GANSKE KJAPT INNOM

God morgen ♥

Her i gården er det sengeleie som teller nå om dagen. Jeg har fått en lei forkjølelse. Og så er jeg litt sånn at når jeg blir forkjølet eller annet, så blir det en ordentlig manflu. Jeg tenker at det må være pga kombinasjonen med ME. Jeg blir i alle fall sykt dårlig.

Men jeg forsøker å være litt oppegående også, sånn at jeg i alle fall får se litt dagslys, får i meg litt mat og drikke, og kikke innom her på nettet.

Det blir dessverre ikke lest så mye blogg som jeg liker. Men er innom og titter litt da. Skriver ikke så mye. Har besluttet at denne gamle PC’en jeg nå bruker, er så himmla treg at jeg bare MÅ få kjøpt meg en ny bærbar. For denne er ikke bærbar, og det er ikke den store komforten å sitte her og lese og taste. Jeg blir fort sliten. Så nå har jeg satt ungene i gang med å finne en bærbar PC som passer til meg og min bruk 🙂 Og den skal kjøpes så fort som råd er 🙂

I går skrev jeg om bomsaken og bomgruppekrangelen som er. Og jammen har ting eskalert etter det. Det har faktisk blitt ganske stygt. Deler av pressen skriver usaklig og løgnaktig, ganske alvorlig faktisk, og den store bomgruppen hevder sin uskyld og kaster skylden over på vår lille gruppe, som ikke engang var startet når all uhyggen skjedde for et halvt år siden. Så det er kaotisk hett for øyeblikket.

Og hett ble det plutselig for meg også, da jeg ble spurt om å være med som administrator? Jeg takket ja, men er som sagt sengeliggende, så jeg svever litt i bakgrunnen mens jeg forsøker å sette meg inn i alt sammen. Det er mye å gape over, for å si det sånn 😉 Så jeg følger med i samtaler, men orker ikke å delta så mye selv enda. Jeg må først bli frisk fra denne forkjølelsen. Og så har jeg jo den berømmelige hjernetåken også, så hvordan jeg skal få dette til blir spennende 😉

Jeg håper å bli litt mer husvarm der etterhvert, og kan gå på med en klar agenda 🙂 Spennende tider i alle fall. Og jeg føler jo at jeg lever når jeg har noe å være opptatt av 🙂

Men nå skal jeg spise litt frukt og drikke litt te, og komme meg i seng igjen etterpå. For nå er jeg passe skjelven i hendene og kaldsvetter her jeg sitter.
Og ja, så må jeg også legge til at jeg dessverre ikke får kommet meg på bloggtreff til helgen 🙁 Det føltes faktisk som en krise når jeg måtte innrømme det for meg selv, at det ikke var mulig å få til. Men helsa er for dårlig rett og slett. Og han som skulle være med meg og kjøre og sånt, har brukket foten og er nyoperert, så da ble det enda vanskeligere. Så jeg får satse på at det kommer nye treff jeg kan være med på. Kos dere masse dere som skal på treff ♥ Klem til alle fra meg ♥

Ønsker alle en herlig dag ♥

 

 

 

 

 

STRIKKE-KAFÉ ELLER EI?

I dag vurderer jeg å gå på strikke-kafé i regi av Norges ME forening – Rogaland Fylkeslag. Men det er nok mye mulig jeg må prioritere andre ting. Plenen burde klippes, Pål burde jeg kjøre innom og hjelpe litt, og så er ikke formen helt god heller, til tross for at jeg var i seng i 20 tiden i går kveld og sto opp igjen 12 timer senere. Blir nok tidlig kveld i kveld også.

Det er litt frustrerende når formen er sånn at jeg ikke engang orker å være våken for å se solnedgangen. Og nå er jo solnedgangen etter klokken 22 om kvelden, så det er rett og slett for sent for meg oftest nå for tiden.

Det er ikke så gøy akkurat.

Det er dessverre ikke mulig å nå over alle disse tingene på samme dag. En av dem går greit, så her må det prioriteres.

Jeg har jo blitt kurset opp og ned og i mente på Lassa hvordan lære å si nei, hvordan lytte til kroppen, hvordan vite at jeg er god nok selv om jeg må sette meg selv først. Jeg har veldig lyst å gå på strikke-kaféen. Jeg har ikke vært på det før. Men det kommer flere ganger håper jeg. Bakdelen med denne er at jeg må kjøre til Stavanger. Og da er det gjennom bomringen. Både på veien bort og på veien hjem igjen. Den er litt sur. Jeg har liksom en tanke om at jeg skal sponse bomtyvene minst mulig.

