Jeg og kjæresten skulle se film en dag, og vi besluttet å se dokumentaren Unrest, som nå ligger på Netflix med norske undertekster.
Dokumentaren handler om Jennifer Brea, som ble alvorlig syk, hvor diagnosen etterhvert ble ME/CFS.
Hun har selv filmet mye av handlingen, som jo handler om henne og hennes sykdomsforløp.
Alle veier hvor jeg snur meg, så heter det at den filmen MÅ alle se! Dette for å bli kjent med denne ubarmhjertige sykdommen, og for å forstå, og lettere få et innblikk i livet til en ME syk person.
Jeg som prøver å bli kjent med sykdommen for min egen del, var helt klar på at ja, denne filmen skal både jeg og alle mine se.
Så vi satte oss godt til rette i sofaen jeg og kjæresten, og satte på filmen.
Den begynner heftig, med hennes bestrebelser på å komme seg over gulvet, og opp i sengen.
Jeg holdt pusten, for at hun skulle klare det, og glimtvis kunne jeg kjenne meg selv igjen i den følelsen av at veien var usedvanlig lang.
Vi får se gamle filmglimt fra barndommen, en frisk og aktiv jente, med hele livet foran seg. Og så begynnelsen på marerittet, hvor hun blir syk, og bare later til å bli verre.
Sengeliggende.
Etter 12 minutter løper jeg ut på badet. Tårene triller, og jeg har mer eller mindre et sammenbrudd. Jeg hulker, og frykten har grepet tak i meg. Aldri før har jeg blitt såååå redd av å se en film. Og jeg hadde jo tross alt akkurat startet å se.
Når tårene er tørket, og jeg har klart å roe meg litt, beslutter vi at denne filmen får vi se mer av en annen gang.
Saken er jo den, at i løpet av de siste 8-10 månedene har jeg jo tross alt blitt dårligere. Og frykten for å bli permanent sengeliggende er veldig stor hos meg. Og likevel, har jeg problemer med å porsjonere. Og det er jo litt av hva de på Lassa skal lære meg, når jeg bare kommer skikkelig inn i behandlingen.
Jeg kan i alle fall konkludere med en ting:
Denne filmen kan være nyttig å se, og spesielt for pårørende, men for sarte sjeler, eller for dem som har sykdommen og frykten i seg, så er det lurt å vente. Den var verre enn en grøsser for min del.
Jeg er jo tross alt “nybegynner” i dette marerittet.
Jeg var på Lassa forleden dag, og da pratet vi litt om denne filmen. De som jobber der har jo selvsagt sett filmen, og de konkluderte også med at ikke alle bør se den filmen. Og at klipping og regi ofte kan sette ting veldig på spissen, og bli ganske mektig for en person i min situasjon. De mente at jeg kan se den, når jeg er inne i en mindre emosjonell periode.
For det er jo et faktum, at for tiden er jeg veldig emosjonell og påvirkelig. Er lettrørt og gråten kan lett presse på. Jeg er veldig sårbar.
Viktig å være ekstra forsiktig da.
Likevel velger jeg å anbefale filmen, selv om jeg ikke har sett hele. For det er mye nyttig lærdom der, i alle fall på det punktet som handler om innblikk og forståelse.
Og veldig mange kjenner noen som har ME.
Se den når du er klar for det, det er mitt heteste tips 😉
Denne julaftenen var fin. Jeg hadde alle mine nærmeste rundt meg, og sammen spiste vi god mat, åpnet mange fine gaver, hadde quiz og god prat 🙂
Julaften var det jeg som holdt dette året.Og vi var 10 stykker rundt bordet. Pinnekjøtt i lange baner, og to gode desserter. Kake og julekaker til kaffen. Kaken fordi det var et bursdagsbarn blant oss, og klart han måtte få kake 😀
Selv følte jeg meg besvimelsen nær flere ganger, for jeg kjente at jeg hadde feber, og en murrende hodepine. Snuen økte også på i løpet av kvelden. Da jeg snek meg til å måle tempen, viste den 38,9. Ikke rart jeg følte meg rimelig dårlig.
Jeg er jo vant til å ha feber. Normalt på det høyeste 38,5. Oftest har jeg feber minst en gang i uken. Men avhengig av hva uken inneholder, kan feberen oppstå oftere.
