DEN VEMMELIGE FØLELSEN

Noe så kjekt som å reise til London, er fryktelig slitsomt for en kronisk syk kropp. Spesielt når kroppen har ME som diagnose.

Og det går ikke upåaktet hen både mens man er på reisen, og ikke minst etterpå som nå når jeg er hjemme igjen.

Både i går og i dag kjenner jeg ettervirkninger. I går var jeg fryktelig trøtt og litt i halvsvime, men i dag har jeg også en del smerter i tillegg.

Den verste og vemmeligste smerten er i mellomkroppen. Dvs. området mellom hoftene og skuldrene, og spesielt i ryggraden. Det er en sånn følelse som at kreftene er totalt borte. Vondt, og sånn at det nesten er uutholdelig å sitte. Det er ikke ofte jeg har den følelsen. Men noen ganger dukker den opp, og gjør dagen ekstra ille vond. Så nå skal jeg gå og legge meg. Typisk nok skulle jeg ha forening i dag. Den gjorde jeg enkel. Og det var veldig hyggelig.
Og så lenge det er hos meg det skal være, velger jeg så tidlig klokkeslett som mulig, for jeg er for sliten sent på kvelden. Litt kjipt da når jeg har så vondt i tillegg. Men tror ikke noen merket noe. Og jeg koste meg jo, til tross for smertene, men jeg slet med å sitte.


Dette bildet illustrerer egentlig hverdagen min veldig godt. Jeg kunne ikke sagt det bedre selv.


Dette er også fakta. Og en grusom følelse, hver eneste dag. Men det er rart hva man blir vant til. Jeg står opp om morgenen, og er utslitt allerede ved anstrengelsen av å gå ut av sengen. Men med mange pauser klarer jeg som regel å komme meg i gang etter noen timer.

Nå er det på tide å krype til sengs. Og det gleder jeg meg til. Og i morgen blir nok en god dag uansett hvor sliten eller vond jeg føler meg. Like god som i dag, og kanskje til og med litt bedre, av en årsak jeg sikkert nevner i morgen 😉
Og i morgen svarer jeg kommentarer på de foregående innleggene. Det orker jeg ikke nå dessverre.

God natt og sov godt ♥

PS: Bildene fant jeg ved å google me/cfs quotes og millionsmissing.

 

DAGEN DERPÅ

Ja, nå må du ikke la deg lure, for jeg har ikke smakt en dråpe alkohol på et par uker.

Greia er at sånne ting som konserter og andre kjekke ting tar veldig på en dame som meg. Mye lyd, mange inntrykk, mange mennesker, litt organisering, alt sånt sliter på. Heldigvis hadde jeg planlagt godt, sånn at jeg ikke hadde noen andre planer i dag enn å lage middag, som jeg jo gjør ofte ellers også.

I løpet av konserten i går var jeg veldig glad jeg hadde Pål å hvile meg mot. For jeg ble enormt sliten av å sitte på den klappstolen i 4 timer. Men jeg hadde jo blitt enda mer sliten av å stå. Heldigvis reiste publikum på tribunene seg også av og til, så fikk jeg litt variasjon. Men når jeg ikke har noe å lene hodet mot, nakkestøtte og sånt, så røyner det enormt på. Det er noe av det vanskeligste når jeg besøker folk også, å sitte lenge uten mulighet til å lene hodet litt av og til.

Så da har dagen i dag vært rimelig sliten. Og et etterslep jeg liker minst av alt er at synet blir så forringet på sånne dager. Det er ikke alltid det blir så dårlig som i dag. Men i dag har det vært ille. Jeg føler meg rett og slett halvblind. Og det hjelper ikke så enormt med billigbrillene jeg har heller. De som hjelper meg sånn ellers i hverdagen.

Jeg har forsøkt å lese litt blogg. Det var veldig anstrengende, så det måtte jeg helst gi opp. Har lest litt sånn innimellom, men ikke så mye.
Å skrive var også vanskelig fant jeg ut da jeg litt sent på dagen leste over konsertinnlegget. Fant et par skrivefeil og et par ord som hadde byttet plass. Det er ikke ofte sånt skjer. Men det var da jeg for alvor kjente min begrensning for dagen i dag. Da hadde jeg jo også forsøkt å lese litt bok med stort besvær. Noe jeg også ga opp.

