Tidligere skrev jeg et innlegg som handlet om å kjøre seg selv i grøfta. Du kan lese det HER! Det er litt sånn for tiden, jeg føler jeg har gjort det, kjørt meg i grøfta. Men det var ikke nå jeg gjorde det. Det er flere år siden det skjedde, og nå høster jeg de triste konsekvensene av den fadesen.
Jeg har hatt diagnosen ME i snart 2 år. Men jeg har vært syk i 12-15 år. Jeg vet ikke helt når det startet. Det kom snikende.
Så altså, før jeg fikk diagnosen, så hadde jeg gått i mange, mange år og vært så sliten og utilpass, med smerter både her og der, og betennelser som dukket opp på de mest utrolig steder i og på kroppen titt og ofte. Jeg følte at kroppen aldri fikk fred. Og samme hvor mye jeg hvilte, ble jeg aldri uthvilt. Jeg forsøkte alt av dietter og kurer, og alle gode tips og råd som familie, venner og bekjente serverte. Men samme hva jeg forsøkte, så ble jeg aldri bedre. Jeg ble bare dårligere, sakte men sikkert.
Så var det en periode hvor jeg ble sendt til en psykiater i Hordalandstraktene. Han var bl.a. ekspert på utmattelsessykdommer og lavt stoffskifte, som jeg også har. Jeg gikk dit en gang. Og sverget mine bitre tårer på at dit skulle jeg aldri dra igjen.
Konsekvensen etter det besøket var at jeg faktisk ble dårligere. Psykiateren hadde veldig mange formaninger til meg, og han fikk meg til å gråte, og så lo han av meg da jeg gråt. Jeg har aldri følt meg så ydmyket noen gang verken før eller etterpå. Noen burde slett ikke hatt rett til sin lisens.
I tiden etterpå følte jeg meg sint og bitter, og jeg ble deprimert. Jeg hadde dårlig råd, jeg følte kun motgang, legen kunne ikke hjelpe meg (det var min gamle fastlege jeg hadde da), og livet bare passerte, uten at jeg hang med. Karusellen gikk for fort.
Jeg oppdaget også at jeg følte meg ensom. Dette hadde selvsagt sammenheng med at jeg ikke hang med, at jeg var for dårlig til å være med, og at jeg følte meg utenfor.
Jeg hadde i en periode gått tur…dette etter råd fra en tidligere psykolog. Og det hadde seg sånn at jeg likte turene mine. De var ikke harde og slitsomme, de var nødvendige og fine. Da jeg nådde denne absolutte dårlige perioden, begynte jeg å gå litt tøffere turer. Jeg meldte meg inn i noen vennegrupper på Facebook, og der var det jo turglade folk. Så da fikk jeg jo noen å gå tur med også. I tillegg til turene, begynte jeg også å være med på arrangementer og treff. Jeg ble kjent med masse nye mennesker, og jeg hadde problemer med å si nei når jeg ble bedt med på noe. Depresjonen hadde grepet godt tak i meg på dette tidspunktet, og jeg hadde omtrent sluttet å spise. Jeg spiste minimalt. Jeg orket ikke noe mat, hadde ikke lyst på noe. Om jeg gikk ut og spiste med noen av disse nye vennene, så gikk det nokså greit, da jeg jo ikke hadde brukt masse krefter på å tilberede maten, og jeg trengte ikke å bruke krefter på å rydde og vaske etterpå. Så allerede den gangen var jeg sliten nok til at matlaging var blitt et ork. Og når jeg da ikke hadde matlyst, så var det jo ikke noe problem.
Så da kan du se for deg denne slitne dama her, som plutselig hadde fått en helt ny vennekrets, folk som var festlige og turglade. Og jeg skulle såvisst ikke være noe dårligere. Så jeg hev meg med. Jeg gikk turer. Toppturer, og alle slags andre turer. Jeg var med på nesten alt som ble arrangert av treff og uteliv. Det gikk rett og slett i ett. Det var som en rus. Jeg klarte ikke å la være. Det var jo kjekt, tross alt. Og at jeg følte meg så totalt sliten, det la jeg bakerst i bevisstheten og overså tanken fullstendig. For nå følte jeg at jeg levde, jeg følte at jeg hang med på karusellen, jeg følte at jeg var med i det gode selskap. Jeg drev meg selv til det glade vanvidd. Jeg er sikker på at jeg ikke var ved mine fulle fem på den tiden. Jeg må ha vært gal. Gal som kunne drive meg så til de grader hinsides all fornuft av det helsa desperat forsøkte å fortelle meg.