Nå når jeg sitter her, tror jeg faktisk at feberen skyldes en influensa eller kraftig forkjølelse som er på vei. Spesielt siden feberen er så høy.
Men tenk, jeg holdt ut hele kvelden uten å besvime 😀
Jeg får garantert svi for dette, men det var absolutt verdt det. Jeg har virkelig kost meg, til tross for sykdom og det hele. Hvor lurt det var å holde ut, vil tiden vise. Men likevel, denne gode gjengen med alle jeg er glad i, ville jeg ikke unnvært tiden med for alt i verden.
Jeg føler meg rik, rik på fantastisk fin familie ♥
Ikke noe bilde denne gang, siden jeg ikke har lagt dem inn på PC enda. Men kanskje når 1. dag er i gang 😉
Håper alle har hatt en fin julefeiring 🙂
Jeg skal innom og lese blogger nå i romjulen.
Jeg har god tid nå, og er alene.
Og vil forhåpentlig ikke bli helt sengeliggende 🙂
Jeg var forleden dag på min andre kartlegginssamtale på Lassa.
Første gang for en måned siden, snakket jeg med en lege.
Denne gangen var det en sykepleier.
De stilte mange av de samme spørsmålene, men tolkningen av svarene mine ville blir forskjellige fikk jeg vite. De har hver sin kompetanse på området som handler om ME.
Da jeg pratet med legen, spurte hun meg mange spørsmål, hvor hun gikk litt mer i dybden på enkelte spørsmål. Men hun kom ikke selv med så veldig mye kommentarer eller forklaringer. Hun opplyste meg om hvordan jeg hadde fått diagnosen, og så fortalte hun om hvilke muligheter de hadde til å kunne forsøke å hjelpe meg.
Sykepleieren stilte mange spørsmål, og kom med tilbakemeldinger på nesten hvert eneste spørsmål. Det hun gjorde var å bekrefte, gi eksempler, og forklare. Noe som gjorde meg ganske mye klokere, men også nesten litt “sønderknust”. Grunnen til det var rett og slett at det føltes så utrolig å få en bekreftelse på å bli sett, hørt og forstått. Nesten litt uvirkelig, etter å ha stanget hodet i helseveggen i sånn cirka 10 år.
Og når hun i tillegg forklarte meg at jeg rett og slett blir nødt til å lære kroppen min å kjenne på ny, og litt eksempler på hva det innebar, kjente jeg en skjelving gå gjennom kroppen.
Man tror jo at man kjenner kroppen sin. Men når kroppen blir syk, må man tenke annerledes, og kjenne etter på andre måter, hva som vil være bra og ikke. Man må jo ta større hensyn. Og endre fremgangsmåten til det man gjør, eller har lyst til å gjøre.
Og der sliter jeg nok en del. Det er ikke lett å akseptere at jeg må gi avkall på så mye, for å slippe forverring og smerter osv. Det er ganske vanskelig å skjønne hva som er gode valg for meg, og hva jeg bør velge bort. Men dette skal jeg jo nå få litt hjelp til. Alt etter hva de bestemmer seg for hva jeg trenger mest hjelp til, av alle mine problemer.
I dagene etter jeg var hos sykepleieren, har jeg brukt mye tid, (og energi), på å tenke gjennom hele seansen. Mye forstår jeg, mye har jeg glemt, og mange spørsmål har jeg jo.
I dag, etter å ha slitt meg helt ut på en Byvandring jeg var med på, gikk jeg og la meg.
Men det varte ikke lenge. For smertene, og den urslitne følelsen i kroppen, ga meg ikke ro.
Og så begynte jeg å tenke. Og tenkte på hvor urettferdig og bittert det føles, å ha denne bedritne sykdommen.
Og da kom jeg på når sykepleieren fortalte meg at jeg er i sorg.
Og da mente hun ikke sorgen over min mor som gikk bort i sommer, for den kjente hun ikke til. Hun mente sorgen over mitt eget liv, som er tatt fra meg, og betydelig redusert.
Hun fortalte at jeg nok sikkert bruker veldig mye energi på å gjøre alt i livet mitt til noe positivt. Jo mer negativt det er, jo mer positivt fokuserer jeg, fordi jeg ikke vil la det negative styre.
