MEG OG ME

Dagene mine er veldig forskjellige. Jeg klarer ikke å bli venn med min ME. Det er vanskelig. Jeg kurses også, mestringskurs både på den ene og den andre måten. Men likevel er det sykt vanskelig.

Selvfølgelig er ukene litt travlere nå når jeg har en del avtaler på Lassa. Så akkurat denne perioden her er ganske vanskelig. Og Lassa skal jeg forholde meg til i alle fall til et stykke ut i april.

Bildet over viser meg på mandag, og i dag. Den følelsen jeg hadde på mandag, er ikke så veldig mye bedre i dag. Men sakte og sikkert klarer jeg å få såpass mer energi at jeg orker å sminke meg, og i alle fall se litt mer fresh ut enn jeg føler meg. Og det hjelper litt det altså. Det hjelper på selvfølelsen når man ser litt fresh ut, selv om man føler seg som et vrak.

Forrige uke hadde jeg avtaler hver eneste dag. Pluss at jeg lagde meg en ekstra utfordring på søndagen. Men det kunne jeg gjøre i trygg forvisning om at jeg ikke hadde så mye denne uken vi er i nå.

Kun en avtale denne uken, og det var venninneforening i går kveld. Og den måtte jeg beklageligvis melde avbud til 🙁 Det synes jeg er veldig leit. Men akkurat nå er huleboertilværelsen aller best.

I dag har jeg laget meg en turavtale, men den ble endret. For tiden sliter jeg med å gå tur alene. Så da er det best å ha med noen. Så vi får se om det blir tur, eller om det blir for sent ut på dagen for meg.

Og så er det dette med NAV da. Det er en neverending story. Eller kanskje ender den nå. Jeg er i ferd med å havne utenfor det gode selskap. Jeg står mellom barken og veden, for å si det pent. Det er ingen god følelse, og det tar store deler av tankeregisteret mitt for øyeblikket. Jeg klarer ikke å la være å bekymre meg. Selv om jeg vet at jeg bare drar meg selv ned på den måten.

Forhåpentlig ender det positivt, at de ikke kaster meg ut.

Greia er at min avklararingsperiode ender nå i mars. Og jeg har vært så lenge til avklaring, at jeg ikke har krav på mer iht det nye regelverket. Men ifølge det gamle regelverket, så hadde jeg krav på avklaringspenger frem til jeg var ferdig behandlet. Og jeg er jo fortsatt til behandling. Og så lenge jeg er til behandling, kan jeg ikke søke ufør. For jeg kan jo bli frisk, ifølge det firkantede regelverket. Det finnes dessverre ingen nyanser i NAV sitt regelverk.
Legen min har søkt om utvidet avklaring for meg. Men siste kontakten med NAV var at dette kanskje ikke ville bli godkjent. Så her står jeg, fanget mellom barken og veden. Og fremtiden er uviss.

I går var jeg der i tankene mine, at det beste for alle ville være om jeg bare forsvant fra jordens overflate. Men jeg vet jo at det ikke er sant. Det ville være bra for meg, å endelig få fred, men ikke for alle dem som er glad i meg. Og dem har jeg ikke tenkt å såre på noen måte ♥

Så slapp helt av. Jeg blir værende her. Og alle må bare være forberedt på å slite med meg i mange år enda 🙂
Jeg er bare ganske nedfor akkurat nå, når problemene hoper seg opp. Men jeg har da vært ute en stormfull natt før også, så det går nok bra på en eller annen måte. Og det kan jo hende at NAV er greie og legger godviljen til 🙂 Jeg krysser i alle fall fingrene for det, og velger å tro at det kommer til å skje 😀

Så da ble dette veldig personlig i dag. Og dere skjønner hvorfor jeg ikke akkurat herjer rundt her så mye i øyeblikket.

I tillegg holdes det på med anleggsarbeid utenfor her. Det skiftes vannrør. Så det å hvile på dagtid, det har ikke noe for seg. Bråk og ståk, rystelser i huset, og alt foregår rett utenfor soverommet og stua. Men de blir snart ferdige. Kanskje i slutten av neste uke. Gjett om jeg gleder meg 😀

Jeg gleder meg over de små ting uansett. Så nå skal jeg sette i gang å montere toppen jeg har strikket på den siste tiden. Den er rød og jeg gleder meg til å ta den i bruk 😀

Ha en herlig dag, samme hvor grå eller rosa den er 🙂

11 kommentarer
    1. Her var det ikke lite som surrer rundt i hodet av tanker 🙂 Jeg unner ingen å komme i en sånn situasjon. Jeg må bare banke i bordet og prise meg lykkelig for å ha sluppet så lett unna. Det er ikke mye som fordeles rettferdig av helse, det er i alle fall helt sikkert. 🙂 Men vannrør og kloakk har de skifta forbi her også,, for et par tre år sida 🙂 Så litt kjenner jeg meg igjen i 🙂 Masse gode tanker og god bedring 🙂