Klippe plenen er en nødvendighet. Jeg jobber litt for å få plenen fri for ugress og mose. Jeg har besluttet å kjøpe ny plenklipper nå. En bioklipper. Da må jeg klippe oftere, men så er plenklipping faktisk noe jeg liker å gjøre. Jeg tar det da som dagens tur de dagene jeg er for dårlig til flere ting. Men enn så lenge har jeg den gamle elektriske Flymoen, som er sliten og mett av dage. Må få en prioritering på det gitt, for Flymoen er jammen tung å klippe med for tiden.

Være litt med Pål er også noe jeg har lyst til. Og vi har en avtale om at jeg kan være sjåfør om han blir innkalt til sykehuset.

Enn så lenge har jeg ikke hørt noe fra ham i dag, så jeg håper det går bra med ham, og at han bare sover litt lenge.

Så nå når jeg har skrevet og sortert litt, så har jeg bestemt meg for hva som kanskje er best.

I noen dager har vi hatt nydelig sommervær, og da har jeg sittet på terrassen med bok og gode smoothier. I dag er det kjøligere. Og hvis det ikke har begynt å regne nå, skal jeg rett og slett ta plenklipperen fatt, mens jeg venter på å høre fra Pål. Så da blir det de to tingene i dag regner jeg med. Får ta dagen litt som den kommer. Strikke-kaféen skal jeg gå på en annen gang når det ikke er andre ting som skal gjøres.

Så da kan dagen begynne 🙂
Ønsker dere alle en herlig god dag ♥

 

 

MILLIONSMISSINGMARKERING I DAG PÅ ME-DAGEN 2019

I dag er den offisielle ME-dagen. 12. mai. ME awarness ribbon fargen er blå.

På ME-dagen arrangeres en Millionsmissing markering verden over. Her i Norge er det såvidt jeg har fått med meg, Stavanger og Oslo som lager til markering.

Jeg var selvsagt på den i Stavanger. I fjor var jeg for dårlig, men i år karret jeg meg avgårde.

#millionsmissing #canyouseemenow
#MEaction

Et av virkemidlene for kampanjen er tomme sko. Alle disse skoene har tilhørt mennesker som har blitt syke. Mennesker som ikke kan bruke disse skoene mer. Mennesker med håp og drømmer, og med et sterkt ønske om å bli friske.

Det er sterkt å være her og se alle disse skoene, og lese hvem som har eid dem, alderen og når de ble syke, og hva de ønsker å si.
Jeg har selv sko jeg kunne donert. Og kanskje gjør jeg det en gang. For det er mye jeg selv ikke kan gjøre mer etter jeg ble syk.

Jeg har mild til moderat ME. Noen dager er jeg ordentlig dårlig, hvor jeg bare eksisterer, mens de fleste dagene klarer jeg å balansere sånn noenlunde, hvor jeg kjenner grensene mine, og hvor jeg forbereder meg på smellen som vil komme om jeg blir for ivrig i mitt daglige liv. Det er en vanskelig balansegang. Når man blir syk, må man bli kjent med seg selv på ny, og bli kjent med sykdommen. Jeg er sånn sett ikke ferdig “utdannet”. Jeg balanserer fortsatt på tynn line, for å finne hva jeg kan og hva jeg ikke kan, for å kjenne på dagsformen og ha aktivitetene etter hvordan den er akkurat denne dagen. Det er hårfint, for å si det enkelt. Noen dager bommer jeg maks. Helt uforskyldt. Mens andre dager bare vet jeg at dette her ender med en smell, så da gjelder det å sette av tid til denne smellen. Men også utenom dette kan dagene være fryktelig dårlige, uten at jeg aner hvorfor? Det bare er sånn.

 

“HVA ER ME?
ME er en kompleks multisystem sykdom med alvorlige neurologiske, immunologiske og autoimmune abnormaliteter. Den rammer millioner av mennesker over hele verden og kun 5% blir friske.”

 

I dag kom jeg meg til Stavanger, med min datter som følge. Det er godt å ha litt moralsk støtte ♥ Og jeg tror det var sunt for oss begge å være tilstede.