Skulle tro hun var synsk.
For det er nettopp sånn jeg er.
Og det kjennetegner visst mange ME syke.
Og på den måten, stenger man kanskje sorgen inne. Man får ikke bearbeidet skikkelig, man får ikke ut det som man bærer på, og som gjør veldig vondt, og føles fryktelig belastende.
Jeg er selv veldig opptatt av at ingen skal se på meg som mislykket. Og derfor overkompenserer jeg kanskje litt med all positiviteten.
For jeg strekker jo ikke til. Det er en kjennsgjerning. Og hvorfor skal jeg ødelegge meg selv mer med å bruke så enormt mye energi på å skjule at jeg er syk?
Jeg lærte i alle fall det, at har jeg f.eks. en dustete dag, skal jeg tillate meg å være lei meg for det. Jeg skal ikke glatte over, og fortelle meg selv at dette her er så bra atte. For det er det samme som å lyve. Og jeg liker jo ikke å bli løyet til.
Men glemmer at jeg lyver til meg selv omtrent hele tiden.
Det må jeg slutte med.
Sorgen min, har vart i mange år. Den har gitt meg depresjon, som jeg heldigvis klarte å jobbe meg ut fra igjen med proffesjonell hjelp. Og fortsatt kan jeg bli tungsindig, men jeg vokter meg vel for å bli deprimert igjen.
Nå skal jeg forsøke å sette mer ord på sorgen. Forsøke å slippe den ut. Bearbeide den litt. For den vil kanskje alltid være der, men den må likevel bearbeides og reflekteres over, jevnlig.
Jeg må rett og slett innrømme at den er der. Den er på en måte en del av meg.
Jeg skal ikke dynge meg ned i sorgen. Den skal ikke få overtaket på meg. Men jeg må heller bli venn med den. Og lære meg hvordan jeg skal takle den.
For holder man det inne for lenge, og det bygger seg opp, kan det gå ille.
Og det skal ikke skje med meg altså!
I dag har jeg grått. Mye.
Det er frigjørende, men det ligger som et tungt teppe over meg akkurat nå likevel.
I morgen vil det sikkert føles bedre 🙂
Sliter veldig. Hodepine, feber, og rett og slett ikke i form. Dette er ikke uvanlig, men det har vart litt lenge nå. Blir fryktelig intenst med all hodepinen hele tiden. Blir ganske lei og sliten. Men nå må det snart forsvinne vel? 🙂
Så her hos meg står mye hvile i fokus. Kan ikke gjøre annet, tross alt.
Jeg har ikke alltid så god matlyst. Og det, kombinert med ME, er jo ikke så greit. Det er jo viktig å få i seg riktig næring og den energien et godt måltid kan gi.
Heldigvis har jeg etterhvert klart å få sånn noenlunde bukt med den manglende matlysten. Nå smaker det meste godt, i perioder i alle fall.
En av mine favorittretter er koteletter i ris. Denne går også å lage til en ved å justere oppskriften, og som regel har jeg ingrediensene i hus. Ukomplisert, men må jo forberedes litt 🙂
Oppskriften får du ved å klikke på bildet 🙂
Problemet mitt er jo at når jeg mangler energi, så er det ikke lett å klare å motivere seg til å planlegge og lage smakfulle måltider hver dag. Og løsningene når jeg er alene, kan fort bli veldig magre og mangelfulle. For ikke å snakke om kjappe og enkle.
Særlig kreativt er det ikke.
Når ungene er hos meg, så er det viktig for meg å klare å få til ett varmt måltid om dagen. Altså middag. Og dette er dagens samlingspunkt.
Men det holder hardt noen ganger. Når inspirasjon, motivasjon og energi er totalt fraværende. Planen min fremover er å innvolvere ungene litt mer i matlaging. Jeg vet at når forslaget kommer, vil det bli taust. Ingen av ungene liker (les: gidder) å lage mat. Men nå med diagnose og alt, må jeg begynne å bli litt mer snill mot meg selv, og la andre få overta litt arbeid. Og da er de som bor i husholdningen min, nødt til å bidra mer. For selv om jeg går hjemme hele dagene, så er det ikke mye som blir gjort. Det er en grunn til at jeg ikke er i jobb liksom 😉 Det er jo fordi jeg er arbeidsudyktig.
