Jeg skrev tidligere i dag om den kjekke og sorgfrie lørdagen. Og litt om bravadene jeg har vært gjennom de siste par ukene. Og jeg lovet å skrive om medaljens bakside litt senere. Og nå er tiden inne for det.
For som ME-syk, så har hver eneste lille ting man velger å gjøre, en konsekvens som er mindre kjekk. Man kan ha det kjekt der og da, men det kommer for de fleste til å slå tilbake i en eller annen form som kan gi mye ubehag senere.
Forløpet er litt forskjellig for de forskjellige ME-syke, man reagerer på forskjellig måte. Men fellesbenevnelsen for opplevelsen kalles PEM. På engelsk står dette for post-exertional malaise. Ikke så lett å begripe sånne engelske faguttrykk, men på norsk kan man oversette det til anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring.
I dag har jeg PEM. Jeg hadde det i går også, og jeg håper jeg er ferdig med det til i morgen. Men det er ingen garanti for det.
For meg og dagen i dag er dagen som følger: Jeg har det best i sengen, eller på sofaen under et pledd. Jeg fryser og føler meg influensasyk. Influensafølelsen var verre i går kveld. I dag har akkurat den følelsen vært bedre, heldigvis. Men er tung i hodet. En liten tur fra sofaen og ut på kjøkkenet og tilbake gjør at jeg blir klam og anpusten. Og det er ikke mange metrene det er snakk om. Tur i dag ville vært en umulighet, da jeg blir sliten bare av å reise meg opp og gå et par skritt. Feber har jeg også, litt på og av. Men den feberen har jeg omtrent hver dag, etter alle små ting jeg finner på å gjøre, som å gå i butikken f.eks.
Alle ledd er vonde, og ryggen har slått seg helt vrang. Vondt nede i korsryggen. Og jeg beveger meg som om jeg er 95 i dag. Jeg føler noen har brukt meg som bokseball, og hamret løs på meg. Hjernetåke er også et problem. Faktisk er den ofte et problem, også til hverdags på rolige dager. Men blir litt ekstra surrete og glemsk under PEM.
Jeg har blitt litt bedre nå i kveldinga. F.eks. er det ikke fullt så slitsomt å gå noen meter nå. Så jeg føler meg litt kvikkere. Men to dager som dette er faktisk haugen på nok for meg altså. Jeg holder på å gå på veggene. Jeg orker ikke å lese så mye, og jeg orker ikke å strikke. Det gjør faktisk vondt.
Jeg var en tur i butikken, for å handle et par nødvendige toalettartikler nå i kveld, og endte opp med å handle inn til i tilfelle krise. Og da tenker jeg corona-krise. Ikke at jeg tror at jeg vil få corona, men jeg ser jo at enkelte artikler begynner det å tømmes for i butikkene, og da er det greit å ha litt på mitt eget lager, sånn i tilfelle butikkhyllene går helt tomme. Men jeg har ikke overdrevet, det kan jeg love deg. Og jeg er jo alene hjemme også, så jeg forbruker jo ikke så mye. Så ingen grunn til å gå helt av skaftet. Men jeg tror det likevel kan være lurt, siden det ser ut til at flere og flere får corona påvist. Og om jeg skulle være så uheldig at jeg må stenge meg inne i to uker, så er det greit å ha nok toalettpapir og mat, og nødvendige småting som vi ellers tar for gitt.
Og da jeg var hjemme igjen fra butikken, måtte jeg ta meg en hvil før jeg kunne rydde ut av posene. For da var jeg totalt gåen. Så den anstrengelsen burde jeg nok ha ventet med. Men det er rart med det, når man først er i gang, så tenker man ikke alltid så logisk.
Så nå vet du litt om PEM, i alle fall hvordan det virker på meg.
Så er jo spørsmålet: Er de kjekke tingene verdt det når man får PEM i etterkant?
Svaret mitt er ja. Man skal jo tross alt leve også, selv om man er kronisk syk. Og helt klart, så velger jeg mine “kamper” med omhu. Med god planlegging, så går det faktisk an å ha noen kjekke og sosiale ting innimellom, som man vet man vil bli ekstra syk av. Man må bare ta tiden til hjelp, spesielt i etterkant. Jeg kunne ikke hatt en sånn helg hver helg, det hadde kanskje forverret sykdommen betraktelig i lengden. Men en sjelden gang må man faktisk kunne unne seg sånne ting. Selv om det er nok av hverdagsting som gir samme negative etter-effekt.
Vi har bare ett liv, og det gjelder å gjøre det beste utav det ♥
Nå er det kvelden her. Jeg håper du har en fin kveld, og så snakkes vi snart igjen ♥
Utrolig fint for deg at det dukker opp gode dager, og du vet å ta vare på de på en god måte. Håper det kommer mane sånne. Gode tanker fra nord. 😊
Tusen takk ♥ Ja, de gode dagene må man virkelig utnytte, og glede seg over. Og håper det blir mange gode dager for deg også nå når våren snart gjør sitt inntog 🙂
Klem ♥
veldig trasig å ha det sånn,men jeg er enige med deg,en skal leve også ,sykdom skal ikke være hele livet,litt annet må en tilføre skal en holde ut :=)
Ja, som du sier, skal en holde ut, må en også leve litt og fylle på med positive opplevelser.