Siste løsning på tidsfordriv for dagen ble da å strikke.

Selv om jeg strikker mønster nå, så kreves ikke det så mye mer enn at jeg teller litt. Resten går av seg selv. Det var det minst krevende å holde på med i dag. Og nå er jeg jo snart ferdig med kjolen 🙂 Ønsket er å være ferdig med den til onsdag. Tiden vil vise om jeg rekker det.

Nå er det øyeblikk sengetid for meg. Jeg satser på å ha mye bedre syn i morgen 🙂

Ha en god natt når du kommer så langt, så prates vi i morgen ♥

 

#strikkedilla #strikkeglede #helse

KONSEKVENSER

I går hadde jeg en dag hvor jeg hadde mandagsform. Og den er som regel ikke så god. Men likevel var den bedre enn de fleste mandager.

Jeg fikk gjort veldig mye. Eller jeg tvang meg til å gjøre veldig mye her hjemme hos meg. Husarbeid. Ting som har stått på vent.

Jeg fikk ikke gjort helgevasken. Så den ble gjort i går i tillegg. Det meste av den.

Jeg laget meg en liste på fredag, over ting jeg skulle gjøre. Jeg fikk gjort et par ting.
I går laget jeg en ny liste, hvor jeg skrev ned de tingene jeg ikke fikk gjort, og hvor jeg førte opp flere nye ting.

Det er jo sånn som kan ta motet fra den tapreste.

Men faktisk så fikk jeg gjort utrolig mye. Det som gjensto var bare noen små tilleggsting, som å stryke klær og sånt.

Så er det jo sånn da, at jeg med min ME, må regne med noen solide konsekvenser. Så da jeg våknet nå i morges og gikk ut av senga, føltes det som om noen hadde gitt meg juling. Jeg er mør i hele kroppen. Alle ledd var stive, og hvis noen tar på meg i dag vil jeg antakelig trekke meg unna. Hendene skjelver, og jeg føler meg utmattet. Det eneste som mangler er blåmerker. Men det føles som de er der likevel. Usynlige blåmerker.

I tillegg er jeg kvalm, og bare tanken på mat gjør at kvalmen vokser. Men mat skal det bli. En smoothie tenker jeg. For den er god når kvalmen herjer. Om jeg bare orker å komme meg ut på kjøkkenet for å lage den, sukk.

For å si det sånn: dette blir en rolig dag!

Og selv om jeg er sliten og har smerter, så er jeg veldig fornøyd med det jeg fikk gjort i går. Synd å ødelegge dagen i dag. Jeg gjør ikke dette hver uke, la det være helt klart 🙂

Det var en test også. Jeg fikk se hvor mye jeg tålte. Og det viser seg at jeg etterhvert tåler veldig lite. Det folk flest gjør etter de har vært på arbeid, det må jeg fordele over ei hel uke, uten å engang ha vært på jobb først. Og da er jeg også supersliten. Og det er sånn jeg pleier å gjøre det. Men man blir jo så lei av sånt. Lei av at det er alltid noe som står og henger, som skulle vært gjort, som gnager på samvittigheten, osv.

Jaja, nok sutring og klaging 🙂

Solen skinner, og jeg har en fin terrasse. Det blir helt sikkert en fin dag 🙂 Jeg skal nok kose meg fordet 🙂 Men en ting kan jeg love deg: det blir ikke gjort et eneste fornuftig slag her i heimen i dag 😉

Men….plenen burde vært klippet….. Jaja, det får jeg spørre noen andre om å gjøre 🙂

♥ Ha en strålende dag ♥

GANSKE KJAPT INNOM

God morgen ♥

Her i gården er det sengeleie som teller nå om dagen. Jeg har fått en lei forkjølelse. Og så er jeg litt sånn at når jeg blir forkjølet eller annet, så blir det en ordentlig manflu. Jeg tenker at det må være pga kombinasjonen med ME. Jeg blir i alle fall sykt dårlig.

Men jeg forsøker å være litt oppegående også, sånn at jeg i alle fall får se litt dagslys, får i meg litt mat og drikke, og kikke innom her på nettet.