Men jeg gjør mitt beste på hjemmefronten, og håper at det er godt nok.
Når jeg er alene, noe jeg er 3 uker i strekk, så står ikke varmt måltid på menyen i særlig grad. Det er utrolig energikrevende, og også kostbart, å lage middag bare til meg selv.
Ikke at jeg er så fin på det, men likevel…det blir som med de heftene til Rema 1000. Middag til under 100 lappen. Når du går og handler inn det du trenger, så har du brukt mye mer enn 100 kroner. For det meste man kjøper i butikken, er ikke ferdig porsjonert. Man må kjøpe det i større kvanta. Så det regnestykket der går ikke helt opp for min del. Og alt har ikke holdbarhet heller. Så da går vinningen opp i spinningen.
Disse potetene er også ganske greie å lage for en. God topping, og man kan tilføye stekt bacon på toppen for å få litt kjøtt også 🙂
Oppskriften finner du ved å klikke på bildet.
Men altså…å lage middag for én. Først skal du planlegge hva du skal lage. Det krever energi og fokus. Og tid.
Deretter skal du ut og handle det du trenger. Det krever energi og fokus, tid og penger. Og kanskje også drivstoff, hvis du må kjøre (og må ikke glemme at det går med kilometer også, til forsikringen altså). Eller en bussbillett, om man ikke kjører.
Vel hjemme igjen, skal du forberede når du setter i gang å lage maten. Grønnsaker og kjøtt skal kuttes opp, og alt skal gjøres i riktig rekkefølge. Det krever fokus, planlegging, energi og tid.
Deretter kommer selve varmebehandlingen. Alt skal danderes, stekes, kokes, gjerne flere ting på en gang. Dette krever tid, energi, fokus, og penger (til strømmen og redskapene man forbruker).
Når maten er ferdig, skal det danderes på en tallerken, helst litt sånn smakfullt, sånn at man får lyst til å spise det.
Dette krever tid, energi, og også litt fokus 😉
Så kommer selve spisingen da 🙂
Det er premien for alle anstrengelsene og pengene man har brukt 🙂
Etter maten skal det ryddes og vaskes.
Dette krever tid, energi, fokus, og penger (til strøm for oppvaskmaskin og varmt vann).
Det sies at tid er penger. Og det er jeg enig i, i akkurat sånne tilfeller. For når jeg er ferdig med alt dette, er energien oppbrukt, og oftest også i kraftig underskudd. Og kanskje blir jeg dårlig en stund, og må hvile lenge. I tillegg har jeg også brukt en del penger på dette måltidet. Og blir det noe til overs av ting jeg brukte for å lage måltidet, så får jeg kanskje ikke brukt det før det har gått ut på dato eller har forfalt i kjøleskapet.
For meg er det ikke noen løsning å lage store porsjoner og fryse ned. For jeg glemmer å ta det opp, sånn at det er tint til jeg skal spise det. Pluss at jeg ikke alltid orker å stå i timesvis og kutte grønnsaker og kjøtt. Og så er det noe med det at mye mat smaker bare ikke like godt etter det har vært fryst. Det blir nedtur. Og når man sliter med matlysten, som jeg gjør i perioder, så er det såpass lite fristende, at jeg heller står over.
Jeg har alltid likt å lage mat. Men nå krever det for mye. Jeg takler det ikke så bra lenger.
Løsningen har for meg kommet ut i dette regnestykket. Jeg har funnet ut at det går nesten ut på ett og gå ut og spise.
Jeg gjør ikke det hver dag altså. For det krever energi og tid, og penger, det også 🙂
Her sitter vi, jeg og min datter, i en restaurant under Tower Bridge i London, og spiser saftig og smakfull kylling. På ferie unngår jeg å lage mat. Da er det kjekkest å spise ute, og gjerne smake litt av matkulturen til stedet jeg besøker 🙂
Men de dagene jeg gjør det, er det gjerne fordi jeg kombinerer det med å gå tur. Da slår jeg to fluer i en smekk. Istedet for å bruke all energien min på forberedelse og tilberedelse av måltidet, bruker jeg energien til å gå. Noe jeg veldig gjerne ønsker å gjøre hver dag, å gå litt. Men også det har jeg måttet redusere.