Det ble holdt apeller, vi fikk høre vitnesbyrd fra både syke og pårørende. Vi fikk høre de lærde (professor Ola D. Saugstad) fortelle den faglige delen, litt om hva som er erfart, hva som er oppnådd og hva som er på trappene innen forskning. Veldig spennende, og rørende.

Her er det 10 år gamle Ella som leser ME-syke Emma (11) sitt brev til Kong Harald.

Statsminister Erna Solberg holdt en apell via skjermen. Og det er utrolig bra at ME blir satt på dagsordenen i politiske kretser også. Veldig viktig!

ME-syke Kristine Ruud Berdal fra dokumentaren “Sykt mørkt” (NRK 2014) holdt en pasientapell, hvor hun fortalte det som mange av oss ME-syke kjenner godt igjen, bl.a. dette med å bli hørt og sett, og hvordan vi fort blir hetset og mobbet pga manglende forståelse. Veldig bra apell. Tårene presset på hos meg.

Professor Ola D. Saugstad holdt en faglig apell som jeg kjente meg godt igjen i. Han snakket bl.a. om misoppfatninger og manglende vilje til å se pasienten fra riktig vinkel i forsknings- og helseøyemed. Han snakket om stoffskiftet som er noe helt eget hos ME-pasienter, og om høyere temperatur. Noe jeg selv har MYE og ofte. Jeg har feber nesten hver dag. Det er ikke gøy. Og han var innom sentralnervesystemet og hjernen som har en inflamasjon. Ja, nå husker jeg ikke om det var ordet han brukte, for hjernetåke, som han også nevnte, det har jeg i fullt monn. Men ja, for å si det på en mer forståelig måte, så pågår det en kronisk betennelse i hjernen og sentralnervesystemet. Dette har jeg fått forklart tidligere. Men det er jo også godt å høre det fra høyere hold. Og det er vel derfor det er en nesten kronisk feber i kroppen også. Det er jo ikke rart man blir utmattet, når kroppen hele tiden jobber for å bli kvitt en kronisk betennelsestilstand? Ja, det var mine ord da.

Innimellom var det også apeller fra andre, bl.a. pårørende, som jeg ikke fikk med på bilde. Og fra pasienter og forskere utenlands via skjermen.

Til slutt var det musikalsk innslag av “Hesten”.

Alt i alt en fin markering. Det var 11 grader, sol og iskald vind. Vi hadde ikke kledd oss alt for godt, men vi kjente at solen varmet når vinden løyet iblant.

For meg var det et par timer med følelsene i sving. Jeg sliter enda den dag i dag med å være i denne forferdelige ME-kloa, selv om jeg vel stort sett begynner å se enden på sorgreaksjonen min. Det kan kjennes bittert, men jeg gir ikke opp håpet om at det en dag skal komme en kur. Og det er jo det dette handler om, opplysning, forskning og midler til forskning, og til slutt, forhåpentlig en kur. Den dagen ser jeg frem til ♥

 

#millionsmissing #canyouseemenow #meaction #helse #ME/CFS #utmattelse #kronisksyk

MANNDOMSPRØVEN

Vi skulle ha en fredelig tur i Sandvedparken i går, og havnet midt oppi et svært hinderløp. Noe som for meg så ut som en ordentlig manndomsprøve, men som visstnok var for alle.
Ja, ikke for oss da, for vi hadde jo ikke meldt oss på.

Løpet foregikk over store deler av Sandnes, 8,5 km og med 50 hinder. Vi ruslet gjennom parken og stoppet ved noen av hinderne for å se hva det gikk ut på. Knipset ikke vilt med bilder da. For var litt sliten selv. Blir jo sliten bare av å se på sånne ting jeg 😉 Men de så hakket mer slitne ut deltakerne etterhvert 😀

Min første tanke var at det er over min forstand at folk frivillig utsetter seg for sånne ting som dette. Men andre tanken var at det er jo mestring. Det som jeg feirer som mestring i hverdagen, er en selvfølge for folk flest, og de reflekterer ikke over det. Bare det å stå opp og kle seg om morgenen kan være en stor utfordring for meg. Og har jeg en ordentlig dårlig dag, så føles det som en seier når jeg har klart det.
Samme følelsen av seier får nok deltakerne i løpet her når de har kommet seg gjennom tøffe hinder. Og jeg kan si, at den følelsen, den er virkelig god. Den følelsen av mestring ♥

Litt uskarpt dette bildet, for jeg sto så langt borte og zoomet inn. Men her er det da en høy vegg som skal forseres. På den siden deltakerne kommer, gjelder det å være høy nok, eller å få hjelp av lagvenner, eller å være veldig flinke til å hoppe, for der var ikke mye å støtte seg på. Det var litt enklere på denne siden hvor de kommer ned.