Det blir dessverre ikke lest så mye blogg som jeg liker. Men er innom og titter litt da. Skriver ikke så mye. Har besluttet at denne gamle PC’en jeg nå bruker, er så himmla treg at jeg bare MÅ få kjøpt meg en ny bærbar. For denne er ikke bærbar, og det er ikke den store komforten å sitte her og lese og taste. Jeg blir fort sliten. Så nå har jeg satt ungene i gang med å finne en bærbar PC som passer til meg og min bruk 🙂 Og den skal kjøpes så fort som råd er 🙂

I går skrev jeg om bomsaken og bomgruppekrangelen som er. Og jammen har ting eskalert etter det. Det har faktisk blitt ganske stygt. Deler av pressen skriver usaklig og løgnaktig, ganske alvorlig faktisk, og den store bomgruppen hevder sin uskyld og kaster skylden over på vår lille gruppe, som ikke engang var startet når all uhyggen skjedde for et halvt år siden. Så det er kaotisk hett for øyeblikket.

Og hett ble det plutselig for meg også, da jeg ble spurt om å være med som administrator? Jeg takket ja, men er som sagt sengeliggende, så jeg svever litt i bakgrunnen mens jeg forsøker å sette meg inn i alt sammen. Det er mye å gape over, for å si det sånn 😉 Så jeg følger med i samtaler, men orker ikke å delta så mye selv enda. Jeg må først bli frisk fra denne forkjølelsen. Og så har jeg jo den berømmelige hjernetåken også, så hvordan jeg skal få dette til blir spennende 😉

Jeg håper å bli litt mer husvarm der etterhvert, og kan gå på med en klar agenda 🙂 Spennende tider i alle fall. Og jeg føler jo at jeg lever når jeg har noe å være opptatt av 🙂

Men nå skal jeg spise litt frukt og drikke litt te, og komme meg i seng igjen etterpå. For nå er jeg passe skjelven i hendene og kaldsvetter her jeg sitter.
Og ja, så må jeg også legge til at jeg dessverre ikke får kommet meg på bloggtreff til helgen 🙁 Det føltes faktisk som en krise når jeg måtte innrømme det for meg selv, at det ikke var mulig å få til. Men helsa er for dårlig rett og slett. Og han som skulle være med meg og kjøre og sånt, har brukket foten og er nyoperert, så da ble det enda vanskeligere. Så jeg får satse på at det kommer nye treff jeg kan være med på. Kos dere masse dere som skal på treff ♥ Klem til alle fra meg ♥

Ønsker alle en herlig dag ♥

 

 

 

 

 

STRIKKE-KAFÉ ELLER EI?

I dag vurderer jeg å gå på strikke-kafé i regi av Norges ME forening – Rogaland Fylkeslag. Men det er nok mye mulig jeg må prioritere andre ting. Plenen burde klippes, Pål burde jeg kjøre innom og hjelpe litt, og så er ikke formen helt god heller, til tross for at jeg var i seng i 20 tiden i går kveld og sto opp igjen 12 timer senere. Blir nok tidlig kveld i kveld også.

Det er litt frustrerende når formen er sånn at jeg ikke engang orker å være våken for å se solnedgangen. Og nå er jo solnedgangen etter klokken 22 om kvelden, så det er rett og slett for sent for meg oftest nå for tiden.

Det er ikke så gøy akkurat.

Det er dessverre ikke mulig å nå over alle disse tingene på samme dag. En av dem går greit, så her må det prioriteres.

Jeg har jo blitt kurset opp og ned og i mente på Lassa hvordan lære å si nei, hvordan lytte til kroppen, hvordan vite at jeg er god nok selv om jeg må sette meg selv først. Jeg har veldig lyst å gå på strikke-kaféen. Jeg har ikke vært på det før. Men det kommer flere ganger håper jeg. Bakdelen med denne er at jeg må kjøre til Stavanger. Og da er det gjennom bomringen. Både på veien bort og på veien hjem igjen. Den er litt sur. Jeg har liksom en tanke om at jeg skal sponse bomtyvene minst mulig.

Klippe plenen er en nødvendighet. Jeg jobber litt for å få plenen fri for ugress og mose. Jeg har besluttet å kjøpe ny plenklipper nå. En bioklipper. Da må jeg klippe oftere, men så er plenklipping faktisk noe jeg liker å gjøre. Jeg tar det da som dagens tur de dagene jeg er for dårlig til flere ting. Men enn så lenge har jeg den gamle elektriske Flymoen, som er sliten og mett av dage. Må få en prioritering på det gitt, for Flymoen er jammen tung å klippe med for tiden.