De gangene jeg gjør det, er fantastisk godt. Jeg rusler da gjerne ned til sentrum, og finner meg en kafé eller restaurant, hvor jeg spiser en fyldig varm lunsj, som da også blir dagens middag.
Det trenger ikke å koste skjorta 🙂
For meg har det blitt en god løsning. De dagene jeg orker det 🙂
I dag blir det ikke middag. Kanskje en bakt potet. For dagen i dag er dårlig. Og hvile står høyest i kurs 🙂
Ja, det høres fint og eksklusivt ut med hår-spa. Men det er jo det når man går til frisøren. Både spa, og fint og eksklusivt 🙂
Og i går, da var det på tide å få ryddet litt i hårmanken, ganske impulsivt, siden formen ikke var så verst da 🙂
For egentlig, så skulle jeg vaske håret. Men det var blitt så langt, og litt av et tiltak, når jeg alltid må hvile godt etter den jobben er gjort.
Så da kom jeg på at jeg hadde tenkt å ta turen til frisøren min en dag.
Jeg sendte henne en mld og hørte om hun hadde ledig time? Og det hadde hun 😀
På søndag var siste gang jeg var ute blant folk med det lange håret. Da så jeg sånn ut:
Her er jeg på rusletur i Stavanger i det fine været ♥
Å gå til frisøren er kostbart, men det gir en god følelse både underveis og etterpå.
Rett og slett litt forventningsfull når jeg sitter her i stolen 😀
Og gleden er alltid stor når frisøren min vasker håret mitt. For der i salongen har de massasjestol. Og den er god å ligge i mens håret blir vasket. Og samtidig blir hodebunn og øverste del av nakke også massert. Så da mangler liksom bare føttene. Tror de burde ansette noen for det også 😉 Men det er fantastisk herlig, og jeg nyter av hele mitt ♥
Mens klippen og stellet pågår, prater vi om alt mulig. Og det er jo ekstra koselig, siden vi kjenner hverandre, og hverandres familie. Frisøren er datteren til veldig gode venner av meg, og jeg føler meg heldig som har sånn en nydelig frisør.
Jeg viste henne bilde fra i fjor sommer, og at jeg kunne tenke meg en sånn lengde på håret. Og hun satte i gang.
Og etterpå lå det igjen ganske mye hår på gulvet ja.
Det føltes rett og slett lettere, bokstavelig talt 😀
Her er det ferdige resultatet på en blid og fornøyd dame 😀
Etter besøket hos frisøren, unnet jeg meg en lunsj på Jordbærpikene 🙂
Betesalat, som er deres Rosa Sløyfe bidrag.
Den smakte veldig godt. Og ekstra godt når litt av kjøpesummen går til en god sak 🙂 (Ikke sponset reklame)
Alt i alt, ble dette en vellykket dag, hvor jeg virkelig følte at jeg hadde det bra. Sånne dager er gull verdt ♥
Unner du deg selv spa av noe slag av og til?
I så fall, hvilken type spa foretrekker du?
Jeg har grublet en del den siste tiden. Faktisk det siste halve året, om dette med dating.
For jeg er jo enslig. Singel, som det heter på “fagspråket”.
For noen år siden, da jeg fortsatt hadde min gamle lege, som hadde gitt meg opp, uttrykte han ved et par anledninger, at det nok ville hjelpe hvis jeg forelsket meg. For det får man mye energi av, noe jeg så klart hadde erfart selv ved flere anledninger for årevis siden.
Og det kan man jo gjøre på kommando, ikke sant? Å forelske seg?
Akkurat på den tiden, da legen foreslo dette som løsningen på alle mine utmattelsesproblemer, hadde jeg en spesiell mann i kikkerten. Det var i den spede begynnelsen akkurat da.
Følelser kan jo ikke styres, og de utviklet seg hos meg, og ble til en massiv forelskelse.
Og legen fikk rett….jeg ble proppfull av energi.
Men, noe manglet likevel. For energien satt mest i viljen, i hodet og i hjertet. Ikke så mye i kroppen, som jeg skulle ønske. Likevel, så lot kroppen seg drive av viljen. Jernviljen.
Viljen, overså kroppens signaler. Og koste seg på beste måte, uten å ta hensyn.
Det medførte jo noen konsekvenser, som dårlig søvn pga. smerter og tanker blant annet.
For en forelskelse, er jo ikke det samme som at man er trygt etablert i et stødig forhold. Mye usikkerhet var det jo rundt dette, disse følelsene mine. Naturlig nok.
Men jeg koste meg. Svevde på en rosa sky i en tid. Samtidig som usikkerheten gnagde, og gjorde skylaget spredt.
Etter en tids “dating”, gikk forelskelsen over i kjærlighetssorg, da vedkommende ikke følte at jeg hadde alt som skulle til, og valgte ei annen etterhvert.
Kjærlighetssorgen var like intens som forelskelsen. Og jeg ble helt ødelagt. Jeg ble sykere. Alle smerter jeg fra før av hadde, forsterket seg, og det kom flere og flere symptomer til, som ikke har gått bort i ettertid. Formen utviklet seg raskt i negativ retning. Og jeg følte meg så sliten at jeg ikke visste hva jeg skulle gjøre. Det var utrolig vondt.
Kjærlighetssorgen fordunstet etter noen måneder, men den dårlige formen som da hadde utviklet seg med ekspressfart, ble værende.
I ettertid, når jeg tenker gjennom tingene, så var jeg jo sakte men sikkert blitt dårligere, fordi jeg presset meg for hardt mens jeg var forelsket. Men den rosa skyen gjorde jo at jeg overså signalene. Og når sorgen kom, føltes alt overveldende, og ga meg en ordentlig knekk, fordi det da gikk opp for meg hvor utkjørt jeg var.
Jeg kan si såpass: En forelskelse gir glede og mental energi, men for en med min helseutfordring, gir den ikke fysisk energi, som den ville gjort om jeg var frisk. Den narrer bare kroppen til å tro det.
Så gikk det et par år, og jeg møtte en ny mann. Jeg ble ikke like forelsket, heldigvis, men jeg ble betatt. Og det var utrolig godt å få hudkontakt, omsorg, klemmer og kyss. Og den følelsen av at noen bryr seg litt ekstra om akkurat meg, det er en virkelig god følelse, som skaper mye ro i sinnet 🙂
Vi valgte alt for fort å bli et par. Og det forholdet varte i to måneder. Der var det også han som tok initiativ, og gjorde det slutt. For noe manglet.
Jeg vet jo hva som mangler. Jeg mangler energi. Jeg klarer ikke å følge deres tempo. I tillegg har jeg jo dårlig hukommelse, en del feber, kan virke omtåket/forvirret når jeg er ekstra dårlig…osv.
Hvem i alle dager orker å bli kjent med, og glad i, noe sånt?
Jeg kan tenke meg at det må være ganske frustrerende for en som ikke kjente meg mens jeg var frisk og rask.
Det blir jo noe annet med dem som utvikler sykdommen mens de er i et trygt og godt forhold. For da ble man jo kanskje kjent lenge før det ble ordentlig ille. Og det er noe annet.
Så det siste halve året, har jeg grublet en del. For det er ingen tvil om at jeg ble veldig sliten i løpet av de to månedene. For også der presset jeg kroppen, selv om det var i langt mindre skala, og jeg var mye mer avslappet.
Jeg må jo bare ta lærdom. Jeg kan rett og slett ikke forelske meg. Jeg kan rett og slett ikke risikere å bli dårligere, og ødelegge både for meg selv og den andre. Ting må heller skje naturlig, rolig og avslappet. Uten den store ståheien.
Men så var det de følelsene da.
Kan man skru dem av?
Nei. Jeg tror ikke det.
Men jeg forsøker 🙂
Jeg har ikke lukket døren. Men jeg har gjort en bestemmelse. Og det er at jeg ikke orker å bruke energi på å kikke etter noen. Jeg skal heller fokusere på vennskap og sosiale aktiviteter. For det er mer stabilt. Og det sliter meg ikke ut på samme måten, tror jeg. Det forventes jo ikke like mye da, så jeg stresser ikke.
Jeg har forsonet meg med at jeg kommer til å være enslig, antakelig resten av livet. Eller i alle fall veldig, veldig lenge. Og det er antakelig best for meg, på de fleste områder.
For det vil ikke være rettferdig for en, å bare skulle varte meg opp hele tiden, uten å få noe særlig tilbake, fordi jeg ikke har krefter til det, annet enn i hodet.
Jeg tror det skal en til med ganske mye kjærlighet, for å takle meg og min sykdom, denne prosessen jeg går gjennom. Selv om jeg gjerne skulle hatt den støtten.
Og likevel, så er jeg glad jeg ikke har den. For da hadde jeg jo gitt tilbake, og det igjen ville jo bli å bruke energi som jeg ikke har.
Rett og slett, om jeg skulle forelske meg igjen, så vil det bli en stor konfliktsak i meg selv. Jeg vil risikere å presse kroppen til det ytterste, og det vil jo gå ut over både meg og ham. Og det er jo ikke positivt.
Nei huff, det er vanskelig dette her.
Så i det siste, etter jeg fikk diagnosen, har jeg lurt på hvordan andre ME syke gjør det? De som ikke fra før av var godt gift eller i trygge forhold?
Dater de, i det hele tatt?
Jeg har mine tvil.
For når jeg ser hvor mye det koster, så fristes kun vennedater. Altså dem man allerede er trygg på som venner, og som ikke forventer noe mer, og som jeg er glad i, og vet er glad i meg, i all vennskapelighet.
Da kan hormonene hvile, og man trenger ikke å stresse.
Det er godt å være glad i, også ♥
Jeg trenger omsorg, jeg trenger kos, jeg trenger nærhet, det lar seg ikke betvile. Og jeg trenger å elske, gi omsorg og kos og de tingene selv også. Men jeg får ta det jeg får, fra dem jeg kjenner, og heller nære meg på den sosiale kontakten, som jeg trenger for den mentale helsen.
Får jeg tilstrekkelig mange klemmer, så hjelper jo det litt også 😉
Jeg var nylig på en vennedate. Jeg skrev på Facebook at jeg var på date. Men vær OBS, date kan være så mangt 😉
Så da er konklusjonen sånn: Jeg kan godt bli veldig glad i en mann, og elske ham, men det må skje over lang tid, uten de hormonelle forstyrrelsene som en forelskelse ville medføre. Jeg kan godt bli forelsket, men ikke vilt og uhemmet, og det må være fordi det er ekte og vil vare til evig tid.
Og det er lite sannsynlig at vil skje, for når følelsene tar overhånd, glemmer man kropp og helse. Og så er jo de fleste så travle. Man blir jo liksom ikke yngre med årene heller 😉
Da blir det vel sånn: Hastverk er lastverk.
Men….drømmene, dem skal jeg ha, og verne om. For de er bare trygge og gode 🙂
Og drømmer, de har jeg mange av. Og vil nok bli kun det, drømmer.
Nå vil sikkert mange fristes til å si at plutselig en dag, kommer kjærligheten, når man minst venter det. Og at jeg ikke skal fortvile, og bla, bla, bla.
Ja, jeg vet det, det sies så. Og mange opplever det. Og mange opplever det ikke. Så den kommentaren kan du nok spare deg 😉 Jeg ble ikke født i går 😉
Mine tanker og erfaringer om dette, er at det krever for mye, sånn som ting er nå. Så jeg har satt meg på pause 🙂
Den dagen drømmemannen står foran meg, så får jeg ta ting som de kommer 🙂 Og håpe at det for en gangs skyld kan gjøre meg friskere, eller i alle fall ikke utvikle seg mer negativt 🙂
Det er spennende å se hvor lenge han vil holde ut i så fall 😉
Jeg tipper: Et par måneder!
Tiden vil vise.
Og enn så lenge, så er jeg ikke forelsket, heldigvis. Tror det sitter mye lengre inne nå å bli forelsket, enn det gjorde før i tiden.
Kanskje jeg endelig har blitt voksen?
Tror jeg skal forsøke å holde meg, til å kun bli lettere betatt, og la det stoppe der. Det vil nok kroppen takle greit 🙂
Jeg har i dag endelig fått det bekreftet 100% sikkert, jeg har ME!