Å forsere en stige i en kald elv er sikkert ingen sak. Selv om vannet er kaldt, så skal det tross alt ikke klatres.

Hakket verre er det når den neste stigen ligger nesten helt ned mot vannoverflaten. Det var noen som måtte mote seg ordentlig opp for å klare denne. Jeg misunnet dem ikke denne!

Jeg vet ikke jeg hva disse dekkene var fylt med, men det så svintungt ut. Mannfolkene klarte nok disse litt lettere. Tilfeldigvis var det damer som var på disse øvelsene jeg har tatt bilder av. Men mannfolka var godt representert også.

Det var mange flere øvelser i mange sorter kategorier. Og mange av dem vi møtte var etterhvert ganske så møkkete, og med flussete og istykkerrevne klær. Så det gikk nok hardt for seg ja 🙂

Jeg har ikke flere bilder fra dette, jeg nøyde meg med å se på. Men mye action var det i alle fall. Og det var gøy å bevitne dette her. Jeg priste meg lykkelig for at jeg kun var publikum 😀

Har du noen gang vært med på sånt som dette, eller ønsket å være med?

#utfordring #challenge #hinderløp #hinder #sliten #mestring

ENDELIG BLE DET ET FRISØRBESØK

Jeg er ikke så ofte hos frisøren. Det må jeg ærlig innrømme. Jeg hadde en periode hvor jeg gikk ca 3-4 ganger i året, men så gled det ut. Det er jo både kostbart og krever litt energi å få gjort det.

Fordelen med langt hår er jo at man ikke behøver å klippe håret hver 6. uke. Ikke trenger jeg å farge håret mitt heller, så jeg trenger ikke å tenke på det.

Så når jeg da satt i frisørstolen i går, så var det altså halvannet år siden forrige gang. Sist jeg var hos frisøren var 17. november 2017. Da var det på tide, i går 🙂

Frisøren min heter Stine. Henne har jeg kjent siden hun ble født. Og jeg er trofast kunde 🙂 Hun er veldig dyktig, og jeg er alltid fornøyd 🙂 Her er det vind i håret når føna går 🙂

Fra jeg var hos frisøren sist, har Stine og kollega Bente startet sin egen salong sammen. Og ut i fra det jeg kan se, går det veldig bra så langt 🙂 Trivelige lokaler og hyggelige, dyktige frisørdamer er så klart ettertraktet. Jeg kommer til å holde meg til denne salongen, og tar også både datteren min, og kjæresten min hit til Stine for å stelle håret.

Da jeg satt og ventet på tur var jeg nokså sliten, for jeg hadde gått hjemmefra, og det var godt å sette seg ned. Jeg tok dette bildet til å ha som førbilde 🙂

Og så får dette bli et av etterbildene 🙂
Ikke helt ferdig enda, men man ser at lengden er en del kortere. Jeg valgte å klippe av 10 cm denne gangen, men har lyst å ha langt hår fortsatt, så det vokser jo ut igjen, og merkes knapt nå 🙂

Stine spurte om hun kunne få lov til å krølle håret mitt som en avslutning, og det sa jeg så klart ikke nei til. Det er jo helg og greier, og kjekt med det lille ekstra akkurat i helgen 🙂 Det var litt vind ute, så det synes ikke så godt her. Men her jeg utenfor salongen, blid og fornøyd 😀

Gikk en tur i Langgata etterpå, for å kjenne litt på følelsen av nystelt hår. Det var utrolig befriende følelse, og det føltes lett og godt 🙂 Og sommerlig 🙂

Så ventet jeg på en venninne, vi skulle shoppe litt og så gå og ta en kaffe sammen. Alt i alt en veldig vellykket og god dag 🙂 Det gjør noe med en når en har vært på spa for håret ♥

 

Har du unnet deg velbehag i det siste?

