NEDE FOR TELLING FORTSATT

Jeg var så positiv for noen innlegg siden, da jeg etter en tids sykdom følte at nå gikk det mot bedre tider. Ja, det kan jeg si, det var et blaff!

 

Det er bra da, at jeg kan klare å være positiv og opptimistisk mens feber og sykdom river i meg. Det er sånn som her på bildet mine dager stort sett er. Tunge, vonde, febervarme, trøtte, og lite inspirerende.

Egentlig føler jeg meg ganske mørk. Ja, ikke i hud og hår altså, men i mitt indre. For nå er jeg så sliten, at det faktisk begynner å bli litt vanskelig. Jeg er jo tross alt vant til det, å være sliten. Men nå henger jeg nesten ikke sammen lenger. Huden min er så gusten og fargeløs at jeg nesten ikke kan fatte at det ikke er så lenge siden vi hadde sommer, tross alt.
Men jeg har jo fått en forklaring på akkurat det da, jeg har visst litt lav blodprosent. Det er flere ting som viser seg å være galt i blodprøver som er tatt, så nå skal jeg til utredning. Teorien er at jeg ikke tåler bremsemedisinen jeg får. Det skal de selvsagt finne helt ut av. Så akkurat nå føles jo mye nokså usikkert igjen. Jeg som følte jeg hadde fått litt kontroll over tilværelsen, er nå kastet ut i det uvisse på ny.

Heldigvis så sa min fastlege at jeg skal gjøre bruk av Paracet og sånt, for at kroppen skal få nødvendig hvile, og ikke minst, for at ikke kroppen skal bli vant til denne nye tilstanden av sykdom. Jeg har nå altså vært febersyk i over 2 måneder. Ja, ikke bare feber, men masse vondter også, i muskler og ledd og annet (men hodepine har jeg sluppet unna, bank i bordet), Faktisk så vondt at jeg ikke kunne bruke hendene mine til noe fornuftig i over en uke. Skikkelig vondt. Og jeg som elsker å strikke ♥
Jeg kunne ikke skrive, ingenting. Så i dag har jeg strikket noen ganske få masker, før jeg besluttet at jeg heller hadde lyst å forsøke å skrive litt.

 

Det er jo lyspunkter i tilværelsen også da. Familie og venner. Hva skulle man gjort uten dem? Her har jeg fått kalendergave av min datter. En bok. Og det var jo helt perfekt da hendene mine var på sitt mest ubrukelige. Så jeg har lest en del siste tiden.

Mine barn er ofte innom. Hver dag stort sett. Og i neste uke kommer de hit og skal være hos meg i 4 uker. Det gleder jeg meg til. Det eneste jeg ikke gleder meg til er middagslukt. For jeg blir så kvalm når jeg kjenner matlukt. Så ja, matlysten er ikke helt på plass. Disse 2 månedene har jeg gått ned 5 kilo. Nå ligger jeg på et kilotall jeg ikke har vært på siden jeg var ganske ung. Det er hyggelig det, men jeg klarer likevel ikke å glede meg over det, siden det jo ikke er noe jeg har jobbet for å få til selv. Jeg skjønner jo at det er omstendigheter jeg ikke klarer å styre som gjør det. Men joda, i år skal jeg nok kunne velge og vrake i juleantrekk i alle fall ♥ Ikke noe problem det 😉

Det koselige nå om dagen er å tenne levende lys, krølle seg godt sammen i godstolen med en god bok og noe godt å drikke i koppen. Jeg orker jo ikke stort annet. Men hvet du hva? I dag kom jeg på at jeg har brødbakemaskin. Så den fant jeg fram, og så mikset jeg oppi ingredienser til julebrød. Og nå hører jeg på lyden at det snart er ferdig ♥ Ja, for når jeg får lyst på noe, så må jeg jo bare hive meg rundt. Få i meg det jeg kan av hva det skal være. Så nå kjenner jeg duften av julebrød, og tennene løper i vann av tanken på nybakt julebrød med smør og ost på ♥♥♥ Mmmmmmm (håper jeg)!

 

Turer blir det så som så med. Men etter jeg fikk grønt lys for å gumse Paracet i tide og utide, så har jeg faktisk klart å komme meg ut på et par veldig korte turer. Straffen var at jeg ble så sliten at jeg kunne vinke farvel til resten av dagen. Men likevel, det er god mestring i det å få gå litt, så jeg er fornøyd. Og så fikk vi snø her om dagen, og da ble den ene turen ut i snøen, for å kjenne hvordan vinteren føles.

I dag har jeg ikke gått tur. Jeg følte ikke for det. Det ble for mye arbeid i det å skulle kle seg godt nok til å holde en iskald vind ute fra kroppen. Jeg har frøset nok innendørs.

Jeg fyrer med ved. Så det gir en god varme. Men likevel har jeg frøset i dag, så det forteller meg at dette ikke er en av de beste dagene, ikke engang med Paracet. Men pytt pytt. Jeg har bok, jeg har ny TV faktisk, og jeg har denne bærbare som jeg skriver på nå. Så da har jeg ikke noe å klage over ♥

Det er høyt smittetrykk (covid) om dagen, så sånn sett er det jo bra at jeg er litt hjemmebunden likevel. Ikke så galt at det ikke er godt for noe 😉

Jeg håper du har det bra du som leser her, og så ønsker jeg deg en aldeles herlig lørdagskveld ♥

LYKKEN ER….Å BEGYNNE Å LEVE IGJEN

De siste månedene har vært en kamp. En ordentlig kamp. Kampen for tilværelsen, rett og slett. Ja, ikke sånn som i TV programmet Farmen. Men likevel, et slit har det vært.

Det hele begynte med at jeg fikk min 2. dose bremsemedisin for to måneder siden (medisinen er for å bremse utviklingen av MS).

Etter det gikk livet mitt helt i dørken.