Så fint å “se” deg igjen, Eva!
Har kikket etter bloggen din innimellom, men er ikke superaktiv selv om dagen, så jeg ser nå at jeg har gått glipp av de siste innleggene dine.
Selv om du og jeg har ulike helseutfordringer, så kjenner jeg meg godt igjen i dine.
Jeg må også porsjonere ut det jeg velger å gjøre, og om jeg overdriver én dag, må jeg betale for det ved å innta horisontalen dagene i etterkant.
Viktig å finne lyspunkt i hverdagen for oss som er langvarig syke (er ikke glad i ordet kroniker), og ha det hyggelig rundt oss hjemme.
Det er også så utrolig viktig å sosialisere seg innimellom når formen tillater det, være litt som “de andre”, selv om det koster.
Ønsker deg lykke til med søknaden, – det er en slitsom prosess i seg selv. Å bli ufør er det ingen som ønsker seg, men det er også utmattende å gå på AAP og ikke vite hva fremtiden bringer…
God tirsdagsklem til deg😘
Hei Nina, kjekt at du titter innom 🙂 Jeg er jo selv litt periodeblogger for tiden, men forsøker å lese litt hos dere andre innimellom. Vi kan jo ikke alltid være på.
Ja, forskjellige utfordringer kan av og til gi samme konsekvenser, så mye er nok gjenkjennbart for mange. Jeg ser det selv når jeg leser rundt omkring. Lyspunktene er livsviktige for oss langtidssyke. Og jeg tror vi lærer mer å glede oss over mindre også når vi blir syke. Da er livet ekstra verdifullt, når man plutselig har en drøss med begrensninger. Det sosiale er veldig viktig, for å føle at man hører til, så det er et fokus jeg forsøker å ha.
Takk for det, den søknaden er et være eller ikke være for meg når det tross alt ikke er noen andre her i huset som har inntekt. Jeg har vært på aap i 10 år, og det skal bli greit å slippe å sende meldekort hvis jeg er så heldig at jeg får søknaden innvilget.
Fine dagen til deg, og tirsdagsklem til deg også ♥
Så flink du er som får til noen virkelig gode dager innimellom. Det fortjener du absolutt❤
Jeg leste om byturen deres, og den hørtes innmari koselig ut.
Håper du snart får positivt svar fra nav, så du kan senke skuldrene angående dét.
Ønsker deg en fin dag i dag😚
Takk for det. Ja, noen distraksjoner må man unne seg iblant 🙂
Ser frem til å høre fra NAV. Har jammen ventet lenge.
♥
Veldig fint innlegg, Eva! Du forklarer og beskriver godt om PEM og om hvordan dette påvirker hverdagene dine. Veldig igjenkjennbart! Men som du sier må man jo gjøre det beste ut av livet, og da er det viktig å prioritere det som gjør det glad og at du føler deg levende. <3
Ja, vi har nok lært noe viktig om det å leve i nuet tror jeg ♥ Og takk for at du synes jeg beskriver PEM godt 🙂
Men egentlig må det også være godt å vite hva det er! Jeg husker en slektning av meg, som er død av aldredom for lenge siden. Hun måtte da ha dette? Stadig orket hun ingenting, følte seg uvel og strevde. Hun ble bedre etter som hun ble eldre, men jeg husker hun sa at noen ganger tok hun en reisesyketablett for å orke svimmelheten og uvelheten om hun måtte på besøk. Hun hadde det ikke lett. Takk og pris at det finnes diagnoser i dag, det må være greiere. Men det er dumt du skal streve sånn. Sender deg en diger klem med omtanke! 🙂
Tusen takk for det fine du ♥ Og ja, det er slett ikke umulig at slektningen din strevde sånn i sitt liv pga ME eller lignende. Klart det fantes jo før også, men at det ikke ble diagnose på det. Man var bare lat, rett og slett. Tror nok mange har opplevd det. Lurt med den reisesyketabletten da. Jeg sliter litt med svimmelhet i perioder, men da forsøker jeg å ta det ekstra med ro.
Greit når man vet mer om hva det er som lager trøbbel i kroppen ja.
Klem ♥
Hmmm – ja, det er nok en avveining det der! Men det er nok bedre med opplevelser + PEM enn ingen opplevelser…… det må være veldig vanskelig! God klem <3
Det er absolutt vanskelig, men jeg er enig med deg, det er bedre med noen opplevelser pluss PEM, enn ingen opplevelser. Man skal jo tross alt leve litt også 🙂
God klem til deg ♥