I dag er den offisielle ME-dagen. 12. mai. ME awarness ribbon fargen er blå.
På ME-dagen arrangeres en Millionsmissing markering verden over. Her i Norge er det såvidt jeg har fått med meg, Stavanger og Oslo som lager til markering.
Jeg var selvsagt på den i Stavanger. I fjor var jeg for dårlig, men i år karret jeg meg avgårde.
#MEaction
Et av virkemidlene for kampanjen er tomme sko. Alle disse skoene har tilhørt mennesker som har blitt syke. Mennesker som ikke kan bruke disse skoene mer. Mennesker med håp og drømmer, og med et sterkt ønske om å bli friske.
Det er sterkt å være her og se alle disse skoene, og lese hvem som har eid dem, alderen og når de ble syke, og hva de ønsker å si.
Jeg har selv sko jeg kunne donert. Og kanskje gjør jeg det en gang. For det er mye jeg selv ikke kan gjøre mer etter jeg ble syk.
Jeg har mild til moderat ME. Noen dager er jeg ordentlig dårlig, hvor jeg bare eksisterer, mens de fleste dagene klarer jeg å balansere sånn noenlunde, hvor jeg kjenner grensene mine, og hvor jeg forbereder meg på smellen som vil komme om jeg blir for ivrig i mitt daglige liv. Det er en vanskelig balansegang. Når man blir syk, må man bli kjent med seg selv på ny, og bli kjent med sykdommen. Jeg er sånn sett ikke ferdig “utdannet”. Jeg balanserer fortsatt på tynn line, for å finne hva jeg kan og hva jeg ikke kan, for å kjenne på dagsformen og ha aktivitetene etter hvordan den er akkurat denne dagen. Det er hårfint, for å si det enkelt. Noen dager bommer jeg maks. Helt uforskyldt. Mens andre dager bare vet jeg at dette her ender med en smell, så da gjelder det å sette av tid til denne smellen. Men også utenom dette kan dagene være fryktelig dårlige, uten at jeg aner hvorfor? Det bare er sånn.
“HVA ER ME?
ME er en kompleks multisystem sykdom med alvorlige neurologiske, immunologiske og autoimmune abnormaliteter. Den rammer millioner av mennesker over hele verden og kun 5% blir friske.”
I dag kom jeg meg til Stavanger, med min datter som følge. Det er godt å ha litt moralsk støtte ♥ Og jeg tror det var sunt for oss begge å være tilstede.
Det ble holdt apeller, vi fikk høre vitnesbyrd fra både syke og pårørende. Vi fikk høre de lærde (professor Ola D. Saugstad) fortelle den faglige delen, litt om hva som er erfart, hva som er oppnådd og hva som er på trappene innen forskning. Veldig spennende, og rørende.
Her er det 10 år gamle Ella som leser ME-syke Emma (11) sitt brev til Kong Harald.
Statsminister Erna Solberg holdt en apell via skjermen. Og det er utrolig bra at ME blir satt på dagsordenen i politiske kretser også. Veldig viktig!
ME-syke Kristine Ruud Berdal fra dokumentaren “Sykt mørkt” (NRK 2014) holdt en pasientapell, hvor hun fortalte det som mange av oss ME-syke kjenner godt igjen, bl.a. dette med å bli hørt og sett, og hvordan vi fort blir hetset og mobbet pga manglende forståelse. Veldig bra apell. Tårene presset på hos meg.
Professor Ola D. Saugstad holdt en faglig apell som jeg kjente meg godt igjen i. Han snakket bl.a. om misoppfatninger og manglende vilje til å se pasienten fra riktig vinkel i forsknings- og helseøyemed. Han snakket om stoffskiftet som er noe helt eget hos ME-pasienter, og om høyere temperatur. Noe jeg selv har MYE og ofte. Jeg har feber nesten hver dag. Det er ikke gøy. Og han var innom sentralnervesystemet og hjernen som har en inflamasjon. Ja, nå husker jeg ikke om det var ordet han brukte, for hjernetåke, som han også nevnte, det har jeg i fullt monn. Men ja, for å si det på en mer forståelig måte, så pågår det en kronisk betennelse i hjernen og sentralnervesystemet. Dette har jeg fått forklart tidligere. Men det er jo også godt å høre det fra høyere hold. Og det er vel derfor det er en nesten kronisk feber i kroppen også. Det er jo ikke rart man blir utmattet, når kroppen hele tiden jobber for å bli kvitt en kronisk betennelsestilstand? Ja, det var mine ord da.
Innimellom var det også apeller fra andre, bl.a. pårørende, som jeg ikke fikk med på bilde. Og fra pasienter og forskere utenlands via skjermen.
Til slutt var det musikalsk innslag av “Hesten”.
Alt i alt en fin markering. Det var 11 grader, sol og iskald vind. Vi hadde ikke kledd oss alt for godt, men vi kjente at solen varmet når vinden løyet iblant.
For meg var det et par timer med følelsene i sving. Jeg sliter enda den dag i dag med å være i denne forferdelige ME-kloa, selv om jeg vel stort sett begynner å se enden på sorgreaksjonen min. Det kan kjennes bittert, men jeg gir ikke opp håpet om at det en dag skal komme en kur. Og det er jo det dette handler om, opplysning, forskning og midler til forskning, og til slutt, forhåpentlig en kur. Den dagen ser jeg frem til ♥
#millionsmissing #canyouseemenow #meaction #helse #ME/CFS #utmattelse #kronisksyk
Jeg har aldri fått med meg den dagen og huska egentlig ikke at det var en spesiell ME- dag… Di første åra jeg var syk leste jeg mye om sykdommen.. Nå vet jeg at jeg bare må lytte til min egen kropp og kjenne hva som er bra for meg..(men noen ganger er det jo umulig å ta hensyn til seg selv..og bekymringer blir man også sliten av) Ble sliten av å skulle prøve alt alle foreslo og alle gode råd selv om det sikkert var godt ment ! <3 Fin og trist symbolikk med di skoa.. Klem og gode ønsker til deg <3
Ja, jeg har gjort samme erfaringen som du…det med å lytte til egen kropp og hva som er bra for en selv 🙂
Jeg har også vært gjennom det å prøve alle gode råd som ble foreslått, og ikke bare blir man sliten av det, men det koster på andre måter også.