Være litt med Pål er også noe jeg har lyst til. Og vi har en avtale om at jeg kan være sjåfør om han blir innkalt til sykehuset.

Enn så lenge har jeg ikke hørt noe fra ham i dag, så jeg håper det går bra med ham, og at han bare sover litt lenge.

Så nå når jeg har skrevet og sortert litt, så har jeg bestemt meg for hva som kanskje er best.

I noen dager har vi hatt nydelig sommervær, og da har jeg sittet på terrassen med bok og gode smoothier. I dag er det kjøligere. Og hvis det ikke har begynt å regne nå, skal jeg rett og slett ta plenklipperen fatt, mens jeg venter på å høre fra Pål. Så da blir det de to tingene i dag regner jeg med. Får ta dagen litt som den kommer. Strikke-kaféen skal jeg gå på en annen gang når det ikke er andre ting som skal gjøres.

Så da kan dagen begynne 🙂
Ønsker dere alle en herlig god dag ♥

 

 

MILLIONSMISSINGMARKERING I DAG PÅ ME-DAGEN 2019

I dag er den offisielle ME-dagen. 12. mai. ME awarness ribbon fargen er blå.

På ME-dagen arrangeres en Millionsmissing markering verden over. Her i Norge er det såvidt jeg har fått med meg, Stavanger og Oslo som lager til markering.

Jeg var selvsagt på den i Stavanger. I fjor var jeg for dårlig, men i år karret jeg meg avgårde.

#millionsmissing #canyouseemenow
#MEaction

Et av virkemidlene for kampanjen er tomme sko. Alle disse skoene har tilhørt mennesker som har blitt syke. Mennesker som ikke kan bruke disse skoene mer. Mennesker med håp og drømmer, og med et sterkt ønske om å bli friske.

Det er sterkt å være her og se alle disse skoene, og lese hvem som har eid dem, alderen og når de ble syke, og hva de ønsker å si.
Jeg har selv sko jeg kunne donert. Og kanskje gjør jeg det en gang. For det er mye jeg selv ikke kan gjøre mer etter jeg ble syk.

Jeg har mild til moderat ME. Noen dager er jeg ordentlig dårlig, hvor jeg bare eksisterer, mens de fleste dagene klarer jeg å balansere sånn noenlunde, hvor jeg kjenner grensene mine, og hvor jeg forbereder meg på smellen som vil komme om jeg blir for ivrig i mitt daglige liv. Det er en vanskelig balansegang. Når man blir syk, må man bli kjent med seg selv på ny, og bli kjent med sykdommen. Jeg er sånn sett ikke ferdig “utdannet”. Jeg balanserer fortsatt på tynn line, for å finne hva jeg kan og hva jeg ikke kan, for å kjenne på dagsformen og ha aktivitetene etter hvordan den er akkurat denne dagen. Det er hårfint, for å si det enkelt. Noen dager bommer jeg maks. Helt uforskyldt. Mens andre dager bare vet jeg at dette her ender med en smell, så da gjelder det å sette av tid til denne smellen. Men også utenom dette kan dagene være fryktelig dårlige, uten at jeg aner hvorfor? Det bare er sånn.

 

“HVA ER ME?
ME er en kompleks multisystem sykdom med alvorlige neurologiske, immunologiske og autoimmune abnormaliteter. Den rammer millioner av mennesker over hele verden og kun 5% blir friske.”

 

I dag kom jeg meg til Stavanger, med min datter som følge. Det er godt å ha litt moralsk støtte ♥ Og jeg tror det var sunt for oss begge å være tilstede.

Det ble holdt apeller, vi fikk høre vitnesbyrd fra både syke og pårørende. Vi fikk høre de lærde (professor Ola D. Saugstad) fortelle den faglige delen, litt om hva som er erfart, hva som er oppnådd og hva som er på trappene innen forskning. Veldig spennende, og rørende.

Her er det 10 år gamle Ella som leser ME-syke Emma (11) sitt brev til Kong Harald.

Statsminister Erna Solberg holdt en apell via skjermen. Og det er utrolig bra at ME blir satt på dagsordenen i politiske kretser også. Veldig viktig!

