikke med meg alt jeg da leste.
I dag er jeg fortsatt veldig sliten, men føler meg mer oppegående enn i går. Pål tok meg med ut på en kjøretur, og jeg ser på bildene vi tok, at jeg er sliten. Huff altså. Det ser ikke bra ut. Men jeg er i godt humør likevel.
Vi stoppet i Westernbyen på Ålgård for å rusle litt, og gå inn og få oss en kopp kaffe. Men de hadde ikke sånn kaffe som jeg liker, de hadde kun svart kaffe. Så da ruslet vi bare litt til, før vi satte oss i bilen for å finne en annen plass med sånn kaffe som jeg liker. Og da snakker jeg om motekaffe, ala mocca, latte, osv. Det var kos å være på tur med kjæresten ♥
Vi endte på Bryne. Der var CoffeeBerry åpen. Og da unnet vi oss noe søtt til kaffen også. Det er steder i Sandnes også som er åpne, men da må vi gjennom bom. Og jeg har jo bomallergi, selv om vi ikke kjører med min bil. Så det forsøker vi å unngå.
Det har vært en kos dag så langt. Og det lille vi gikk, var mer enn nok for meg akkurat i dag.
Alt i alt, så har uken vært veldig fin. Det er jo noe godt i hver dag, selv om enkelte dager er fryktelig tunge og vanskelige. Det gjelder bare å åpne øynene og glede seg over de små ting, som garantert er der, selv om alt ser helsvart ut.
Når man er litt nedfor eller sliter med forskjellige ting, så er det viktig med noen huskeregler, noen ord man kan etterfølge. Noe som minner oss på at det meste er hva man selv gjør det til.
Og denne synes jeg egentlig klinger velkjent. Som regel klarer jeg dette veldig godt. Å lage livet mitt godt, selv om det av og til er rimelig strabasiøst. Men så treffer jeg kjellergulvet igjen iblant. Og da er det fint å finne frem disse ordene igjen, for å minne meg selv på at jeg må jobbe for å komme meg ovenpå igjen.
Helgen har vært fin den, bortsett fra været da. Det har vært ganske bløtt. En liten rusletur ble det på lørdagskvelden. Og sånt gjør underverker.
I dag hadde jeg tenkt å sette meg litt ut på terrassen en stund. Men jeg har ikke kommet så langt enda. For her i huset var det masse husarbeid som ventet på meg. Vaske og støvsuge. Det er noe jeg oftest gjør på fredagen og litt uti helga. Men denne helgen ble det ikke sånn. Og i morgen skal jeg ha venninneforening, så da er det kjekt at det ser sånn noenlunde bra ut her hjemme.
Jeg gjør det ellers ganske enkelt til foreningen. For jeg har ikke planer om å slite meg ut.
Uti uka får vi Amerika-besøk. Og da er det to dager som vil bli rimelig travle. Derfor har jeg lagt inn et rolig tempo nå i forkant. Og helga er satt av til total hvile. Så får vi se hvordan dette går 🙂
Innimellom leser jeg litt blogg, og så er det jo kjekt å skrive litt selv også. Så får dagen bli som den blir 🙂