Bonusen av alt dette, var at jeg gikk ned enormt mye i vekt. Jeg gikk ned 24-25 kg.
Forskjellen ser du her. Det er noen år mellom disse bildene. Men det slankeste bildet er det nyeste. Og på dette bildet er jeg syk. Mest sannsynlig gal eller noe sånt :p (neida, tuller bare). Men jeg hadde det bra med meg selv. Rusen føltes god. Rusen av alle turene og alt jeg var med på.
Du vet, når du begynner å trene, så er det tungt med det samme. Men når du har trent en stund, så blir det et savn de dagene du ikke får trent. Det blir en avhengighet. Og det var en sånn avhengighet jeg hadde. Men den var ikke sunn. For jeg spiste for lite, nesten ingenting. Jeg var ikke sulten. Hadde ikke lyst på noe. Så det jeg spiste, det tvang jeg i meg. For jeg hadde innsett at noe var galt. Og jeg manglet selvsagt viktige vitaminer og mineraler som følge av manglende matinntak. Når jeg var med de nye vennene på utelivet, var det ofte at jeg kun drakk alkoholfritt. For det fristet ikke med alkohol heller. Det kunne periodevis by meg imot. Så det hendte jeg var ute med disse nye vennene, og de ikke engang la merke til at jeg drakk alkoholfritt. Ikke før jeg annonserte at nå skulle jeg kjøre hjem, hvis noen hadde lyst å sitte på. Da hadde jeg gjerne sittet og drukket alkoholfri mojito 😉 Og så var det alle turene. Spesielt toppturene. Jeg spratt fra topp til topp,som om jeg var den atleten. Som om jeg var frisk og rask. Jeg fikk veldig god kondis da. Det må jeg si var en god bonus også 🙂
Men så kom dagen, da smellen kom. Kroppen ble innvadert av merkelige betennelser. Den ene overtok etter den andre. Betennelser i skuldrene, i hofta, i hendene, i hælene, i leggene…alle veier. Det var et mareritt. Jeg ble tvunget til å slå ned tempoet. Kroppen sa at nå var det nok! Enkelt og greit.
Turene ble sjeldnere, og jeg begynte sakte, men sikkert å ta til meg næring igjen. Faktisk fikk jeg litt matlyst i perioder. Økonomien ble bedre av uventede årsaker. Og da slappet jeg mer av.
Men helsa hadde fått seg en alvorlig knekk. Den energien jeg hadde før jeg ble overaktiv, den var ikke sprek. Og nå var jeg dårligere. Jeg var helt tom.
Så har årene gått. Jeg har lagt på meg 12 kg av de 24 jeg mistet. Jeg kan ikke gå så tøffe turer lenger, knapt noe tur i det hele tatt føler jeg. Og matlysten er på og av.
Nå disse siste månedene her har jeg grublet mye, og vært deprimert. Og som jeg nevnte i innlegget mitt i går, så er jeg deprimert fordi jeg ikke kan være med på så mye lenger. Jeg har blitt så mye dårligere enn jeg var før. Energien varer mye kortere, og jeg blir mye dårligere når jeg har tatt meg ut litt. Så dette har jeg grublet veldig på. Hva har jeg gjort som gjør at jeg har blitt så mye dårligere nå?
Jeg fikk diagnosen ME for snart 2 år siden. Da jeg var så overaktiv, var jeg bare kronisk utmattet ifølge legen, og det kunne visst trenes opp var det mange som mente. Men det jeg har lært etter jeg fikk diagnosen ME, er at ME er en anstrengelsesutløst sykdom, som kan gi langvarig/permanent forverring av sykdommen om man anstrenger seg. Det er viktig å avpasse aktiviteten til helsetilstanden og dagsformen, og ikke overdrive noe.
Plutselig sto det klart for meg hva årsaken til min forverring er. Det er jo så klart den overaktive perioden hvor jeg overhodet ikke lyttet til kroppens signaler i det hele tatt. Den perioden gjorde jeg alt en person med ME ikke skulle gjøre. Men jeg hadde jo ikke ME den gangen. Eller jo, jeg hadde jo det, men jeg visste det ikke, og jeg hadde ingen kunnskap om emnet. Ergo: jeg ødela meg selv. Den perioden varte i halvannet år.
