Den helsa altså, den er utfordrende. Ikke at jeg hadde store forhåpninger om å kunne bli særlig friskere med ME som hovedutfordring, all den tid det ikke finnes medisiner eller kjent behandling som faktisk virker. Men jeg synes jo at jeg hadde nok, jeg trengte ikke å få noe mer. For jeg har jo flere diagnoser fra før av, som jo også på hver sine måter er plagsomme nok, men til å leve med.
Dessverre har jeg fått en diagnose til nå 🙁

My health is challenging. Not that I had high hopes of being able to get much healthier with ME as the main challenge, all the time there is no medication or known treatment that actually works. But I think I had enough with it, I did not need to get anything more. Because I have several diagnoses from before, which in their own way are bothersome enough, but to live with.
Sadly I have got one more diagnose now 🙁

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Ja, jeg smiler på dette bildet, for det ble tatt før jeg fikk aller nyeste diagnosen. Men hva annet kan man gjøre, enn å smile, og gå videre med livet? For det er jo det som er det beste. Ingen har det godt ved å lulle seg inn i alt for mye negativt, om man har lyst å ha det så godt det lar seg gjøre. Bildet er forøvrig tatt på den kjekke lille hytteturen jeg ble invitert med på nylig. Du kan lese om den HER!

Yes, I smile at this picture, because it was taken before I got the very latest diagnosis. But what else can one do, other than smile, and move on with life? Because that is the best thing. No one feels good about lulling themselves into too much negative, if you want to feel as good as possible. The photo was taken on the nice little cabin trip I was invited to recently. You can read about it HERE!

I julen havnet jeg på sykehuset, det har jeg skrevet om HER!
Og det er i etterkant av den innleggelsen, at det ble foretatt en utredning, uten nevneverdig ventetid. Litt venting ble det jo for å få svar på prøver som ble tatt. Og prøvene som ble tatt var MR av rygg, nakke og hode (jeg lå inne i maskinen i en time), og spinalpunksjon (ryggmargsprøve).
Da jeg kom inn til nevrologen forrige mandag for å få svar på prøvene, forventet jeg helt ærlig at det ikke ville vise noe på noen prøver. For det er jo det som har vært gjengangeren samme hva jeg har vært borti. Jeg har jo vært en del hos lege oppigjennom, med alle slags rare ting, og det er aldri funnet noen feil….aldri noe på blodprøver, aldri noe på røntgen….Og det er frustrerende når man er syk helt inn til margen, og det ikke vises noe sted. Da kommer jo hypokonderfølelsen snikende, sånn helt automatisk. Sånn har jeg faktisk tenkt, for jeg gikk så ofte til legen. Men til slutt ga jeg opp. Så alt som kom av rare ting og symptomer, gikk jeg kun til legen med hvis jeg trengte sterke smertestillende.

This Christmas I ended up in the hospital, I have written about it HERE!
And it is after that admission that lots of tests was made, without any significant waiting time. There was a bit of a wait to get answers to samples that were taken. And the samples that were taken were MRI of the back, neck and head (I lay inside the machine for an hour), and spinal puncture (spinal cord test).
When I went to the neurologist last Monday to get answers to the tests, I honestly expected that it would not show anything on any tests. Because that is what has been the regular no matter what I have been through. I have been many times to the doctors throughout, with all sorts of weird things, and no errors have ever been found …. never anything on blood tests, never anything on X-rays …. And it is frustrating when you are completely sick to the margin and it is not displayed anywhere. Then the hypochondriac feeling creeps in, completely automatically. That’s what I actually thought, because I went to the doctor so often. But in the end I gave up. So everything that came from weird things and symptoms, I only went to the doctor with if I needed strong painkillers.

Så da satt jeg der inne da, på legekontoret på sykehuset, og ventet at legen skulle si at de ikke hadde funnet noe galt. Jeg visste jo at jeg hadde noen flekker på hjernen, men det har jeg lest meg til at de fleste kan ha, uten at det er noe galt likevel.
Så overraskelsen var stor da legen begynte å fortelle hva de hadde funnet. Og det var ikke for lite engang, det var ganske mye.
Legen var informativ, forståelsesfull og hyggelig. Han fortalte at de hadde funnet mange lesjoner, altså mange hvite flekker, både på hjernen og i ryggmargen. Spinalprøven viste at flekkene var betennelser, som ødelegger vevet der det er angrepet (veldig forenklet forklart). Og dette har et navn: MS – Multippel Sklerose.
Jeg satt og lyttet til ham, han hadde munnbind på, og det hadde heldigvis jeg også, for jeg følte jeg satt der med store øyne og gapende munn. Litt i sjokk. Og sjokket, besto seg i at de faktisk hadde funnet noe, for en gangs skyld. Det var det jeg var mest overrasket over.
Sjokket over at det var MS, det kom litt senere.