ME-syke Kristine Ruud Berdal fra dokumentaren “Sykt mørkt” (NRK 2014) holdt en pasientapell, hvor hun fortalte det som mange av oss ME-syke kjenner godt igjen, bl.a. dette med å bli hørt og sett, og hvordan vi fort blir hetset og mobbet pga manglende forståelse. Veldig bra apell. Tårene presset på hos meg.

Professor Ola D. Saugstad holdt en faglig apell som jeg kjente meg godt igjen i. Han snakket bl.a. om misoppfatninger og manglende vilje til å se pasienten fra riktig vinkel i forsknings- og helseøyemed. Han snakket om stoffskiftet som er noe helt eget hos ME-pasienter, og om høyere temperatur. Noe jeg selv har MYE og ofte. Jeg har feber nesten hver dag. Det er ikke gøy. Og han var innom sentralnervesystemet og hjernen som har en inflamasjon. Ja, nå husker jeg ikke om det var ordet han brukte, for hjernetåke, som han også nevnte, det har jeg i fullt monn. Men ja, for å si det på en mer forståelig måte, så pågår det en kronisk betennelse i hjernen og sentralnervesystemet. Dette har jeg fått forklart tidligere. Men det er jo også godt å høre det fra høyere hold. Og det er vel derfor det er en nesten kronisk feber i kroppen også. Det er jo ikke rart man blir utmattet, når kroppen hele tiden jobber for å bli kvitt en kronisk betennelsestilstand? Ja, det var mine ord da.

Innimellom var det også apeller fra andre, bl.a. pårørende, som jeg ikke fikk med på bilde. Og fra pasienter og forskere utenlands via skjermen.

Til slutt var det musikalsk innslag av “Hesten”.

Alt i alt en fin markering. Det var 11 grader, sol og iskald vind. Vi hadde ikke kledd oss alt for godt, men vi kjente at solen varmet når vinden løyet iblant.

For meg var det et par timer med følelsene i sving. Jeg sliter enda den dag i dag med å være i denne forferdelige ME-kloa, selv om jeg vel stort sett begynner å se enden på sorgreaksjonen min. Det kan kjennes bittert, men jeg gir ikke opp håpet om at det en dag skal komme en kur. Og det er jo det dette handler om, opplysning, forskning og midler til forskning, og til slutt, forhåpentlig en kur. Den dagen ser jeg frem til ♥

 

#millionsmissing #canyouseemenow #meaction #helse #ME/CFS #utmattelse #kronisksyk

MANNDOMSPRØVEN

Vi skulle ha en fredelig tur i Sandvedparken i går, og havnet midt oppi et svært hinderløp. Noe som for meg så ut som en ordentlig manndomsprøve, men som visstnok var for alle.
Ja, ikke for oss da, for vi hadde jo ikke meldt oss på.

Løpet foregikk over store deler av Sandnes, 8,5 km og med 50 hinder. Vi ruslet gjennom parken og stoppet ved noen av hinderne for å se hva det gikk ut på. Knipset ikke vilt med bilder da. For var litt sliten selv. Blir jo sliten bare av å se på sånne ting jeg 😉 Men de så hakket mer slitne ut deltakerne etterhvert 😀

Min første tanke var at det er over min forstand at folk frivillig utsetter seg for sånne ting som dette. Men andre tanken var at det er jo mestring. Det som jeg feirer som mestring i hverdagen, er en selvfølge for folk flest, og de reflekterer ikke over det. Bare det å stå opp og kle seg om morgenen kan være en stor utfordring for meg. Og har jeg en ordentlig dårlig dag, så føles det som en seier når jeg har klart det.
Samme følelsen av seier får nok deltakerne i løpet her når de har kommet seg gjennom tøffe hinder. Og jeg kan si, at den følelsen, den er virkelig god. Den følelsen av mestring ♥

Litt uskarpt dette bildet, for jeg sto så langt borte og zoomet inn. Men her er det da en høy vegg som skal forseres. På den siden deltakerne kommer, gjelder det å være høy nok, eller å få hjelp av lagvenner, eller å være veldig flinke til å hoppe, for der var ikke mye å støtte seg på. Det var litt enklere på denne siden hvor de kommer ned.