 

Nå er helgen god med besøk av kjæresten og litt tur og sånt. Og han har gjort sykkelen min ren og pen. Så nå skal jeg snart ut på sykkeltur også, for første gang på sikkert 15 år 😉
Det er spennende tider fremover 🙂

 

#frisør #velbehag #spa #hårpleie

 

 

 

EN GLATT OG ISKALD OPPLEVELSE

I går kveld byttet jeg sengetøy da det var tid for det. Og da tok jeg for første gang i bruk sklilakenet jeg fikk av Hjelpemiddelsentralen.

Sklilaken høres så sterilt og institusjonelt ut, så fra nå av skal jeg kun kalle det for silkelaken. For det er jo det det er. Silke!

Hele lakenet er ikke silke. Det ville sikkert vært litt upraktisk. Men det feltet hvor man hviler største kroppstyngden på er ren tykk silke, sydd oppå en god kvalitets bomulls-stretch. For meg som er en ektre “prinsessen på erten”, så var jeg veldig spent på akkurat det…den sømmen mellom silken og bomullen.
Jeg er nemlig der at jeg kan kjenne og irritere meg over de mest mikroskopiske støv og sandkorn som måtte havne i sengen. Ganske frustrerende faktisk.

Det er noen år siden jeg gikk over til satenglaken, for de er glattere og nupper ikke like lett som et rimelig bomullslaken kan gjøre.

Men da jeg gikk og la meg i går kveld, støtte jeg på et nytt problem som jeg ikke hadde kunnet tenke meg på forhånd før jeg la det på.

Vi hadde jo et par uker med varmt og nydelig vær. Men nå har temperaturene sunket nesten til vintertemperaturer igjen. Så når jeg skulle legge meg, fikk jeg nesten kuldesjokk. Det var iiiiiiskaldt å legge seg nedpå det lakenet. Brrrr…..jeg hakket faktisk tenner en stund.

Jeg er jo en ordentlig frysepinn, så dette her var ikke positivt. Og faktisk lå jeg i et par timer før jeg fikk såpass varme i kroppen igjen at jeg fikk til å sovne. Så da gikk kanskje vinninga opp i spinninga?

For poenget med lakenet er jo at jeg ikke skal bruke så mye energi om natten når jeg snur meg i søvne og våkner lett, og dermed få en bedre søvn. Men hvis jeg nå skal ligge å fryse i et par timer før jeg sovner, så er jeg jo like langt.

Men…. Da jeg først fikk varmen, så var det helt nydelig å ligge på ♥ Sømmen var ikke plagsom, den er nesten usynlig flat, og ikke til sjenanse. Dette var jo uvant da, det lakenet, så jeg våknet noen ganger i løpet av natten. og jeg er stuptrøtt i dag. Men jeg blir nok vant til det etterhvert. Jeg skal jammen høre om jeg også kan få et varmelaken. For det har jeg ønsket meg i mange år om vinteren. Jeg har varmepute. Det kan skimtes gjennom lakenet her 🙂 Men i dette tilfellet her var det langt fra nok.

Jeg tror nok dette vil være ypperlig på varme sommernetter. De kommer nok de også, håper jeg 🙂
Og så blir jeg nok vant til det hele, og finner en måte å tilpasse meg på 🙂

En glatt og kald opplevelse denne første natten, og på sikt blir det nok bra 😀

 

#hjelpemidler #laken #sklilaken #silkelaken #iskaldt #glatt

MAI FOR ME/CFS

Mai er ME/CFS måned, og den har blå sløyfe. 12. mai er den offisielle ME dagen.

Jeg valgte å bytte profilbilde på Facebook i denne anledningen. Og valget falt på dette bildet:

Sløyfen fant jeg i menyen når jeg skulle legge ramme på bildet. Ikke akkurat sånn jeg ønsket det, men bedre enn ingenting 🙂 Jeg orket ikke akkurat i dag å begynne å redigere og lage et bilde selv, selv om jeg har en sløyfe i bildearkivet mitt.

Det er viktig å sette søkelyset på kronisk utmattelse, for det er uansett ingen behagelig tilstand å befinne seg i, samme hva årsaken er, og samme hva man kan gjøre for å kurere det.

Min kroniske utmattelse er av den sorten som ikke kan kureres….enda, ME! Men jeg må virkelig si at jeg setter min lit til forskningen. ME står for Myalgisk Encefalomyelitt, CFS står for Chronical Fatigue Syndrom.