So then I sat there, in the doctor’s office at the hospital, waiting for the doctor to say that they had not found anything wrong. I knew I had some spots on my brain, but I have read that most people can have it, without there being anything wrong anyway.
So the surprise was great when the doctor started telling what they had found. And it was not even too little, it was quite a lot.
The doctor was informative, understanding and nice. He said that they had found many lesions, ie many white spots, both on the brain and in the spinal cord. The spinal test showed that the spots were inflammation, which destroys the tissue where it is attacked. And this has a name: MS – Multiple Sclerosis.
I sat and listened to him, he was wearing a face mask, and luckily I was too, because I felt like I was sitting there with big eyes and a gaping mouth. A little in shock. And the shock was that they had actually found something, for once. That’s what I was most surprised about.
Shocked that it was MS, came a little later.

Sjokket har begynt å legge seg nå, og ting har begynt å synke inn. Jeg har brukt uken som har gått til å reflektere, men også til å koble av, for ikke å bli gal i hodet. Jeg har også lest meg litt opp på MS, og jeg har sammenlignet symptomer mellom MS og ME. Jeg ser jeg har noen symptomer som ikke hører til MS også, og nevrologen sier at det er fullt mulig å ha begge sykdommene samtidig, så ME diagnosen blir stående.
Det som er positivt med MS, er at man kan få medisiner som bremser utviklingen av sykdommen. Det finnes milde medisiner, og sterke, fikk jeg vite. Og jeg må ta de sterke, for jeg er ganske hardt rammet allerede. Så det er ikke akkurat så rart at jeg har følt meg så innmari dårlig, spesielt det siste året, hvor ting eskalerte. Det er ikke godt å si når MS først rammet meg, det kan være 16 år siden, da alle mine problemer begynte, eller det kan være bare noen ganske få år siden. Men det nytter ikke å tenke på det. Nå er det handling som må til, for ikke å bli så mye dårligere.

The shock has begun to subside now, and things have begun to sink in. I have spent the past week reflecting, but also relaxing, so as not to go crazy in my head. I have also read a bit about MS, and I have compared symptoms between MS and ME. I see I have some symptoms that do not belong to MS as well, and the neurologist says that it is entirely possible to have both diseases at the same time, so the ME diagnosis remains.
The positive thing about MS is that you can get medication that slows the development of the disease. There are mild medications, and strong ones, I was told. And I have to take the strong ones, because I’m pretty hard hit already. So it’s not so strange that I have felt so bad, especially the last year, where things escalated. It’s not easy to say when MS first hit me, it may be 16 years ago, when all my problems started, or it may be just a few years ago. But there is no point in thinking about it. Now it is action that is needed, not to get so much worse.

Så det beste jeg nå kan gjøre fremover, er som lille Nala her på bildet, ta livet med ro, nyte øyeblikkene og leve i nuet.
Jeg skal begynne oppstart av medisinering ganske snart (det fikk jeg vite i dag), og jeg står visst i neste bolk som skal vaksineres for covid. Men det må gå noen uker mellom oppstart av medisinering og vaksinering. Da er det medisineringen som vinner. Og så får jeg heller være ytterst forsiktig i mellomtiden, siden jeg nå havner i risikogruppen når medisineringen kommer i gang. Og det ironiske er at selv om jeg blir vaksinert, vil ikke vaksinen være optimal for meg, siden medisinenen svekker immunforsvaret, og det igjen går også ut over vaksinen. Men ytterst viktig likevel å få vaksinen.
Komplekse greier med andre ord.

So the best I can do now in the future is as little Nala here in the picture, take life in peace, enjoy the moments and live in the present.
I will start medication soon (I found out today), and I’m probably in the next block to be vaccinated for covid. But there must be a few weeks between the start of medication and vaccination. Then it is the medication that wins. And then I have to be extremely careful in the meantime, since I now end up in the risk group when the medication starts. And the irony is that even if I am vaccinated, the vaccine will not be optimal for me, since the medicine weakens the immune system, and it again also affects the vaccine. But it is still extremely important to get the vaccine.
Complex stuff in other words.

Så dårlige nyheter til tross, så skal livet leves, med opp og nedturer. Og jeg skal gjøre som jeg pleier, å ta ting på strak arm. For jeg har i alle fall ingen planer om å gi opp 😀 Til det har jeg livet for kjært ♥

Ha en fantastisk flott uke ♥ Her hos oss har det også kommet winder wonderland stemning 🙂

Despite such bad news, life must be lived, with ups and downs. And I will do as I usually do, to take things in stride. At least I have no plans to give up: D For that I have life too dear ♥ 

Have a wonderful week ♥ Here we have a perfect winter wonderland mood right now 🙂