Å forsere en stige i en kald elv er sikkert ingen sak. Selv om vannet er kaldt, så skal det tross alt ikke klatres.

Hakket verre er det når den neste stigen ligger nesten helt ned mot vannoverflaten. Det var noen som måtte mote seg ordentlig opp for å klare denne. Jeg misunnet dem ikke denne!

Jeg vet ikke jeg hva disse dekkene var fylt med, men det så svintungt ut. Mannfolkene klarte nok disse litt lettere. Tilfeldigvis var det damer som var på disse øvelsene jeg har tatt bilder av. Men mannfolka var godt representert også.

Det var mange flere øvelser i mange sorter kategorier. Og mange av dem vi møtte var etterhvert ganske så møkkete, og med flussete og istykkerrevne klær. Så det gikk nok hardt for seg ja 🙂

Jeg har ikke flere bilder fra dette, jeg nøyde meg med å se på. Men mye action var det i alle fall. Og det var gøy å bevitne dette her. Jeg priste meg lykkelig for at jeg kun var publikum 😀

Har du noen gang vært med på sånt som dette, eller ønsket å være med?

#utfordring #challenge #hinderløp #hinder #sliten #mestring

ENDELIG BLE DET ET FRISØRBESØK

Jeg er ikke så ofte hos frisøren. Det må jeg ærlig innrømme. Jeg hadde en periode hvor jeg gikk ca 3-4 ganger i året, men så gled det ut. Det er jo både kostbart og krever litt energi å få gjort det.

Fordelen med langt hår er jo at man ikke behøver å klippe håret hver 6. uke. Ikke trenger jeg å farge håret mitt heller, så jeg trenger ikke å tenke på det.

Så når jeg da satt i frisørstolen i går, så var det altså halvannet år siden forrige gang. Sist jeg var hos frisøren var 17. november 2017. Da var det på tide, i går 🙂

Frisøren min heter Stine. Henne har jeg kjent siden hun ble født. Og jeg er trofast kunde 🙂 Hun er veldig dyktig, og jeg er alltid fornøyd 🙂 Her er det vind i håret når føna går 🙂

Fra jeg var hos frisøren sist, har Stine og kollega Bente startet sin egen salong sammen. Og ut i fra det jeg kan se, går det veldig bra så langt 🙂 Trivelige lokaler og hyggelige, dyktige frisørdamer er så klart ettertraktet. Jeg kommer til å holde meg til denne salongen, og tar også både datteren min, og kjæresten min hit til Stine for å stelle håret.

Da jeg satt og ventet på tur var jeg nokså sliten, for jeg hadde gått hjemmefra, og det var godt å sette seg ned. Jeg tok dette bildet til å ha som førbilde 🙂

Og så får dette bli et av etterbildene 🙂
Ikke helt ferdig enda, men man ser at lengden er en del kortere. Jeg valgte å klippe av 10 cm denne gangen, men har lyst å ha langt hår fortsatt, så det vokser jo ut igjen, og merkes knapt nå 🙂

Stine spurte om hun kunne få lov til å krølle håret mitt som en avslutning, og det sa jeg så klart ikke nei til. Det er jo helg og greier, og kjekt med det lille ekstra akkurat i helgen 🙂 Det var litt vind ute, så det synes ikke så godt her. Men her jeg utenfor salongen, blid og fornøyd 😀

Gikk en tur i Langgata etterpå, for å kjenne litt på følelsen av nystelt hår. Det var utrolig befriende følelse, og det føltes lett og godt 🙂 Og sommerlig 🙂

Så ventet jeg på en venninne, vi skulle shoppe litt og så gå og ta en kaffe sammen. Alt i alt en veldig vellykket og god dag 🙂 Det gjør noe med en når en har vært på spa for håret ♥

 

Har du unnet deg velbehag i det siste?

 

Nå er helgen god med besøk av kjæresten og litt tur og sånt. Og han har gjort sykkelen min ren og pen. Så nå skal jeg snart ut på sykkeltur også, for første gang på sikkert 15 år 😉
Det er spennende tider fremover 🙂

 

#frisør #velbehag #spa #hårpleie

 

 

 

EN GLATT OG ISKALD OPPLEVELSE

I går kveld byttet jeg sengetøy da det var tid for det. Og da tok jeg for første gang i bruk sklilakenet jeg fikk av Hjelpemiddelsentralen.

Sklilaken høres så sterilt og institusjonelt ut, så fra nå av skal jeg kun kalle det for silkelaken. For det er jo det det er. Silke!

Hele lakenet er ikke silke. Det ville sikkert vært litt upraktisk. Men det feltet hvor man hviler største kroppstyngden på er ren tykk silke, sydd oppå en god kvalitets bomulls-stretch. For meg som er en ektre “prinsessen på erten”, så var jeg veldig spent på akkurat det…den sømmen mellom silken og bomullen.
Jeg er nemlig der at jeg kan kjenne og irritere meg over de mest mikroskopiske støv og sandkorn som måtte havne i sengen. Ganske frustrerende faktisk.

Det er noen år siden jeg gikk over til satenglaken, for de er glattere og nupper ikke like lett som et rimelig bomullslaken kan gjøre.

Men da jeg gikk og la meg i går kveld, støtte jeg på et nytt problem som jeg ikke hadde kunnet tenke meg på forhånd før jeg la det på.

Vi hadde jo et par uker med varmt og nydelig vær. Men nå har temperaturene sunket nesten til vintertemperaturer igjen. Så når jeg skulle legge meg, fikk jeg nesten kuldesjokk. Det var iiiiiiskaldt å legge seg nedpå det lakenet. Brrrr…..jeg hakket faktisk tenner en stund.

Jeg er jo en ordentlig frysepinn, så dette her var ikke positivt. Og faktisk lå jeg i et par timer før jeg fikk såpass varme i kroppen igjen at jeg fikk til å sovne. Så da gikk kanskje vinninga opp i spinninga?

For poenget med lakenet er jo at jeg ikke skal bruke så mye energi om natten når jeg snur meg i søvne og våkner lett, og dermed få en bedre søvn. Men hvis jeg nå skal ligge å fryse i et par timer før jeg sovner, så er jeg jo like langt.

Men…. Da jeg først fikk varmen, så var det helt nydelig å ligge på ♥ Sømmen var ikke plagsom, den er nesten usynlig flat, og ikke til sjenanse. Dette var jo uvant da, det lakenet, så jeg våknet noen ganger i løpet av natten. og jeg er stuptrøtt i dag. Men jeg blir nok vant til det etterhvert. Jeg skal jammen høre om jeg også kan få et varmelaken. For det har jeg ønsket meg i mange år om vinteren. Jeg har varmepute. Det kan skimtes gjennom lakenet her 🙂 Men i dette tilfellet her var det langt fra nok.

Jeg tror nok dette vil være ypperlig på varme sommernetter. De kommer nok de også, håper jeg 🙂
Og så blir jeg nok vant til det hele, og finner en måte å tilpasse meg på 🙂

En glatt og kald opplevelse denne første natten, og på sikt blir det nok bra 😀

 

#hjelpemidler #laken #sklilaken #silkelaken #iskaldt #glatt

MAI FOR ME/CFS

Mai er ME/CFS måned, og den har blå sløyfe. 12. mai er den offisielle ME dagen.

Jeg valgte å bytte profilbilde på Facebook i denne anledningen. Og valget falt på dette bildet:

Sløyfen fant jeg i menyen når jeg skulle legge ramme på bildet. Ikke akkurat sånn jeg ønsket det, men bedre enn ingenting 🙂 Jeg orket ikke akkurat i dag å begynne å redigere og lage et bilde selv, selv om jeg har en sløyfe i bildearkivet mitt.

Det er viktig å sette søkelyset på kronisk utmattelse, for det er uansett ingen behagelig tilstand å befinne seg i, samme hva årsaken er, og samme hva man kan gjøre for å kurere det.

Min kroniske utmattelse er av den sorten som ikke kan kureres….enda, ME! Men jeg må virkelig si at jeg setter min lit til forskningen. ME står for Myalgisk Encefalomyelitt, CFS står for Chronical Fatigue Syndrom.