    2. Hei! Her kjente jeg meg igjen i mye selv om jeg ikke har ME. Jeg vet hvor kjipt det kan være å måtte avlyse den eneste avtalen, og selv om jeg ikke har ME føler jeg av andre grunner jeg ikke har hatt energi eller tiltak til å sminke meg hver dag. Jeg synest ofte det er lettere å gå tur med andre. Jeg har også vært ekstremt nedfor denne uka og har faktisk også anleggsarbeid ikke langt fra soverommet som ofte starter å banke kl 7 om morgenen. Og de støyer veldig, ofte til ni om kvelden. Jeg aner ikke når de er ferdige. Men forstår det må være mye verre med din utfordring. Jeg kan ikke se for meg at regelverket er så firkantet at de kaster noen i behandling “på gata”. Uansett, veldig uheldig og mye stort og unødvendig stress. Jeg har også erfaring med å havne mellom to stoler på mye der men er ett tema jeg prøver å ikke tenke på for det stresset meg ekstremt. Du burde få ro til din behandling nå tenker jeg, ikke være redd for å stå på bar bakke. Det er jo en utrolig stressende tanke. Men jeg tror dette kommer til å gå helt fint <3 kos deg med det du skal idag. Jeg ønsker deg en fin dag! Kanskje jeg også skal ta frem strikketøyet! Klem

    3. Godt å høre du blir værende <3 Slitsomt i tillegg til å ha dårlig form å ha sånne ting å bekymre seg for , håper det løser seg greit for deg…regner med det 🙂 Ja man blir en "mester" i å glede seg over fine små ting etter hvert..selv om man mest har lyst til (å gjør ) å skrike og gi opp… Stor god klem til deg <3

    4. krysser fingrane for att det ordner seg for deg,skjønner jo att NAV må ha regler så en ikke utnytter systemet når en ikke har bruk for det,men samtidig synes eg att NAV må lytte til legen som kjenner personen best,det må jo bare ordne d´seg dette :=)

    5. Det er helt sykt dette med at NAV skal ødelegge så mange folk. Føler det er det de gjør. Jeg har hørt BARE dritt i forhold til mange ting. Og folk som VIL og har restkapasitet til å jobbe LITT blir så motarbeidet at det er nesten bedre å la være. Jeg blir SINT!! Håper det løser seg for deg <3

    6. Skjønner du har det tungt nå. Håper med deg, at Nav tar til fornuft. Har vært gjennom litt av den samme prosessen, om å få forlenga AAP. Det ble avvist, de mente at jeg hadde vært i behandling til tross for at diagnosen ikke ble stilt før sommeren 2017. Det er så viktig å kunne føle økonomisk trygghet, om ikke noe annet, når helsen svikter. Skjønner du er i et opplegg om hvordan du skal leve med ME. Håper du kommer fram til en god balanse for deg. Den er viktig uansett. Ønsker deg god bedring og lykke til framover. Du fikk satt veldig godt fokus på hvordan situasjonen din er, ut fra illustrasjonen. Klem <3

    7. Du får nok utsettelse. Jeg fikk utsettelse gang på gang mens jeg var på utprøving før det var nav selv som mente at nå måtte jeg søke ufør, for det var tydelig at ting ikke funket for meg, jeg ble sliten av ingenting og presset jeg meg ble jeg dårligere. Rådet mitt er å skrive ned hvordan hverdagen din er, hvor lite du greier, hva du må si nei til, hva du prøver osv. Så leverer du det på neste møte, for det du leverer skriftlig går mye mer inn enn det du sier med ord i et møte, ofte blir vi også så forsagt på disse møtene. La de se hvor sliten du faktisk er.

    8. Veldig godt skrevet og illustrert innlegg. Synes det er viktig at du forteller om det. Det kan være gode råd å få fra andre i samme situasjon og jeg synes det er godt du velger å være så åpen.
      Jeg forstår at dette må være utrolig slitsomt, og håper du slipper å leve i en uavklart situasjon så lenge.
      Stor klem!

    9. Dette hørtes veldig kjent ut. Alt sammen. Dessverre. Håper det ordner seg for deg snart. ❤️ Er så vondt å gå rundt sånn i uvissheten. Blir jo ikke akkurat bedre av det. UFO-toppen ble veldig fin da. Du kledde den. 😘

    10. Jeg så innlegget med toppen! Både den og sandalene er flotte!

      Husker godt den følelsen du beskriver. Veldig vondt når det er så uavklart med penger. Jeg tenker at det hadde vært bedre å la mennesker i din situasjon få en tidsbegrenset trygd f. eks i minimum tre år, slik at det var en viss forutsigbarhet og mulighet for å senke skuldrene. I denne perioden burde man få slippe meldekortsystemet. Det skal ikke være “Lett” å få trygd, men det brukes enormt mye ressurser på tiltak som bare trenerer og sliter på den som på ett eller annet vis er satt ut. Det må da koste enormt mye med alle disse “Saksbehandlerene” og alle søknader som skal behandles til enhver tid! Ønsker deg ei riktig god helg! <3

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg