Mai er ME/CFS måned, og den har blå sløyfe. 12. mai er den offisielle ME dagen.
Jeg valgte å bytte profilbilde på Facebook i denne anledningen. Og valget falt på dette bildet:
Sløyfen fant jeg i menyen når jeg skulle legge ramme på bildet. Ikke akkurat sånn jeg ønsket det, men bedre enn ingenting 
Jeg orket ikke akkurat i dag å begynne å redigere og lage et bilde selv, selv om jeg har en sløyfe i bildearkivet mitt.
Det er viktig å sette søkelyset på kronisk utmattelse, for det er uansett ingen behagelig tilstand å befinne seg i, samme hva årsaken er, og samme hva man kan gjøre for å kurere det.
Min kroniske utmattelse er av den sorten som ikke kan kureres….enda, ME! Men jeg må virkelig si at jeg setter min lit til forskningen. ME står for Myalgisk Encefalomyelitt, CFS står for Chronical Fatigue Syndrom.
Samme hva folk sier om denne usynlige sykdommen, så kan jeg fortelle deg at det finnes ingen som har lyst å være i denne situasjonen, og se livet gli forbi, uten å kunne være med på alt. Det er fryktelig å måtte stå på sidelinjen og se på at andre lever livet sitt, og oppfyller drømmene sine, akkurat det samme du kunne gjort selv, men ikke kan gjøre fordi du er syk. Og selv om sykdommen er usynlig, så er den likefullt grusomt reell for oss som lider av den, like grusom for oss, som for dem som lider av andre og mer synlige sykdommer. Forskjellen er at ME ikke synes, så man står i en konfliktsituasjon om å bli trodd.
Tenk deg at du har stått på, jobbet overtid hver endeste dag i månedsvis, i tillegg til at du har stelt hus og hjem og tatt vare på dine familiemedlemmer., i tillegg har du gjort dine fritidssysler. Du er så sliten….så ufattelig sliten, at kroppen går i forsvarsmodus. Du makter bare ikke mer. Du trenger hvile.
Sånn sliten er jeg….konstant. Uten å jobbe overtid i månedsvis pluss alt det andre. Jeg må hvile mye. Og jeg klarer aldri å få opp energinivået. Hvilen har ikke samme effekt på meg som den har på deg heller. Utmattelsen er konstant.
Du kan ta et par måneders ferie, og så er du back in business igjen etterpå. Sånn fungerer ikke jeg.
For noen så kan et sånt arbeidsnivå som i eksempelet mitt føre til utbrenthet. Da kommer man kanskje i CFS kategorien, eller lignende. Man blir kronisk utmattet. Men akkurat den utmattelsen kan etter de fleste solemerker kureres med visse grep og god hjelp. Men man må ta tiden til hjelp.
Jeg skulle ønske jeg var i den kategorien. Men det er jeg dessverre ikke. Jeg har den som ikke enda kan kureres.
Så er det nå engang sånt da, at det er rart hva man blir vant til. Man blir vant til at livet glir forbi. Man kan bli bitter, det har jeg vært. Men nå har jeg kommet meg litt ovenpå, og lært meg bittelitt å balansere den lille energien jeg har, så nå kan jeg gjøre en del småting. Bakdelen er at jeg gjerne går på en smell etterpå. Derfor tenker jeg som så, at om jeg ikke overdriver noe helt vanvittig, så tåler jeg den smellen de dagene. Det gjelder bare å planlegge litt, og være forberedt på at det kan skje.
For jeg vil også være med i dette livet. Jeg vil også ha gledene. Jeg vil også ha opplevelser. Og jeg kan ha litt av dette. Men jeg må ta smellen. Medaljen har en slitsom bakside, som smerter, utmattelse, og sengeleie i verste fall. Selv om jeg forsøker å ikke holde sengen mer enn høyst nødvendig.
Jeg er på vei til å finne en ok balanse. Og jeg må jo bare si det som sant er: Jeg elsker livet, selv om det har sine problemer, og sin motgang. Jeg ville ikke vært livet foruten. Ikke sånn som jeg har det nå. For nå er selvtilliten min bygget opp, og det er utrolig lenge siden jeg har følt meg så levende som jeg gjør nå, til tross for dager som i dag, hvor kroppen slett ikke er medgjørlig, hvor smertene river og sliter, og hvor feberen kjører berg- og dalbane.
Men jeg vet likevel dette: jeg er god nok! Jeg er like god som alle andre, selv om jeg ikke klarer de samme tingene. Jeg har fått meg en mye bedre selvtillit enn jeg hadde for bare ett år siden.
Det er en seier for meg det. Det gjør at jeg gleder meg over alt jeg får til. Og så er det ikke så nøye med det jeg ikke får til.
Sorgen har jeg jobbet meg gjennom. Og så har jeg akseptert. Livet mitt er sånn. Jeg er jo meg fordet 
Klart jeg kommer til å ha nedturer. Jeg har ikke blitt så høy på meg selv enda 
Så noen perioder vil være tunge. Men i det store og det hele; de fleste dager har enormt mange gleder ♥
Best å leve livet mens man fortsatt lever ♥ Og viktig å ta hensyn til seg selv, her og nå! Ingen er tjent med å overdrive. Nå nyter jeg dagene mine, selv om de kanskje er smertefulle, selv om jeg kanskje ikke engang orker å gjøre noen verdens ting. Men jeg lever…og det er det viktigste
#me/cfs #me #kroniskutmattelse #helse #sykdom #livsglede