Kort fortalt, så fikk jeg en reaksjon på bremsemedisinen. Og jeg ble veldig syk. Og samtidig som jeg forsøkte å leve, og i alle fall gjøre noe som dagliglivet mitt tilsa, så opplevde jeg stort sett bare motgang. Og motgangen besto seg i at jeg ikke tålte noe. Hver lille aktivitet ga store og vanskelige konsekvenser. En liten aktivitet jeg hadde hver dag var å smøre hele kroppen inn med en kortisonkrem, siden jeg sammen med alt dette hadde fått et stygt rødflammete utslett over hele kroppen. Dette var fryktelig slitsomt, og føltes som en flere timers trimøkt hver gang.

Sammen med alt dette, kom en annen konsekvens. Nemlig det store stygge depresjonsmonsteret som ville dra meg ned i en av sine bølgedaler.

Jeg følte meg så mislykket, så lei meg for å være for syk til alt. Jeg følte meg egentlig nesten døden nær på det verste. Jeg lurte på om jeg noen gang ville klare å komme tilbake der jeg var, eller sånn noenlunde i alle fall? Jeg lurte på hvordan jeg skulle komme meg gjennom høsten og vinteren? Jeg har grått mye og vært ganske fortvilet.

Det er faktisk to år siden sist jeg var i nærheten av en depresjon, så det å komme dit nå, føltes også som en giga nedtur.

Det verste midt oppi dette nå i disse to månedene, har vært at jeg har vært for syk til å gjøre det jeg vanligvis gjør når jeg kjenner at tungsinnet begynner å prege meg. Det er å gå tur, og å være sosial. Komme meg ut, se folk, kjenne på følelsen av å være en del av noe.

Det gikk jo ikke. Jeg var for dårlig. Bare det å gå over stuegulvet var en utfordring av de helt store. Og det å være sosial var heller ikke lett. Jeg hadde ikke ork og helse igjen til sånt. Og hadde ikke lyst at noen skulle se meg når jeg var så dårlig heller. Men heldigvis klarte jeg et par ganger litt sosial aktivitet. Det er nesten litt sånn som å spise, selv om man ikke har matlyst. Man spiser, fordi man vet man må. Det ble litt sånn med det sosiale for meg. Jeg visner helt hen hvis jeg ikke får se folk på en lang stund. Så da er det like viktig som å spise.

Etterhvert begynte feber og smerter å slippe litt taket, utslettet krympet, og jeg ble bestemt på å gripe tak i den lille depresjonen jeg hadde snublet inn i. Da var det gått over en måned siden bremsemedisinen ble satt. Så jeg begynte å gå noen turer. Små turer til å begynne med.
Det var faktisk helt grusomt. Jeg som elsker å gå tur, opplevde at formen var så redusert, at det rev i brystet og jeg fikk blodsmak i munnen bare av å gå noen få meter på flat mark. Da følte jeg meg nok en gang mislykket. Men innser jo at når man blir så syk, og ikke kan opprettholde sitt normale liv, så faller formen raskt. Ekstremt raskt! Og så tar det så lang tid å bygge den opp igjen. Og jeg hadde jo ikke akkurat noen superform i utgangspunktet.

Motivasjonen min var likevel at jeg ville tilbake til livet. Jeg vil være sammen med mine barn uten å føle meg grå og gusten. Jeg vil være sammen med annen familie og venner, uten å føle meg liten og ynkelig.

Så ble det noen småturer, som jeg økte til litt lengre turer. Og følelsen av mestring var en glede som sprengte i brystet. Helt fantastisk.

En helg fikk jeg være med min bror og hans kone på hytta. Det var en helg hvor jeg bestemte meg for at jeg skulle la meg oppvarte, uten å ha dårlig samvittighet for det. For der er jeg nemlig, jeg får dårlig samvittighet når noen står på for min skyld. Men nå tenkte jeg at jeg skulle slappe av, og lade batteriene, gå fine turer, og nyte samværet.

Og der fikk jeg også nyte fin høst. Fine farger, fint vær, alt lå til rette for rehabilitering.

Det ble en skikkelig fin langhelg. Fine turer, noen alene, noen med følge. De fleste turene med knall og fall. For jeg er enormt ubalansert for tiden. Så går jeg alene, bør det være en plass hvor det ferdes andre, i tilfelle jeg trenger hjelp.

Da jeg gikk tur her på stranda, sammen med min bror, ble det ingen knall og fall. Selv om akkurat her hadde det ikke gjort noe. Jeg ville ikke fått leie skrubbsår og store blåmerker av å falle i den myke sanden. Men her klarte jeg å holde balansen, samtidig som jeg nøt omgivelsene og det flotte været.

Fine opplevelser, god mat, hyggelig selskap og mye utendørsliv gjorde noe med meg. Jeg begynte for alvor å føle at jeg var på rett vei tilbake til livet. Og etter endt helg, kunne jeg konstatere at jeg har begynt å klatre opp fra den mørke bølgedalen. Livet så atter en gang ut til å kanskje ville smile til meg 🙂

Etter den helgen har det blitt et par turer. Den ene var ned til sentrum for å få det 3. stikket av covid vaksinen. Og dagen etter var det strake veien til sengs. Da ble jeg også veldig dårlig. Og sov hele dagen, helt utslått, med høy feber og full pakke. Men dagen etter der var jeg mye bedre, så det varte heldigvis ikke i månedsvis.

Nå de siste par dagene har jeg begynt å glede meg til jul. Og da er mye gjort. Det betyr at jeg har begynt å leve igjen, at det går rette veien, og at jeg skal klare å bygge meg sånn noenlunde opp igjen til dit jeg var før jeg fikk siste bremsemedisin. Det er litt igjen dit, men jeg er optimistisk ♥

Så er jeg også så heldig som har barn som fortsatt bor hjemme. Voksne og ansvarsfulle. De tar godt vare på sin mamma. Spesielt datteren min står på, holder hus og hjem i orden, og er en skikkelig god ressurs. Det er nok ikke så alt for lenge til de forlater redet, så jeg har begynt å tenke på selv å flytte, til noe litt mindre og mer lettstelt. Men tiden får vise. Enn så lenge, så koser jeg meg nå, på veien tilbake til lykken og livet ♥

 

JEG VIL, JEG VIL, MEN FÅR DET IKKE TIL

Det er en aldri så liten bloggtørke hos meg for tiden. Ja, den har jo vart en stund. Men det som jeg har håpet skulle bli bedre, har bare blitt dårligere. Og akkurat nå er det skuffende dårlig.

Jeg snakker om helsa altså.

Så tenker jeg hver dag at i dag skal jeg skrive et innlegg og legge ut. Jeg begynte på ett innlegg på mandag. Men det tar sin tid.
Istedet begynner jeg å lese andres blogger, litt her og litt der. Og så kommenterer jeg litt. Og når jeg har gjort det, så er energien brukt helt opp. Ja, ikke bare energien, men humøret også. For jeg er skuffet over at jeg tåler så lite for tiden. Jeg er skuffet over at energien brukes opp så fort. Omtrent før jeg har kommet ordentlig i gang med dagen.

Ja, ja…..Jeg får gi det noen uker til, og så får jeg skrive mer på blogginnlegget mitt underveis, så blir det nok ferdig til slutt skal du se. Og så var det alle dem jeg har på vent også da…… Blant annet et par bokanmeldelser. Jeg har lest en del siste tiden. Det er liksom det og å strikke jeg kan gjøre, som ikke drar så mye energi. Det er avslapning i de tingene.

Det har vært en nydelig lørdag her i dag. Høstsol og høstfarger. Jeg har gått en liten tur sammen med min datter.
Så da vil jeg bare benytte anledningen til å ønske deg som leser her, en riktig god helg ♥ Håper du har kjekke planer.

 

NEDE FOR TELLING

Siste ukene har ikke vært så bra. Faktisk har det vært helt forferdelig. Jeg må innrømme at det var litt uventet.

Det begynte 14. september.

Den dagen var jeg nemlig inne på sykehuset og fikk min andre dose med bremsemedisin. Første dose fikk jeg i februar i år, altså ca et halvt år tidligere. Denne gangen, altså 14. september, fikk jeg halv dose i forhold til første gang. Og glad og lykkelig var jeg for det. Det sparte meg et par timer i stolen på sykehuset.

Etter første gang var jeg kvalm i ca halvannen uke. Og så var jeg veldig utmattet i en periode. Men utover det hadde jeg ingen bivirkninger som jeg la merke til i alle fall.

Så derfor var jeg ved godt mot denne gangen. Jeg satt i 3 timer i stolen mens medisinen jobbet seg inn i kroppen. Strikketøyet hadde jeg også med, og fikk tiden til å gå ganske fort.

Lite visste jeg da jeg satt her, at jeg skulle komme til å bli veldig syk i ettertid.


De neste to dagene gikk fint. Ikke noe som tllsa at jeg skulle få noe mer enn forrige gang. Og med kun halve dosen, var jeg så og si sikker på at jeg skulle gå helt fri.
Men den gang ei.

Det startet med at jeg begynte å bli veldig utmattet. Det var ikke så overraskende, men det var likevel uønsket. Jeg er utmattet nok som det er til daglig. Er ikke så glad i den ekstra utmattelsen, som er sånn at bare det å sitte er en anstrengelse.

Så begynte det mentale å tulle. Jeg ble enormt følsom. Jeg kunne begynne å gråte for ingen ting. Bare jeg satt og holdt på med noe, og så gjerne mistet noe i gulvet, en penn eller lignende, så begynte jeg å gråte. Jeg kunne begynne å gråte bare jeg tenkte på noe litt trist.
Jeg var rett og slett helt på bærtur. Virkelig ute å kjøre. Jeg satt og pratet med en venninne i telefonen, og så kom vi innom temaet hvordan formen min var akkurat da…..? Tror du jeg klarte snakke om dette uten å begynne å gråte?

Jeg kan ikke huske at jeg har vært så på gråten noen gang nesten. Joda, jeg har sittet både hos legen, hos NAV, og hos andre, og grått mine tapreste tårer. Men sånn som dette har det ikke vært før.

For å få litt oppsving på den mentale biten, gikk jeg noen turer, både med og uten venner. Den ene turen var innom Rådhuset for å hente mitt splitter nye, og høyst nødvendige ledsagerbevis.
Men disse turene endte alle som en med giga krasj etterpå, hvor veien til sengs ble lagt ganske tidlig.

Jeg fikk kurert de mentale svingningene, eller de dabbet i alle fall litt av etterhvert. Men jeg var så totalt gåen hele tiden. Og til slutt fant jeg ut, i samråd med barna, at jeg skulle roe ned, og ikke gå turer på en stund. For det var jo blitt sånn at de nesten ikke så meg mer. Når de var ferdige med sin dag på jobb og studier, så hadde jeg lagt meg allerede.

24. september, 10 dager etter injeksjonen, oppdaget jeg noe merkelig. Jeg hadde fått et utslett på huden. På brystkasse og mage. Dette var en fredag. Jeg talte 12 prikker. Da søndagen kom, hadde jeg 48 prikker. Det klødde ikke. Det gjorde ikke vondt. Men om kvelden på søndagen fikk jeg noe som lignet på influensasymptomer. Feber, hodepine og vondt i kjeven.

Var jeg ikke utslitt før, så ble jeg det da.

Mandag morgen ringte jeg til fastlegen. Han har jo permisjon, så jeg regnet med jeg ville komme til vikaren. Men det gjorde jeg ikke. Jeg kom til en annen lege på senteret der. Hun hadde ikke sett dette utslettet før, og med de influensasymptomene, mente hun at jeg skulle ringe inn til kontaktene mine på sykehuset, senest dagen etter. For dette hadde mest sannsynlig noe med bremsemedisinen å gjøre. Før jeg dro derfra tok hun bilder av utslettet, for det ville hun sende til en hudlege.

Jeg ringte inn til sykehuset jeg. Fikk ikke tak i dem jeg spurte etter da jeg endelig fikk svar. Men la igjen beskjed, som aldri ble besvart. Og mentalt i ubalanse som jeg var, og etter å ha brukt flere tiår på å stange hodet i helseveggen, ga jeg fort opp.