I dag, 3 år senere, er toppturer svært lite aktuelt. På greie dager kan jeg gå til min egen topp, som er 15-20 minutters gange fra min egen dør. Men der går gjerne grensen. Jeg har enormt lyst å gå til Preikestolen igjen. Men det er helt umulig nå. Det er ikke innen rekkevidde for øyeblikket. Og det er en stor sorg. Fordi jeg brukte halvannet år på å slite meg totalt ut hver eneste dag, så soner jeg nå straffen hvor det å gå tur ofte ikke er et tilgjengelig tema. Og da blir jeg deprimert av det også. For turene var jo med på å holde depresjonen og tungsinnet i sjakk blant annet, pluss at jeg fikk utfolde fotogleden min.
Så dette er hva jeg sliter med nå. Jeg må godta at jeg ikke kan trene meg frisk. Jeg må godta at jeg faktisk har ME. Jeg må godta at sånn er det bare, og at jeg må finne andre ting å gjøre som gir meg glede og mestring.
Jeg vet at det går bra. Jeg er ikke døden nær eller noe sånt. Det er bare litt tungt å svelge alle disse nye tingene. Til og med en enkel reise sliter meg ut. Men jeg elsker å reise, å se og oppleve, så det vil jeg fortsette med. Men jeg må ha andre mål for turen, og et lavere tempo enn jeg hadde før. Og jeg må være klar over at jeg ikke vil nå alt på samme tid som før. Jeg må rett og slett finne en annen rytme, som passer til min nye forverrede helse.
I ettertid kan jeg ikke fatte at jeg faktisk gjorde dette, at jeg faktisk klarte å være så naivt aktiv i ca 18 måneder. Og jeg kan ikke fatte at jeg ikke forsto at jeg skadet meg. Men det var en rus. Og i rus blir vi alle litt endret, vi ser ikke ting like klart, og vi gjør kanskje urasjonelle handlinger. Og det er samme hvilken rus jeg snakker om. All rus endrer oss. Enten den handler om alkohol, narkotika eller kroppens egen “lykkerus”.
Og så vil jeg si til alle dere som kanskje ikke har fått avklart en kronisk utmattelse helt 100% enda. Vær forsiktig. Ikke bruk deg opp. Tenk deg om, for du vet ikke hva som kan skade på sikt. Og ikke følg allverdens gode og velmente råd ukritisk. Det kan få uante konsekvenser.
Jeg tabbet meg ut, nå vet jeg bedre. Og nå tar jeg konsekvensene, som en ekte kvinne 😉
Jeg har hatt perioder hvor jeg har vært ganske melankolsk. Noe dette bildet illustrerer litt. Men det er bare et snapchatfilter, så ingen grunn til bekymring 😉
Nå føler jeg at jeg er på vei til noe bedre. Jeg har fått svar på mye av tankene mine, og kan sette punktum. Nå er det bare resten som gjenstår 🙂 Og det tar jeg på strak arm 😀
#helse #ME #aktivitet
Du er utrolig sterk å Go ❤
Dette skal gå bra fineste , sammen er vi 2 om alt.
Oss 2 alltid 💕
Glad jeg har deg nå ♥
Oss 2 alltid ♥
Herregud.. Sosiale ferdigheter/antenner skulle virkelig blitt innført som et av kriteriene for å få lisens til å praktisere innenfor helsevesnet. En psykolog som ler av pasientene, kan jo rett og slett ikke bli mindre egnet til jobben sin, spør du meg.
Veldig enig med deg i det ja. Han er beryktet, og likevel blir folk henvist til ham. Jeg skjønner det ikke.
Dessverre er det så vanskelig å lytte til kroppen når hodet vill så mye mer.. Og det er mye tristere enn folk som ikke har noe lignende kan ane..å ikke fungere som før..(og ikke sånn naturlig at man orker litt mindre med alderen)
Sånn “ekstremsport”er nok ikke bare bra nei..i allefall ikke når man kjenner at det er noe som ikke er som det bør være.. Den der psykologen håper jeg har funnet seg en annen jobb..som ikke er med mennesker .. Stor klem og gode ønsker til deg <3
Ja, du kjenner jo godt til disse tingene. Og noe av det vanskeligste er jo alt man vil, men ikke kan, sånn som før i tiden.
Ekstremsporten hadde jeg ikke utført om jeg hadde kjent diagnosen min den gangen. Så der er jeg uforskylt. Der fikk jeg jo vite at dette kunne jeg trene av meg.
Psykologen, eller psykiater som han egentlig er, driver på for fullt. Han har dårlig rykte, men noen er fornøyd med ham også. Så det er vel derfor han fortsatt utfører sitt yrke. Men for å si det sånn, for de som faktisk har den diagnosen han kan hjelpe til med, for dem er han veldig dyktig. Bare så det er sagt. Men dessverre sliter han nok med å være professjonell i det med å ha en god tone med alle mennesker, samme om man har kjemi eller ei.
