Den blå sløyfen er et symbol på en av mine viktigste hjertesaker.

Den blå sløyfen finnes i flere varianter, og hører til flere sykdommer.

Og to av de sykdommene har jeg fått stiftet alt for nært bekjentskap med. Og nettopp derfor er de to sykdommene, med tilhørende blå sløyfe noen av mine viktigste hjertesaker på helsefronten.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Den blå sløyfen er i mai.

ME er min hjertesak nr. 1 på helsefronten.

Det finnes veldig mange grusomme og uhelbredelige sykdommer. Og kreftsaken i forskjellige varianter frontes mest.

Kreft har også berørt min nærmeste familie, og det hadde ikke en lykkelig slutt. Definitivt veldig grusomt.
En annen grusom sykdom som har rammet nær familie, er Huntington. Den har også blå sløyfe, og mai måned er også den sykdommens måned.
Den er en av mine viktige saker.

Til alt hell, er sykdommen utryddet i min familie nå. Det er en sjelden sykdom, som rammer sentralnervesystemet, bare for å gi en kort forklaring. Den har dødelig utfall, foreløpig. Men det forskes iherdig for å finne en løsning og en kur.
Jeg var heldig med genene når det gjaldt den sykdommen ♥
Så den vil ikke ramme meg eller noen av mine personlig lenger.

Jeg bærer den blå sløyfen både pga Huntington, og pga ME.

Og ME rammet meg!
Men den er heldigvis ikke dødelig.

Den endrer livet, og livskvaliteten. Men man kan fint leve med den, og dens utfordringer, men man kan ikke leve som før. For å si det enkelt, man lærer seg å leve med den, enten man vil det eller ei.
Man blir utrolig dyktig i å overvinne utfordringer. Man blir frarøvet store deler av tiden i å nyte livet og gleden. Man kan slett ikke leve som alle andre lenger. Man må ta store hensyn for å komme seg gjennom dagen.
Sykdommen er usynlig. Dvs. at man ser frisk og rask ut når man beveger seg ute blant folk.
Osv.

Det er en ubarmhjertig sykdom.

Det er stadig noe nytt i forskningen, og i detaljene om sykdommen. Og det er vanskelig å henge med.
Men en av teoriene er at den skyldes en betennelse i hjernen og sentralnervesystemet.

Og da har jeg jo fått en knagg og henge all feberen min på.
For jeg har ofte feber, uten noen tilsynelatende årsak.
Jo, kroppen klarer ikke å regulere temperaturen selv. Det er det jo ingen tvil om. Men likevel kommer feberen ofte etter anstrengelse. Og det trenger ikke å være rare anstrengelsen. Det trenger ikke engang å ha kjentes som noen anstrengelse.

Så den feberen ødelegger veldig mye for meg.
For selv om jeg ikke har vondt hverken i hodet, halsen eller noe annet sted enn de vanlige plagene ME gir meg, så blir jeg ekstra slapp og sliten, og føler meg syk, og likevel “oppegående”. Det er ufattelig tungt, og gjør alt veldig vanskelig for meg.

Og det er faktisk en av grunnene til at jeg går mye tur. Litt fordi jeg nekter å legge meg syk, og litt fordi tur er min medisin mot depresjon. Og jeg ville blitt deprimert om jeg lot ME få overtaket.

Jeg er til tider veldig sliten og lei av hele ME, og jeg har kjempet en tøff kamp for å godta at sånn er det bare, for å godta at jeg har ME, og må lære meg å leve med det. Jeg har hatt en kjempe sorgreaksjon. Men jeg tror jeg er over den nå. Jeg tror at hvis jeg får mye sol og glede denne sommeren, så skal jeg ha kommet langt i prosessen med å godta min sykdom.

Og jeg er der at jeg nekter å la noe ta knekken på meg. Jeg skal leve hver dag som om det var den siste, eller noe i den duren. Og det gjør jeg ofte. Jeg lever og nyter, og gleder meg over det jeg får gjort. Jeg blir sykt sliten av det. Men det ER verdt det 🙂 Heller det enn å lulle meg inn i sykdommen og synes synd på meg selv.
Det handler om å gjøre det beste ut av situasjonen, og det synes jeg at jeg får ganske godt til.
Jeg ser meg som heldig jeg. Heldig som kan få et langt liv. Heldig som kan få være hjemme og legge meg nedpå når jeg trenger det. Heldig som kan legge opp dagene mine etter dagsformen. Heldig som kan få være med alle dem jeg er glad i, selv om jeg kanskje må hvile lenge imellom.
Jeg er heldig som er i live ♥

12. mai er ME dagen. Da markeres ME aksjonen #millionsmissing . Du kan følge den norske facebooksiden her. 

Jeg hadde tenkt å være med på den aksjonen, og donere et par sko. Men jeg har ikke kommet så langt. Det er så mye annet jeg må ordne for tiden, at kreftene strekker ikke til. Men om jeg får anledning til det, skal jeg ta turen og se på aksjonen.
Det er en viktig sak for meg!

Alle sykdommer er grusomme på hver sine måter. Og man kan ikke omfavne alle. Det blir naturlig å støtte dem som naturlig kommer inn i livet, enten hos seg selv eller noen man kjenner. Drømmen hadde vært om alle hadde sluppet å bli berørt. Men sånn er det ikke.

Da handler det om å gjøre det beste ut av situasjonen.

Kjenner du noen som er syk og ikke kan være med på alt som er kjekt eller nyttig?
Vis omsorg og forståelse, selv om det handler om en usynlig sykdom. Vis at du er der, og at du bryr deg. Det betyr uendelig mye ♥

Ta godt vare på hverandre ♥

  #helse #me #millionsmissing #usynligsykdom #sykdom #kronisksykdom #utmattelse #huntington