En uke senere, etter å ha følt meg dårlig hele uken, fikk jeg igjen ringt inn til sykehuset. Og da fikk jeg endelig tak i noen som brydde seg. Så da fikk jeg beskjed om å komme inn. Der skulle lege sjekke utslettet, det skulle tas masse blodprøver. Jeg hadde Amalie med meg, for jeg var ikke frisk nok til å kjøre og sånt selv. Og vi ble da sittende der på sykehuset i flere timer. Vi overhørte samtaler, og der fikk vi høre at de vurderte å legge meg inn. Jeg håpet inderlig at de gikk ifra den tanken, for helt ærlig mente jeg selv at jeg ville ha det bedre hjemme. Men helt klart, hvis noe behandling skulle settes i gang, så var jo sykehuset rette plassen.

Men heldigvis ble det ikke innleggelse. Istedet fikk jeg time hos hudlege dagen etter. Hvor det skulle tas noen hudprøver.

Og det var en positiv erfaring, selv om jeg ble lagt under kniven og fikk to sting som trøst. For legen og sykepleieren der var så hyggelige og flotte mennesker, og jeg følte meg godt ivaretatt.

Etterpå fikk jeg en salve jeg skal smøre hele kroppen inn med hver kveld. Og ja, hele kroppen. For utslettet har spredd seg til hele kroppen. Kun ansiktet og nede på føttene har sluppet unna.

Konklusjonen er at jeg har en reaksjon etter bremsemedisinen.

Og så ble jeg sykere. Jeg ble skikkelig dårlig i forrige uke. Hadde vel de verste dagene på onsdag og torsdag. Da var jeg litt sånn at det hadde ikke gjort noe om jeg hadde strøket med, for jeg følte meg helt ferdig. Da hadde jeg vært syk, pluss utmattet så lenge, at jeg følte jeg ikke holdt ut mer.

Men ukrutt forgår ikke så lett skal jeg si deg. Det er liv i meg enda. Og jeg klamrer meg fast, selv om jeg er utrolig sliten av dette her nå.

Feber og hodepine herjer enda. Kjeven verker med uforminsket styrke. Og kroppen føles mørbanket og ødelagt. Og nå har jeg hatt det sånn i over to uker. I tillegg har jeg jo hatt den ekstra utmattelsen i et par uker før det også. Så denne kroppen har nå sett bedre tider. Det er faktisk sånn at jeg synes det er vanskelig å smile. For jeg føler ikke jeg har så mye å smile av liksom. Men joda, noe har jeg. Det er alltid noe positivt, selv om alt ser svart og negativt ut. Viktig å huske på det ♥

Så da fikk jeg i alle fall skrevet noen ord. Og det har jeg gjort forsøk på lenge nå.
Jeg leser litt blogg innimellom, og kommenterer en gang i blant.
I tillegg har jeg fått strikket litt. Ferdig med en poncho og en lue. Men de får jeg vise frem en annen gang.

Ta godt vare på deg selv, og ha en fin uke ♥

 

 

I RAMPELYSET

I dag er dagen helt rar, og deler av den har vært litt vanskelig og vond. Jeg våknet grytidlig i morges, etter et mareritt. Og så fortsatte dagen på litt følelsesladet vis, hvor både gråt og latter har vært helt i utakt.
Tenk om jeg hadde kommet på å sjekke postkassen i dag morges, da tror jeg gråten hadde uteblitt faktisk.

For i dag er jeg i rampelyset, bokstavelig talt!

På forsiden!

Jeg visste jo at jeg skulle komme i avisa en dag. For jeg fikk en henvendelse, og ble intervjuet i forrige uke. Men å se det sånn på trykk, på forsiden, det gjorde såpass inntrykk på meg, at jeg helt glemte å åpne for å se hvordan det så ut inni.

Det gikk litt langt på dag før jeg orket å gå ut for å se etter avisa i dag. Noen dager er bare sånn, litt vanskelige. Men så kom jeg jo på at det var avisdag, og da er det alltid koselig å sette seg ned å lese litt. I alle fall denne avisa, som er min by sin avis. Den abonnerer jeg på, og det har jeg gjort i flere år. Elsker å kunne lese nyheter som er av lokal karakter. Det er så mye lettere å forholde seg til, enn de store verdensnyhetene som jeg sliter med å holde oversikten over.


Og da jeg endelig fikk åpnet avisa, så var det ikke bare en liten halvside som jeg forventet, men TO hele sider!
Det var litt surrealistisk rett og slett. Og veldig, veldig gøy.

Og artikkelen var oversiktlig og god, med de tingene jeg ønsket å få frem. Den handler om meg og helsen min, hvordan det begynte, og med alle årene i uvisshet. Artikkelen forteller også om at jeg blogger, og at bloggen har vært som medisin og terapi for meg. Og i tillegg forteller artikkelen om at det er viktig for meg å være åpen om helsen, for å spre informasjon, og å begrense stigmatisering og usanne rykter.
Og et kjempepluss har avisen også tatt med faktabokser om diagnosene ME og MS, som er mine diagnoser.

Dette var så bra, at jeg føler meg enda rarere nå enn hva jeg gjorde tidligere i dag. Men akkurat nå føles det som om jeg har fått juling.

Og det er jo noe av det jeg opplever veldig sterkt, nemlig at alt går inn på meg. Dvs. det får konsekvenser i form av utmattelse, smerter, eller annet. Og akkurat nå, så handler det om at jeg ble både overrasket, overveldet og oppgiret over denne artikkelen. Så har jeg da gått noen runder rundt meg selv, og forbrukt et lass med energi. Før jeg nå endelig satte meg ned og lot dette synke litt inn.

Og det var jammen verdt det!

Nå blir jeg sikkert ikke til å være i hus med resten av dagen, lamslått som jeg er 😉
Joda, det går nok bra 🙂 Foreløpig er det bare jeg og de to kattene mine som er hjemme, og hun ene forsøker seg som linselus på bildet over her 😉 Senere kommer barna mine hit, så da må de nok tåle noen divanykker denne kvelden i alle fall 😉

Så har dette vært en innholdsrik og fin dag, alt i alt ♥ Jeg er fornøyd ♥

 

 

DET GODE LIV

For meg har det blitt viktig å nyte livet, å finne gledene i tilværelsen, små og store. Viktig å ikke la helsa tynge, og å grave seg ned i det som kan være negativt. Det er best å holde fokus på det som er godt og positivt i tilværelsen.