Samme hva folk sier om denne usynlige sykdommen, så kan jeg fortelle deg at det finnes ingen som har lyst å være i denne situasjonen, og se livet gli forbi, uten å kunne være med på alt. Det er fryktelig å måtte stå på sidelinjen og se på at andre lever livet sitt, og oppfyller drømmene sine, akkurat det samme du kunne gjort selv, men ikke kan gjøre fordi du er syk. Og selv om sykdommen er usynlig, så er den likefullt grusomt reell for oss som lider av den, like grusom for oss, som for dem som lider av andre og mer synlige sykdommer. Forskjellen er at ME ikke synes, så man står i en konfliktsituasjon om å bli trodd.

Tenk deg at du har stått på, jobbet overtid hver endeste dag i månedsvis, i tillegg til at du har stelt hus og hjem og tatt vare på dine familiemedlemmer., i tillegg har du gjort dine fritidssysler. Du er så sliten….så ufattelig sliten, at kroppen går i forsvarsmodus. Du makter bare ikke mer. Du trenger hvile.

Sånn sliten er jeg….konstant. Uten å jobbe overtid i månedsvis pluss alt det andre. Jeg må hvile mye. Og jeg klarer aldri å få opp energinivået. Hvilen har ikke samme effekt på meg som den har på deg heller. Utmattelsen er konstant.

Du kan ta et par måneders ferie, og så er du back in business igjen etterpå. Sånn fungerer ikke jeg.

For noen så kan et sånt arbeidsnivå som i eksempelet mitt føre til utbrenthet. Da kommer man kanskje i CFS kategorien, eller lignende. Man blir kronisk utmattet. Men akkurat den utmattelsen kan etter de fleste solemerker kureres med visse grep og god hjelp. Men man må ta tiden til hjelp.

Jeg skulle ønske jeg var i den kategorien. Men det er jeg dessverre ikke. Jeg har den som ikke enda kan kureres.

Så er det nå engang sånt da, at det er rart hva man blir vant til. Man blir vant til at livet glir forbi. Man kan bli bitter, det har jeg vært. Men nå har jeg kommet meg litt ovenpå, og lært meg bittelitt å balansere den lille energien jeg har, så nå kan jeg gjøre en del småting. Bakdelen er at jeg gjerne går på en smell etterpå. Derfor tenker jeg som så, at om jeg ikke overdriver noe helt vanvittig, så tåler jeg den smellen de dagene. Det gjelder bare å planlegge litt, og være forberedt på at det kan skje.

For jeg vil også være med i dette livet. Jeg vil også ha gledene. Jeg vil også ha opplevelser. Og jeg kan ha litt av dette. Men jeg må ta smellen. Medaljen har en slitsom bakside, som smerter, utmattelse, og sengeleie i verste fall. Selv om jeg forsøker å ikke holde sengen mer enn høyst nødvendig.

Jeg er på vei til å finne en ok balanse. Og jeg må jo bare si det som sant er: Jeg elsker livet, selv om det har sine problemer, og sin motgang. Jeg ville ikke vært livet foruten. Ikke sånn som jeg har det nå. For nå er selvtilliten min bygget opp, og det er utrolig lenge siden jeg har følt meg så levende som jeg gjør nå, til tross for dager som i dag, hvor kroppen slett ikke er medgjørlig, hvor smertene river og sliter, og hvor feberen kjører berg- og dalbane.
Men jeg vet likevel dette: jeg er god nok! Jeg er like god som alle andre, selv om jeg ikke klarer de samme tingene. Jeg har fått meg en mye bedre selvtillit enn jeg hadde for bare ett år siden.

Det er en seier for meg det. Det gjør at jeg gleder meg over alt jeg får til. Og så er det ikke så nøye med det jeg ikke får til.

Sorgen har jeg jobbet meg gjennom. Og så har jeg akseptert. Livet mitt er sånn. Jeg er jo meg fordet 😀

Klart jeg kommer til å ha nedturer. Jeg har ikke blitt så høy på meg selv enda 😉 Så noen perioder vil være tunge. Men i det store og det hele; de fleste dager har enormt mange gleder ♥

Best å leve livet mens man fortsatt lever ♥ Og viktig å ta hensyn til seg selv, her og nå! Ingen er tjent med å overdrive. Nå nyter jeg dagene mine, selv om de kanskje er smertefulle, selv om jeg kanskje ikke engang orker å gjøre noen verdens ting. Men jeg lever…og det er det viktigste 🙂

 

#me/cfs #me #kroniskutmattelse #helse #sykdom #livsglede

HYGGELIG MELDING I POSTEN

Jeg fikk en hyggelig medling i digipostkassen min i dag morges.