God klem og fine kvelden til deg ♥
En vond og smertens vei gjennom hindrer og barrierer. Men så godt å merke kommentaren fra din kjære, og ikke minst dine ord til slutt. Konklusjonen på at du må bare leve med kroppen, godta fakta, høres veldig bra ut. 🙂 Masse lykke til 😀 Klem
Tusen takk for det ♥
Ja, jeg er jammen heldig som har Pål, og at han faktisk er tøff nok til å være med meg. Jeg tror ikke det er så lett alltid. Så han er jeg uendelig glad i, og vi skal passe godt på hverandre 🙂
Helsa må jeg bare godta, og følger godt med på forskning. Det kan jo hende de en vakker dag finner en kur 🙂
Klem
Sterk lesning Eva. Signaler som kroppen sender ut bør man lytte til. Jeg sier for jeg har jo samme problem på en måte. Bare annen sykdom. Jeg vil være sosial og henge med…Men makter det ikke. Og da ga det utslag hos meg og og førte til uføretrygd. Mange grusomme mennesker man kommer borti gjennom et langt liv. Burde funnet seg en annen jobb. Men nå går det fremover og oppover…Klem og masse gode tanker fra meg.
Ja, det er vanskelig uansett hvilken sykdom man har. Det å ville være med, og så sliter det en ut fordi det ikke er så enkelt som andre tror. Jeg skjønner det veldig godt i alle fall.
Ja, enkelte mennesker aner virkelig ikke helt hva de driver med. Og det er virkelig synd.
Gode tanker og klem til deg også ♥
Tusen takk for at du deler dette, Eva! Jeg har vært/og litt er – i en sånn rus, har ikke kjørt meg i grøfta heldigvis – tror det skal gå bra! Men det trengtes å stoppe opp. Mange gode klemmer <3
Huff så leit at du også sliter, men det er nok ikke så uvanlig i dette samfunnet vi lever i. Og den rusen, det å ville ha med seg alt, og legge helsebekymringene til sides, det er også nokså vanlig tror jeg. De fleste klarer å komme seg etterpå, med litt tid til hjelp, mens sånn som meg, med f.eks. ME, ikke kan bygge seg opp igjen.
Håper du får den hjelpen du trenger, og så ønsker jeg deg god bedring ♥ Gode klemmer til deg også ♥
Live er ikke lett. Som du sa i forrige innlegg:”Men følelsene….de kan rett og slett ikke styres. Samme hvordan man snur og vender på det. Så akkurat nå står verden på hodet. Og jeg sliter med å holde balansen.” Det er ikke så enkelt å bare snu det huset rundt sånn plutselig. Men jeg synes du er flink til å sette ord på tankene dine og det du skriver hjelper også oss andre. Jeg heier på deg. Klem 🙂
Så fint at du deler. Det er en del av vår helse det også, sette ord på ting og føl ikke at du har skyld i egen sykdom. Jeg har hatt det mye som deg, med betennelser overalt og ofte, stadige pencillinkurer, en gang 4 kurer etterhverandre. Og det uten toppturer og moro, så det kan være at det er som hos meg, kroppen blir utmattet av en stoffskifte som ikke passer kroppen vår og stadige infeksjoner og virus. Du kan nok ha fått dette uansett. Helt fra jeg var baby har jeg vært mye syk. Å være kronisk syk er en tøff jobb og at du klarer å holde deg oppe som du gjør, det oser det styrke av. Så vær stolt av deg selv oh husk at de som er glad i oss, de er glad i det vi er inni oss, ikke kgene våre ( men den biten er faktisk det jeg også har mest problemer med og det å begynne å gå opp, etter å ha gått ned, ja det føles panisk.
Tusen takk ♥
Ja, vi har det mye likt du og jeg, og det har vi jo også pratet litt om.
Det er en tøff jobb å være kronisk syk, det var godt sagt akkurat det. Og da er det også godt å vite at noen er glad i oss, til tross for den tøffe jobben.
Så fint at du har funnet igjen litt gnisten, og er på tur opp igjen. Man må lytte til kroppen, og lære seg de grensene den trenger, om de er “nye” eller “gamle”. Man MÅ følge det som blir bestemt innenfra 🙂
Ja, du har så rett altså….man MÅ følge det som blir bestemt innenfra, men det er jammen ikke så lett alltid 🙂
Fint du deler! Det var ikke all denne aktiviteten som utløste ME da? For med betennelser i kroppen skal man jo ikke ha så mye aktivitet…
Uansett så har du hvertfall erfart hvor viktig det er å lytte til kroppen. Jeg skjønner din frustrasjon for å ikke orke så mye som du vil, for det gjør jo så godt for den mentale helsen å være i aktivitet. Det kjenner jeg godt påmeg selv.