Jeg er nok der at jeg driver litt opplysningsarbeid. Ikke for å få tonnevis av medfølelse, men for at flest mulig skal få øynene opp for hva ME faktisk er og hva det gjør med et menneske, og at flest mulig skal få den forståelsen som er mulig når man ikke har gjennomlevd det selv. Jeg sliter fortsatt med å godta min situasjon. Det er ikke lett. Men sånn er det når man er sta og vil noe helt annet 😉 Regner med de fleste ME mennesker har vært gjennom akkurat det.
De tomme skoene var tøft å se. Jeg hadde en kjempeklump i halsen og gråten presset på. Vi må bare gjøre det beste utav det 🙂
God klem til deg også Anne ♥
Trist med de skoa
Sterk skildring av sykdommen… 💞 Blir satt ut og vet ikke helt hva jeg skal si.. Men gir en varm klem 💞
Ikke så lett å si så mye. Det kjennes i sjelen, og det er vel det som betyr mest ♥ Skoene er fin symbolikk, og veldig trist.
God klem til deg også ♥
Vet av flere som har ME, og jeg har sett hvor mye de sliter <3 🙁 Jeg har medfølelse med dem, for det er en sykdom som tærer på kreftene ja.
Viktig at det blir mer fokus omkring ME slik at folk kan lære seg mer om hvordan den utarter seg.
Ønsker deg en kjempefin søndagskveld <3 🙂
Purr, purr, og bloggklem fra Toril og kattene
Ja, det er mange som har ME, og det er ikke så lett å sette seg inn i hvordan det må være når man aldri har erfart det selv. Viktig å sette fokus på sykdommen, for å informere og skape forståelse. Det gjelder jo mange sykdommer sånn generelt sett. Lite kunnskap skaper dårlig rykte og vrange holdninger.
Tusen takk for fin kommentar ♥
Ha en god kveld ♥ Klem ♥
Et utrolig innholds- og lærerikt innlegg. Tusen takk, jeg visste ikke engang det fantes en sånn dag 🙂
Tusen takk ♥
Jo, det finnes en dag for det meste, både forskjellige sykdommer og en egen dag for vafler og lignende 🙂
Så flott du deler. Jeg hadde ikke visst om denne dagen utenom…
Sterk symbolikk i de tomme skoene! Og godt det blir satt på dagsorden flere steder, for det er mange som lider.
Flott innlegg av deg!
Tusen takk ♥
Ikke så godt å vite/huske alle dager og markeringer. Men viktig å fremheve når noe står ens hjerte nært ♥ Symbolikken i skoene er sterk, spesielt når en står der selv og kikker og leser på lappene.
Så fint at det settes fokus på ME. Jeg husker faktisk den dokumentaren, sykt mørkt, den gjorde stort inntrykk på meg. Og folk meg alvorlig grad av ME ..det er virkelig forferdelig trist. ME er jo i ulik grad noe som gjelder de fleste sykdommer. Er jenta fra dokumentaren nokså bra idag? Er det noe behandling idag som har effekt hos noen med ME? Kjempesterkt med de skoene, og trist med den unge jenta som har ME. Så ung. Håper bare hun blir frisk. Så bra du klarte gå i år. <3 klem
Ja, det er virkelig bra det settes fokus på ME, det er ganske mange som har det, og kun 5% blir friske. Det er ganske dårlige odds for å si det sånt. Men noen blir bedre etter tid, mens noen andre gjerne blir dårligere. Det finnes ingen spesifikk behandling så langt. Men det jobbes iherdig med å finne en kur. De har muligens nå funnet en biomarkør som kan diagnostisere ME via blodprøve, men det er ikke forsket helt ferdig enda. Og det er et stort fremskritt uansett 🙂 ME er blant annet en betennelse i hjernen og sentralnervesystemet. En kronisk betennelse. Og det forskes for å finne årsaken og en kur. Men det er så mye som spiller inn, og pasientene har forskjellige reaksjoner på betennelsen. Så det er veldig komplisert.
Hun fra dokumentaren har blitt bedre. Såpass god at hun ikke er konstant sengeliggende lenger, og hun tåler litt mer enn før. Det er sterkt, og se henne der på scenen var sterkt. Det er utrolig godt å se at det går an å bli bedre, selv om hun langtfra er frisk. Veldig leit med alle barn og unge med ME. De mister så mye. Jeg kjenner en ung mann, har kjent ham siden han var liten, og det er så utrolig leit altså. Aldri hadde jeg trodd at jeg skulle få den samme sykdommen som ham. Men her sitter jeg, med samme greia.
Det er viktig å leve livet hvert sekund, for ingen vet hva morgendagen bringer.
God klem og tusen takk for en fin kommentar ♥
Bra du fikk vært med på det 🙂 klem <3
Ja, jeg er glad for det ♥
Klem ♥
Det er så.viktig å sette fokus på det!! Føott at du deler
Tusen takk ♥
Ja, et viktig fokus det der ♥