Det gode liv, handler om å leve i nuet er min tanke. Det å være bevisst på at ingen kjenner morgendagen. Legg gjerne planer for fremtiden, men ha i bakhodet at ting kan skje som du ikke hadde kontroll på, og dermed kan fremtiden plutselig inneholde helt andre ting enn de planene du la.

Mine fremtidsplaner ble helt anderledes enn hva jeg hadde planlagt. Ikke visste jeg at jeg skulle bli skilt, ikke visste jeg at alvorlig sykdom skulle ramme meg.
Men når disse tingene skjedde, som jeg ikke engang hadde drømt om i mine verste mareritt, så har jeg likevel kommet dit at jeg nå feirer livet….og det gjør jeg mye sterkere enn tidligere.

For tidligere, så tok jeg livet som en selvfølge. Nå har jeg lært at livet er en gave. Det er ikke opp til meg alt som skjer i livet, men jeg kan velge å leve det. Og det valget har jeg nå virkelig tatt. Jeg vil leve livet, som best det er mulig.

Jeg har strevd for å komme dit jeg er i dag. Motgangen har vært nokså tøff. Men etter jeg fikk diagnosen MS (Multippel Sklerose) i januar, har jeg vært skikkelig i tenkeboksen. Vil jeg fortsette å streve og legge mye oppmerksomhet på det som ikke er så bra, eller vil jeg ha det så bra som det er mulig i min situasjon?
Nå synes jeg at jeg har vært flink å ikke fokusere for mye på det negative tidligere også. Men inni meg har jeg nok grublet ganske så mye, og det har ikke vært så lett å se utenpå. Og gruble kan jeg fortsatt gjøre. Men nå er grublingen mer i positive baner.

Å få diagnosen MS var skremmende, og jeg undrer meg og frykter litt av og til for hva fremtiden vil bringe? Men frem til den dagen kommer, har jeg tenkt å utnytte alle gode dager på mest mulig positivt vis. Jeg vil leve og feire livet. For jeg elsker livet og alt det gode det inneholder, og det er ganske mye. Nå har jeg blitt så tøff at jeg faktisk unner meg ting jeg ikke ville gjort tidligere. Kanskje jeg har blitt litt mer ego?
I alle fall har jeg nok mye mer igjen for det, enn å være et ja-menneske på fulltid, som jeg var tidligere. Det er viktig å ta vare på seg selv. Det har jeg lært på den tøffe måten. Og samme hva, så ville jeg nok fått MS uansett. Men når situasjonen faktisk er sånn, og jeg har de utfordringene jeg har, så må jeg leve deretter. Det handler om balanse, om å aktivitetsavpasse, om å ta vare på de gode stundene, om å være med dem jeg er glad i, om å nyte stundene alene, og å omfavne kjærligheten jeg er omgitt av ♥

Jeg skulle gjerne vært foruten en alvorlig diagnose. Jeg skulle gjerne vært i stand til å ha en jobb, jeg skulle gjerne så mye. Men jeg har min diagnose, og jeg skal leve godt med den. Jeg velger å leve godt med den. Da tar jeg hver dag som den kommer, og tilpasser meg etter det. Og nyter alle gode ting som dagene inneholder, enten det er gode dager eller dårlige dager. Alle dager har noe godt i seg, uansett. For jeg lever jo ♥

Jeg sier som mitt forbilde Marilyn Monroe:

 

Sånn velger jeg å se på det nå ♥

HELG OG UKEN SOM HAR GÅTT

Så har det jammen blitt helg igjen. Og jeg sier det hver fredag: hvor blir dagene av?

Men egentlig skal jeg ikke gruble så mye på det. For uken min har vært veldig fin, og litt uvanlig.

Jeg koser mye med kattene mine. Og det er ikke så uvanlig. Her er det Leia som ville være med på et bilde ♥

Uken har bestått seg av å møte mennesker. Både kjente og ukjente. De kjente er jo familie og venner. Og jeg føler meg rik som har så mange som er glad i meg, og som jeg elsker å være med. Det har blitt både turer, shopping og kafébesøk. Akkurat de to siste der er jo med litt bismak i munnen, all den tid pandemien har en oppblomstring og mine antistoffer ikke er så mange. Og nå skal jeg jo snart få påfyll av bremsemedisin igjen, så da blir jeg nok sikkert enda mer utsatt. Men jeg er forsiktig når jeg er ute blant folk. Jeg bruker munnbind når jeg ser at det tetner til med mennesker. Og jeg kan love deg, det er ikke mange som bruker munnbind nå om dagen, dessverre 🙁 Alle føler seg så trygge, uten å være klar over at noen av oss kan være fullvaksinerte, men ikke så godt dekket likevel. Så frykten for å bli syk er stor hver dag. Men til nå har det jammen gått bra. Og det er kanskje fordi jeg har bittelitt antistoffer, og er veldig forsiktig.

En ting som har vært veldig uvanlig denne uken er at byens stolte og fine avis, Sandnesposten, tok kontakt en dag og lurte på om de kunne få skrive en artikkel om meg? Jeg følte meg litt som en kjendis da jeg fikk det spørsmålet 😉 Fikk nesten klump i magen. Det er artig å stikke seg frem litt, men i en avis så blir det jo plutselig så veldig mye mer synlig.
Det de ønsket å skrive om var min historie med sykdommen og hvordan jeg lever med den. Og siden jeg skriver mye om det i bloggen min, og fronter det ofte, så tenkte jeg at en avisartikkel blir som en forlengelse av det jeg skriver om i bloggen. Så etter å ha tenkt bittelitt på det, takket jeg ja. Og her forleden dag kom en journalist og gjorde intervjuet og tok bilder.
Det ble jo mye om historien frem til nå, og det å stange hodet i helsekorridorenes vegger, men likevel, når jeg fikk lese artikkelen, synes jeg det ble ganske bra. Skal lese den et par ganger til før jeg tar kontakt med journalisten igjen. Sånn at hun kan gjøre den ferdig til publisering. Spennende synes jeg 😀

Og ellers har jeg hatt kjoleuke denne uken. Det vil si at jeg har brukt kjole hver eneste dag. Nå har jeg jo gjort det hele sommeren da. Jeg elsker å gå i kjole, og spesielt når det er varmt og jeg slipper å ha strømpebukse på. Jeg er jo en frysepinn, så bør helst ikke fryse. I dag er det denne kjolen jeg har på meg. Den kjøpte jeg for et par år siden, og den er superbehagelig å ha på. Løs og lett, selv på varme dager.
Og i tillegg driver jeg på med vekttap. Jeg tok av noen kilo for en lang stund siden, men så stoppet det opp. Nå har det løsnet igjen. Siden midten av juni har jeg tatt av 5-6 kilo. Og det er jeg meget stolt av ♥ Ikke fordi jeg MÅ ta av, men trivselsvekta har ikke vært helt perfekt. Nå nærmer jeg meg veldig 🙂 Bare denne uken har jeg tatt av 2 kilo. Ja, nå kan det jo hende at ett av de kiloene kommer på igjen, litt sånn på og av før det fester seg ordentlig i nedre skala 🙂 Men det kan jeg leve med. Jeg synes det er fantastisk.
Og når man tross alt sliter med fatigue som jeg gjør, så blir jo alt så mye lettere når ikke kiloene er så mange. Så det er absolutt en vinn vinn situasjon!
Og på toppen av det hele, så har jeg fått en nydelig rosebukett også ♥ Det var en fin oppmerksomhet det ♥ Den har jeg satt i terrassestuen min, for det er der jeg er mye nå om dagen.

Har du hatt en fin uke? Og kanskje du har kjekke planer nå i helgen?
Min helg blir rolig. Nå er tanken at jeg øyeblikk skal legge meg. Lørdag og søndag har jeg ingen planer, og tenker bare å gå en tur eller to, og resten hvile, lese og strikke. Jeg er helt alene. Eller ikke helt alene da, jeg har jo mine to kattepuser her ♥♥


Leia og Nala ♥♥

Så gjenstår å ønske alle sammen en riktig god helg ♥
Ta godt vare på hverandre ♥

BOBLER FOR ALLE PENGA

Forrige helg var jeg på hyttetur på det blide Sørlandet. Nærmere bestemt Farsund-området.
Sammen med to venninner, la vi igjen alle problemer hjemme, for å ha et hyggelig gjensyn på hyttetur.

Hytta ligger i et nydelig område med flott utsikt og vakker natur. Helt perfekt sted for å lade batteriene i slitne kropper.

Nytt av året på hytta er et flott utendørs boblebad ♥ Det er et høydepunkt for meg med min slitne og vonde kropp å kunne stige ned i det, legge seg tilbake i et hjørne, og bare nyte den velgjørende varmen.


For anledningen med et glass bobler som seg hør og bør når damer er på tur 🙂

Noen små komplikasjoner kan det også være der for en liten dame som meg, da karet er dypt og med seter og fordypninger som gjør at jeg fort kan miste balansen når jeg flytter litt på meg. Og spesielt når jeg har et glass i hånden.

Når man da skal gjøre seg klar til en liten photo shoot, og skal finne riktige stillingen og sitte på rette plassen, da kreves tunga bent i munnen og full konsentrasjon mens man finner ut av dette 😉

Og ubalansert som jeg er, også med begge bena trygt plantet på bakken, så er det ikke så merkelig at også i vann kan dette være litt av et kunststykke. Og enda jeg ikke engang har smakt på boblene i glasset, så mister jeg balansen, og strever for å ikke gå under, mens jeg samtidig også bakser for at ikke noen dråper i glasset skal gå til spille 🙂 Og samme hva som hadde vært i glasset, enten det var vann, brus eller vin, så er jo dette en refleks man gjør helt ubevisst. Det fant jeg ut da dette hendte. For mens jeg slet med å ikke gå under (har et snev av vannskrekk og hater å få vann i ansiktet på dypt vann), var tankene mine overhodet ikke på glasset.
Så litt balansekunst har jeg tydeligvis, da glasset var like fullt når jeg gjenvant balansen 😀


Endelig var balansen gjenvunnet og jeg kunne posere på ordentlig vis.

Denne kvelden endte vi med å sitte i boblebadet i nesten 5 timer. Vi var ganske vasstrukne etterpå, så tror ikke det var det sunneste. Men koselig var det i alle fall, med god prat, og både latter og tårer. Stillheten og fargene i vannet skaper fin stemning. For min del var dette god mental-terapi.

Det ble bobler for alle penga denne kvelden ♥

EN TANKEVEKKENDE REPLIKK

Forleden dag så jeg filmen “Et helt halvt år”. Jeg hadde sett den før for mange år siden, og jeg har også lest boken enda tidligere.

Filmen/boken handler om Louisa Clark, som får jobb som personlig assistent for Will Traynor. En tilsynelatende umulig jobb, hvor hun blir ansatt av Traynors mor. Will Traynor er lam etter en trafikkulykke, og opptrer som en meget usjarmerende og lite hyggelig mann.

Nå er ikke dette en filmanmeldelse eller noe sånt. Filmen er jo ikke av ny dato, og veldig mange har jo sett den allerede.

Men saken er at Will Traynor blir etterhvert sjarmert av Louisa Clark, og kjærlighet oppstår mellom de to unge menneskene. En umulig kjærlighet, siden Will har besluttet å motta aktiv dødshjelp i Sveits.
Louisa forsøker selvsagt å få ham fra denne tanken med å gi ham mange fine opplevelser sånn at han skal ha lyst til å leve videre sammen med henne.

Will derimot, har ingen utsikter til å noen sinne kunne gå igjen, og klare seg selv. Han vil alltid være avhengig av andre. Og han uttrykker dette overfor Louisa, at han ikke ønsker å bli en belastning, heller ikke i kjærligheten. At han alltid vil frykte at hun vil gå lei, og ha lyst å bryte ut.

Bildet er lånt fra filmen via Aftenposten.

Og det er denne replikken, eller scenen som rører ved meg. Fordi som tilskuer til denne dramatiske kjærlighetsscenen, preges jeg litt av “urettferdigheten” i hans ord. Det at han ikke stoler på at hun elsker ham nok. Det at han tror hun kommer til å svikte ham etter noen år sammen, fordi han ikke kan fungere som folk flest.
Som tilskuer tenker man jo at dette blir helt feil, klart hun elsker ham høyt, til døden skiller ad. Og det føles litt egoistisk av ham å ville gruse deres vakre kjærlighet ved å gjennomgå denne aktive dødshjelpen. Tenker han ikke over hennes kjærlighetssorg i det hele tatt? Tenker han ikke på at hun kanskje vil knuses av å miste ham?

Og midt oppi alt dette, så begynner jeg å tenke på meg selv, og mine egne strenge ord, som egentlig er nokså like hans. Jeg kjente meg jo igjen i det han sa. For jeg har sagt det samme.
Jeg har sagt at jeg ikke orker å lete etter kjærligheten for jeg ønsker ikke å bli noens belastning.
Jeg vet ikke hva fremtiden bringer for meg. Det vet forsåvidt ingen om fremtiden sin. Men jeg vet at kroppen min brytes ned. Heldigvis ikke så veldig fort, ettersom jeg får sterke bremsemedisiner. Men likevel, hva som blir rammet i neste anfall, det vet ingen. Og heller ikke når dette vil bli. Og da har jeg i det tilfellet uttalt disse kyniske ord, at jeg ikke ønsker å bli noens belastning, og derfor har jeg avsluttet mitt søk etter kjærlighet.

Da jeg så denne scenen, med den replikken, så tenkte jeg at jammen høres jeg kynisk og urettferdig ut selv også. Kanskje ikke minst mot meg selv. Men det er jo flere grunner til at jeg ikke søker kjærligheten. Ikke bare den ene. Men den ene der, er nok den som er mest “brutal” om jeg skal si det sånn.
Jeg vet ikke om jeg kommer til å endre mening. Jeg har hatt min diagnose i litt over et halvt år. Jeg har brukt denne tiden på å tenke over disse tingene. Og i skrivende øyeblikk, så har jeg jo nok med meg selv. Men en vakker dag, når alt det nye har roet seg og ikke lenger er så nytt, kanskje jeg da vil tenke anderledes?
Det er jo en mulighet.

For er det ikke sånn at alle fortjener å finne kjærligheten?
Det er fortsatt ikke alle som leter etter den da. Mange har det godt alene også. Og akkurat nå har jeg det godt alene.

Som Gryende fikk frem i et innlegg hvor hun var meg, så feirer jeg singellivet. Og det er ikke tull engang!

Men jeg skal ikke være mer arrogant enn at jeg kan innrømme at jeg savner det av og til, omsorgen og nærheten fra en man har kjærlighet til.
Men ikke nok til å forsøke å finne det umulige!

PRIORITERINGER

Når jeg ser etter, så er det jammen ikke ofte jeg skriver noe her for tiden. Det har liksom blitt mindre og mindre i løpet av siste året, altså fra sist sommer.

Jeg har ikke forsvunnet likevel. Det er bare at jeg har måttet prioritere kraftig mine aktiviteter, hvor noe har større prioritet enn andre ting. Bloggen har dessverre kommet langt ned på den listen. Men jeg er optimistisk. Det vil nok gå bedre etterhvert 🙂 Siste året har vært sykt slitsomt, og jeg jobber for å komme meg litt ovenpå igjen.

Her er fra en av mine prioriteringer, som er å gå turer. Ulvanuten er jo et yndet mål for meg i perioder. Det er jo en topptur, men jeg bor jo halvveis opp, så ikke så lang vei fra meg. Men tung nok når formen min er dårlig. Akkurat denne turen hvor bildet er tatt (i sist uke), var det tett tåke. Så utsikten var lik 0. Men det er en fin tur likevel.

Det er et skikkelig tiltak å sette seg ned å skrive i bloggen, for det krever jo en viss logistikk. Først skal jeg ha noe å skrive om. Det har jeg jo oftest. Men så er det jo sånn at det skal planlegges, og bilder må det jo også være. Og så er det å samkjøre alt og få det ned i blogginnlegget. Sånn type administrering sliter jeg litt med for tiden. Det krever litt mye. Eller det krever vel forsåvidt ikke mer enn før, men jeg blir fortere sliten, og så gir jeg nesten opp på halvveien. Og jeg MÅ gjøre det ferdig når jeg først har begynt. For hvis jeg legger det som et utkast, for å gjøre det ferdig en annen dag, så klarer jeg ikke det. Jeg mister tråden. Og så blir det et skikkelig tiltak å komme i gang igjen.

En annen prioritering er å gå ut å spise. Det har noe med det å få være med i samfunnet å gjøre. Føle at jeg lever. Og dette har jeg gjort stort sett under hele pandemien en gang i blant. Ja, ikke når det var på det verste da. Ikke når alt omtrent var nedstengt. Og faktisk var det ikke før i februar at jeg kom i risikogruppa for covid. For da startet jeg immundempende behandling (cellegift). Så jeg har vært ekstra forsiktig etter det. Men fortsatt går jeg gjerne ut og spiser. Jeg er bare nøye med å følge tiltak og oppfordringer.