Jeg har fått innvilget et lite ekstrabeløp til å handle nødvendige småhjelpemidler for. Det var gode nyheter det. Spesielt fordi jeg trodde jeg måtte søke om dette beløpet selv, og angi hva jeg trengte å kjøpe. Det viser seg at ergoterapeuten har søkt for meg, og jeg fikk dette innvilget fordi jeg har permanent særskilt behov for hjelpemidler.

Jeg kan søke om nytt beløp om 4 år sto det i meldingen fra NAV. Så det er jo også ganske så bra 🙂

Nå flyter jeg på en god bølge heldigvis. Endelig er det ting som går min vei. I alle fall i en periode 🙂

En av tingene jeg ønsker å kjøpe var jeg å kikket litt på i går, nemlig turstaver.

Jeg går jo mye tur. Men jeg kvier meg å gå alene i ulendt terreng nå for tiden. Fordi jeg har dårlig balanse og vanskelige ankler. Det skal lite til før jeg trår over. Jeg ønsket meg turstaver da ergoterapeuten var her, så hun har nok skrevet det i søknaden om støtte. For det å gå tur er jo veldig viktig, både for kropp og sjel. Og så lenge jeg faktisk klarer litt småturer, så er jo det til god hjelp for resten av helsen min. God forebygging.

Fordelen med turstaver er jo at jeg får støtte når jeg føler meg usikker. Og i tillegg får jeg brukt litt mer av kroppen, musklene i armene, skuldre og rygg vil nok også ha nytte av turstavene. Og det er jo en fordel.
Mye mulig jeg blir mer sliten av turene mine når jeg bruker staver, men det gjør godt for kroppen og muskulaturen.

I dag gikk jeg tur i ulendt terreng. Jeg gikk opp til Ulvanuten. Det er gjennom boligfelt og litt ovenfor.
I dag var det bløtt, og da blir det glatt og sleipt enkelte steder, som på sånne røtter som jo gjerne er litt ubeskyttet i skogen. I tillegg når jeg trør på ujevne underlag, har jeg lett for å miste balansen og trå over. Det går som regel greit, med tunga bent i munnen, men det har blitt knall og fall også noen ganger.

I dag gikk det fint heldigvis 🙂

På skogsstien er det mykt og godt å gå. Ikke så mange farer. Og knærne liker det også godt 🙂 Men det er på klatrepunktene at det er ujevnt og sleipt, og hvor jeg blir utrygg.

Men opp kom jeg 🙂

Jeg kan ikke si at utsikten var magisk. For mens jeg sto der og kikket utover, kom tåkedottene sigende i ganske høy hastighet. Og fra å ha klar og fin utsikt til Sandnes sentrum og utover Gandsfjorden, ble det plutselig tett tåke. Litt av et værskifte.

Heldigvis kan jeg veien omtrent i blinde. Men ganske fascinerende å se hvor fort landskapet skiftet når tåka kom sigende i full fart. Da jeg kom opp på nuten, var sikten nedover helt klar. Og etter noen minutter var det ganske tett nedover.

Og så er det jo nedover da, som er mitt største problem. Det er da jeg blir ordentlig usikker. Det er da balansen jobber hardest.

Da er det fint å kunne stoppe og ta noen småpauser og beundre alt det vakre som er rundt meg.
Jeg håver ikke inn noen premie for dette dråpebildet. Til det er mobilen ikke god nok, og jeg er for ubalansert. Hadde jeg hatt med kamera, ville det nok blitt et bedre bilde. Men med det utrygge været våget jeg ikke å ta kamera med meg.

Jeg kom meg uansett ned til slutt, like hel og uten skader 🙂

Det er flere ting jeg trenger som jeg skal vurdere å kjøpe meg for disse pengene jeg har fått. Men det er ikke mye man får for den lille summen. Jeg får meg et par ikke alt for dyre turstaver, og et par småting til. Uansett er det bedre enn ingenting, og det gjorde dagen god for meg ♥

 

#helse #turglede #hjelpemidler

 

 

ER DET OK Å SMINKE SEG SELV OM MAN “BARE” SKAL GÅ TUR?