Lykke til videre, og du har så god innsikt nå at dette går bra!
Jeg begynte å bli syk 8-9 år før dette, og var til utredning forlengst. Det tok bare litt tid å få diagnosen, da dette er en utelukkelsesdiagnose, og man skal innom ganske mange sykdomsutredninger før det ender med ME. Men greia er at ME er anstrengelsesutløst, så da fikk jeg i alle fall beviset på at det faktisk ER ME jeg har.
Jeg har konstant betennelse en eller annen plass i kroppen. Så egentlig burde jeg vært sengeliggende. Men det går jo ikke. ME er forresten en betennelse…i hjernen og sentralnervesystemet. Og ikke noe som kan gjøres med det, foreløpig.
Tusen takk for det fine du, alt går bra bare man har en positiv innstilling 🙂
Klem
Det er veldig lett å komme med “råd”. Jeg har jo opplevd noe av det samme. Jeg husker hvor fortvilet jeg var de åra det sto på som verst. Hver og en må finne sin vei ut av det, eller leve med det som best en kan. Det er vel en kunst dette å finne en form for balanse. Jeg trente også en del, for jeg trodde jeg skulle bli i bedre form. I stedet trente jeg meg ned, for treningen opplevdes ikke som lystbetont – bare noe jeg gjorde av plikt, fordi jeg trodde det skulle hjelpe på energinivået. I dag har jeg stor glede av å gå tur igjen, men jeg tillater meg også å være “lat”. Sette grenser – uten å være så redd for at noen skal bli skuffet av mitt “Nei, takk”! Det finnes mange ulike personer i helsevesenet, som alle andre steder. Noen virker veldig lite empatiske og mangler tilsynelatende fintfølelse.
Ja, du er inne på det der med trening fordi man må, og ikke fordi man har lyst. Da jeg hadde min “rus” så var det fordi jeg hadde lyst. Jeg hadde lyst å leve som alle andre, jeg hadde lyst å gå alle toppene, og se at jeg mestret det. Bare at jeg mestret det der og da, uten å vite at jeg faktisk ødela meg selv på sikt. Så den treningen var lystbetont, men ødeleggende likevel. Så ja, å finne en balanse, og ikke minst, vite helt sikkert hva man feiler for å kunne gjøre ting riktig er veldig viktig. Jeg har fått min diagnose etter visse kriterier. Disse kriteriene må være oppfylt for at det skal være den autentiske diagnosen. Og de kriteriene oppfyller jeg. Det er en lang rekke symptomer, og en lang rekke tester til diverse sykdommer som må være ferdig utredet osv…… Oppfyller man alle disse kriteriene på listen, så lander man på ME. Det er ikke noe rusk. Og det har jeg faktisk endelig forstått. Men det tok litt tid å innse det. Så det å sette grenser som du skriver om, er veldig viktig. Man må ikke være redd for det, for det er kun en selv som kjenner hva kroppen tåler. Sånt må vi lære, og ofte lærer vi det på den tøffe måten. Men til slutt glir det inn 🙂
I helsevesenet finnes det folk som ikke burde jobbe med mennesker ja. Sikkert kunnskapsrike og dyktige, men de mangler den empatiske sansen.
Så flott at du deler med deg av erfaringer du har gjort.
Og jeg forstår godt at det er fort gjort å bli med på toppturkarusellen. Og at det kan gi en slags rus.
Selv er jeg nok for bedagelig anlagt, men merker at det fort blir dårlig samvittighet om jeg dropper treninga, som legen sier jeg må gjøre.
Men jeg velger uansett å ikke gå og trene når kroppen skriker nei. Også går jeg heller dagen etterpå, eller neste uke om jeg har lyst og kjenner at kroppen spiller på lag.
Sliter med en kropp og form for tiden som er langt fra god, og jeg har bestemt meg for ikke å gjøre ting på tross av lenger. Så sant jeg kan unngå det.
Et slikt innlegg som du deler her, hjelper godt på å senke skuldrene kjenner jeg. For hva hjelper all trening om det bare gjør ting værre.
Takk skal du ha Eva. Nydelig kommentar fra kjæresten din også! 🙂❤ Klem