Dette bildet med de amerikanske pannekakene ble tatt i Vanse da jeg og en venninne var på hyttetur i noen dager. Og alt sånt, enten det er å være med venner og familie, eller gå ut og spise, eller andre sosiale ting, er enormt slitsomt. Det krever sin kvinne. Men det er jo en av mine interesser, og jeg ville nok følt at jeg døde sakte om jeg ikke hadde fått den sosiale biten. Den er viktigere enn noen gang.
En venninne sa her forleden, at hun kjenner ikke noen som har så stor vennekrets som jeg har. Det var kanskje ikke ordrett, men omtrent sånn i alle fall. Og når jeg tenker på det, så ja, jeg har stor vennekrets. Jeg kjenner mange folk. Men jeg er jo ikke i kontakt med alle hver dag. Jeg er kun i kontakt med noen svært få hver dag. Og da er det oftest i mail eller på messenger. Jeg skulle virkelig ønske at jeg hadde mer energi, sånn at jeg kunne vært i kontakt med flere, oftere.

Jeg hadde nylig bursdag, og feiret at jeg har overlevd enda et år. Da trommet jeg sammen et knippe venninner (skulle jo ønske jeg kunne bedt alle vennene mine), hvor jeg gjorde det til en “spleisefest”. Dvs. en buffet hvor alle hadde med seg et mat-bidrag til festen. På den måten klarte jeg å komme meg gjennom hele kvelden sånn noenlunde. Og maten var kjempegod. Og det var utrolig kjekt å samle så mange kjekke mennesker innenfor covid-reglene. Jeg fikk også enormt god hjelp av min datter, både før, under og etterpå.
Men, for det er alltid et men, så er det sånn at jo flere som er tilstede, jo fortere blir jeg sliten. Men det gikk godt denne gangen. Jeg hadde ikke klart å gjøre dette særlig ofte. Jeg storkoste meg, og jeg følte dette var både godt og viktig for meg.

Reise er også en prioritering. Men det har jo ikke blitt så mye sånt det siste halvannet året. Takket være covid. Men egentlig har det nok bare vært bra. For jeg var nylig en tur i Bergen. Og dette bildet er fra Museumshagen ved Universitetet. Bergensturen gjorde jeg med datteren min. Og da jeg kom hjem, var jeg utslitt i mange dager, og sov mye. Jeg holder ut mens jeg er på tur, i alle fall hvis det ikke dreier seg om så veldig mange dagene. Og så tar jeg smellen når jeg kommer hjem.
Men turen var kjempekjekk, absolutt verdt smellen som kom etterpå. Jeg ville ikke vært den foruten, turen altså.

Nå er det jo ikke så ofte man reiser uansett. I alle fall ikke fritidsreiser. Så sånn sett er jo ikke energiforbruket så stort når det gjelder akkurat det. Men likevel, det skal planlegges, utføres, og restitueres etterpå. Så det er en prosess. Men igjen, jeg elsker å reise, og forsøker å gjøre det så energibesparende som mulig.

Jeg har nødvendige prioriteringer også. Blant annet å få stelt undersåttene litt. Jeg har veldig trøblete føtter, og mye vondt. Så det å få stelt med føttene er veldig nødvendig, og en stor prioritering. På den måten får jeg det best mulig tross alt, og bruker ikke så mye energi på alle vondtene.
En annen ting som også tar en del tid er jo sykehusbesøkene jeg må gjøre flere ganger i året. Det krever ikke bare tid, men også mye energi. Sist jeg var på sykehuset var faktisk kun for å få tatt en blodprøve. Den prøven skal vise om jeg har antistoffer etter covid vaksinen.
Men gangen før var på kontroll hos nevrologen. Heldigvis kunne han si at medisinen (cellegiften) ser ut til å gjøre jobben sin, og har begynt å bremse utviklingen av MS (Multippel Sklerose). Og nå er det bare litt over en måned til neste dose med bremsemedisin. Jeg er spent på det 🙂
Og så er jo jeg så optimistisk, og tror at ting vil bli bedre….med energien og sånt. Det kalles fatigue på fagspråket da. Men nevrologen hadde en litt annen mening. Jeg kan så klart ha gode perioder. Men det er ingen kur å få. Så jeg får satse på de gode periodene 😀

Og så regner jeg jo faktisk med at jeg vil bytte litt på prioriteringene også iblant. At det blir en litt periodisk greie.

 

Håndarbeid er terapeutisk. Dvs. det helbreder ikke noe, men det tar fokuset bort hvis jeg har trøblete tanker for eksempel.
Nå er ikke brodering det jeg liker best, så det krever faktisk ganske mye energi i seg selv. Men om jeg kun sitter og strikker, så er det virkelig en del av det som kalles mindfullness.
Men jeg får ikke mer energi av det. Uansett koser jeg meg jo. Jeg har ingen planer om å bare legge meg ned og ikke gjøre noe som helst største delen av tiden. For da hadde jeg også visnet bort ganske fort. Jeg har for mye livsvilje til det.
Og før jeg sovner om kvelden, leser jeg i en bok. Ja, det gjør jeg gjerne ellers om dagen også. Men det krever også litt. Jeg må jo følge med på hva jeg leser, ellers mister jeg tråden helt.
Og det samme med å lese blogg.
Og der innrømmer jeg at jeg ikke leser veldig mye blogg nå for tiden. Men er innom og leser litt hver dag. Kommentering blir det ikke mye av. Jeg fokuserer på å få lest litt hos flere istedet.

 


Dette bildet ble tatt for noen uker siden.

Noe som faktisk gir energi, eller en følelse av å klare å holde ut lenger, er varme. Og selvsagt når det er varmt, forsøker jeg å sole meg litt, sånn at jeg kan samle litt D-vitaminer. For det er visst ekstra viktig for MS pasienter har jeg lest et sted. Men for meg har det vært viktig med varme uansett, i alle år. Og spesielt tørr varme. Det er nesten som jeg føler meg frisk da. Så en prioritering for meg i årene fremover, vil nok være å reise til varmere steder av og til. For det gjør godt å få en pause fra alle vondter og fatigue. Så jeg håper og tror at det vil la seg gjøre etterhvert 🙂

Og så håper jeg at du som leser her har en fin sommer. Her hos oss regner det for tiden, men nå kommer nok snart solen tilbake igjen. Og jeg skal dra noen dager på hytta til min bror og familien hans litt lenger sør. Og det gleder jeg meg til.

Nyt hver dag du får, for du vet ikke hva som skjuler seg bak neste sving ♥

Sommerklemmer til deg ♥