Av og til hører og leser jeg fraser som “jeg gadd ikke å sminke meg siden jeg bare skulle gå tur”. Og ofte er dette fra mennesker som kaller seg sporty, og kanskje de ellers sminker seg, hvis de ikke bare skal på tur.

Så da begynner jo jeg å gruble litt: Er jeg usporty siden jeg sminker meg selv om jeg “bare” skal gå på tur?

Etter litt grubling har jeg funnet ut at jeg er sporty, selv om jeg er sminket og ofte på turen piffer opp leppene med litt leppestift.

Jeg er sporty fordi jeg faktisk går på tur. Jeg går toppturer, flate turer, korte turer og lange turer. Sporty har ikke noe med om man sminker seg eller ei å gjøre. Sporty har ikke noe med hvilke klær man har på seg. Sporty har med at man faktisk beveger seg.
Og når jeg tenker sånn, så er jeg jo dobbeltsporty, siden jeg faktisk går en del tur selv om jeg er kronisk syk med ME, og at jeg etter turen gjerne kan bli sengeliggende.

Leppestiften er alltid med på tur. Alltid. Over alt. Og den er flittig brukt. Hver dag 🙂
Jeg elsker leppestift, og har selvsagt mitt favorittmerke og mine favorittfarger.

Selv om jeg går på tur alene, er jeg som oftest alltid sminket og har på leppestiften. Det er ikke for andre sin del. Det er for min egen del. Da vet jeg at jeg ser fresh og “sporty” ut, selv om jeg føler meg som et vrak, og knapt nok klarer å puste ordentlig i oppoverbakkene. Jeg kan ha rødsprengte kinn etter en kjølig eller slitsom tur, men jeg vet at jeg ikke ser totalt gåen ut, selv om jeg faktisk er det.

Og det å vite det, gjør at jeg ikke føler meg grå og kjedelig. Selvtilliten får litt næring. Selv om jeg ikke møter en eneste sjel når jeg er på flere av turene mine.

På en grå og sliten dag ser jeg jo gjerne sliten ut også med sminke. Men tenk deg da hvordan jeg ser ut uten sminke? Og når jeg da uten sminke på en grå og sliten dag møter meg selv i speilet etter en tur….ja, det kan faktisk sende meg ganske ned i den mørke bølgedalen. Da føler jeg meg mislykket. Selv om jeg egentlig har prestert en liten tur til tross for at formen er redusert. Det er rart det der, at sminke skal ha så mye å si. Men for meg har det mye å si.

Så når jeg da får litt rare blikk når jeg tar frem leppestiften, så har jeg av og til følt at folk har tenkt at jeg er usporty og jålete. Men jeg er jo sporty som bare det, pluss også litt damete 😉 Jeg liker å se fresh og pyntet ut, både på toppturer og i rolige solnedganger 🙂

Jeg skjønner ikke hvorfor det er om å gjøre å se så sliten ut på turer. Jeg ER sliten. Alltid. Og derfor sminker jeg meg.
Hadde det vært en konkurranse om å se mest mulig sliten ut etter en tur, så kunne jeg latt være og sminke meg, og jeg ville garantert vunnet prisen for akkurat den bragden. Uten å gå tur først.

For meg er ikke tur “bare”. Tur er en stor anstrengelse, og samtidig en mestring og glede. Da er det jo ok å gjøre seg litt flid i forkant om man føler for det 😉

Jeg er som jeg er, og går mine turer, med leppestiften som bestevenn 🙂

Det er min stolthet og glede, og på den måten sørger jeg for at min mentale helse er så god som det lar seg gjøre med min hverdag med ME 🙂

Synes du det er upassende/usporty å sminke seg når man går tur eller trener?

 

#helse #CFS/ME #ME #tur #turglede #sminke

HJELPEN ER KOMMET

I dag morges ringte det på døren ganske så tidlig. Da var det en mann fra Hjelpemiddelsentralen som kom med en leveranse 🙂

En stå-stol til å ha på kjøkkenet, og en krakk til å ha på badet.

I tillegg fikk jeg et skli-laken i silke, til å ha på senga for energisparende søvn.

Det var en av dagens gleder. Så får vi se om disse tingene er godt fungerende for meg 🙂

#hjelpemidler