Samme hva folk sier om denne usynlige sykdommen, så kan jeg fortelle deg at det finnes ingen som har lyst å være i denne situasjonen, og se livet gli forbi, uten å kunne være med på alt. Det er fryktelig å måtte stå på sidelinjen og se på at andre lever livet sitt, og oppfyller drømmene sine, akkurat det samme du kunne gjort selv, men ikke kan gjøre fordi du er syk. Og selv om sykdommen er usynlig, så er den likefullt grusomt reell for oss som lider av den, like grusom for oss, som for dem som lider av andre og mer synlige sykdommer. Forskjellen er at ME ikke synes, så man står i en konfliktsituasjon om å bli trodd.

Tenk deg at du har stått på, jobbet overtid hver endeste dag i månedsvis, i tillegg til at du har stelt hus og hjem og tatt vare på dine familiemedlemmer., i tillegg har du gjort dine fritidssysler. Du er så sliten….så ufattelig sliten, at kroppen går i forsvarsmodus. Du makter bare ikke mer. Du trenger hvile.

Sånn sliten er jeg….konstant. Uten å jobbe overtid i månedsvis pluss alt det andre. Jeg må hvile mye. Og jeg klarer aldri å få opp energinivået. Hvilen har ikke samme effekt på meg som den har på deg heller. Utmattelsen er konstant.

Du kan ta et par måneders ferie, og så er du back in business igjen etterpå. Sånn fungerer ikke jeg.

For noen så kan et sånt arbeidsnivå som i eksempelet mitt føre til utbrenthet. Da kommer man kanskje i CFS kategorien, eller lignende. Man blir kronisk utmattet. Men akkurat den utmattelsen kan etter de fleste solemerker kureres med visse grep og god hjelp. Men man må ta tiden til hjelp.

Jeg skulle ønske jeg var i den kategorien. Men det er jeg dessverre ikke. Jeg har den som ikke enda kan kureres.

Så er det nå engang sånt da, at det er rart hva man blir vant til. Man blir vant til at livet glir forbi. Man kan bli bitter, det har jeg vært. Men nå har jeg kommet meg litt ovenpå, og lært meg bittelitt å balansere den lille energien jeg har, så nå kan jeg gjøre en del småting. Bakdelen er at jeg gjerne går på en smell etterpå. Derfor tenker jeg som så, at om jeg ikke overdriver noe helt vanvittig, så tåler jeg den smellen de dagene. Det gjelder bare å planlegge litt, og være forberedt på at det kan skje.

For jeg vil også være med i dette livet. Jeg vil også ha gledene. Jeg vil også ha opplevelser. Og jeg kan ha litt av dette. Men jeg må ta smellen. Medaljen har en slitsom bakside, som smerter, utmattelse, og sengeleie i verste fall. Selv om jeg forsøker å ikke holde sengen mer enn høyst nødvendig.

Jeg er på vei til å finne en ok balanse. Og jeg må jo bare si det som sant er: Jeg elsker livet, selv om det har sine problemer, og sin motgang. Jeg ville ikke vært livet foruten. Ikke sånn som jeg har det nå. For nå er selvtilliten min bygget opp, og det er utrolig lenge siden jeg har følt meg så levende som jeg gjør nå, til tross for dager som i dag, hvor kroppen slett ikke er medgjørlig, hvor smertene river og sliter, og hvor feberen kjører berg- og dalbane.
Men jeg vet likevel dette: jeg er god nok! Jeg er like god som alle andre, selv om jeg ikke klarer de samme tingene. Jeg har fått meg en mye bedre selvtillit enn jeg hadde for bare ett år siden.

Det er en seier for meg det. Det gjør at jeg gleder meg over alt jeg får til. Og så er det ikke så nøye med det jeg ikke får til.

Sorgen har jeg jobbet meg gjennom. Og så har jeg akseptert. Livet mitt er sånn. Jeg er jo meg fordet 😀

Klart jeg kommer til å ha nedturer. Jeg har ikke blitt så høy på meg selv enda 😉 Så noen perioder vil være tunge. Men i det store og det hele; de fleste dager har enormt mange gleder ♥

Best å leve livet mens man fortsatt lever ♥ Og viktig å ta hensyn til seg selv, her og nå! Ingen er tjent med å overdrive. Nå nyter jeg dagene mine, selv om de kanskje er smertefulle, selv om jeg kanskje ikke engang orker å gjøre noen verdens ting. Men jeg lever…og det er det viktigste 🙂

 

#me/cfs #me #kroniskutmattelse #helse #sykdom #livsglede