Jeg har jo skrevet litt om dette i et par tidligere innlegg, men det har likevel vært en liten tvil i meg, siden jeg fikk vite om min ME diagnose på en litt uvanlig måte.
Jeg fikk nemlig vite det i et brev fra NAV.
Og når jeg fikk det brevet, ble jeg rett og slett målløs. Følte liksom ikke at det var den rette kilden.
Men i brevet sto det at NAV hadde fått en legeerklæring fra min fastlege, om at jeg har diagnosen ME, og at jeg skal følges opp med behandling på Lassa Rehabilitering.
Dette med Lassa visste jeg om, for jeg hadde allerede fått brev fra dem om behandling. Men det sto ikke noe der om at jeg hadde ME, selv om det var sendt fra en spesialist på området. Og siden NAV nå stadfestet at jeg hadde ME, og jeg hadde fått dette brevet fra Lassa, så gikk jeg ut ifra at det faktisk var tilfellet. Man kommer liksom ikke til Lassa uten at det virkelig er en grunn for det.
Likevel har jeg grublet en del på dette. For jeg har ikke hørt fra fastlegen min. Og jeg var usikker på om en fastlege faktisk kunne stille diagnosen?
Så meldte jeg meg inn i en ME gruppe på Facebook. Og der har jeg studert, og lest og kommentert og fått tilbakemeldinger. Og ja, jeg ser jo at jeg har ME. Jeg ser jo at jeg har alt likt som mange andre der i gruppen. Og i ett innlegg handlet det nettopp om dette med å få diagnosen av fastlegen. Det var visst ikke så helt uvanlig, og var visst godkjent mente noen.
Så da slo jeg meg litt mer til ro med det, samtidig som jeg fortsatte å gruble.
Jeg kan garantere at all grublingen min ikke hjelper. Den stjeler enormt med energi. Men det har jo måttet være sånn likevel. Det er en prosess det også, å gruble på enkelte tema.
I dag hadde jeg første kartleggingstime på Lassa. Jeg skal til en i morgen også. Timen i dag var med en lege/spesialist.
Hun forklarte meg hva som lå til grunn for at jeg hadde fått time der.
Og saksgangen var den, at min fastlege hadde henvist meg til spesialist, en immunolog. Legen min hadde gjort et godt grunnarbeid, hvor han hadde sammenfattet alle mine legebesøk fra mange år tilbake, også dem hvor jeg hadde en annen lege, og satt alt i en sammenheng. Han har også tatt mange prøver av meg i tillegg, og satt dette inn i den samme sammenhengen. For jeg har egentlig vært utredet for ganske mye gjennom årene.
Min gamle lege ble nok lei av denne sutrete dama her, som antakelig bare var hypokonder.
Min nye lege var mer overbevist om at jeg feiler noe, og valgte å gå grundig til verks.
Immunologen fikk da tilsendt all dokumentasjonen, som var satt i en sammenheng. Og svaret var helt tydelig, jeg innfrir alle krav til ME diagnosen.
Jeg trengte ikke engang time hos immunologen. Han kunne ikke teste noe mer. Alt var allerede testet. Og han stilte diagnosen basert på disse opplysningene.
Så nå er jeg helt sikker. Nå trenger jeg ikke å gruble noe mer.
Og gjett om det føles godt? 😀
Akkurat nå føler jeg meg lett og glad. Og veldig, veldig sliten.
Men sliten på en god måte 🙂
Og så er jeg på gråten. Har en stor klump i halsen.
Men det må til det også. Det er så godt å endelig bli hørt og sett. Det er beste følelsen i hele verden akkurat nå.
I morgen skal jeg til en annen spesialist. En sykepleier med spesialkompetanse.
Og så skal legen og sykepleieren, pluss fysioterapeut og ergoterapeut ha møter, og diskutere videre strategi.
Mest sannsynlig ender jeg opp med Mestringskurs.
Men kanskje også fysioterapi.
Det får ekspertene avgjøre. Jeg har selv fått ytre ønske om at jeg føler et sterkt behov for Mestringshjelp. Jeg tror det vil gjøre godt for meg.
Men dette får jeg jo vite etterhvert.
Det har vært en lang vei å gå. Det har tatt mange, mange år. Men nå har jeg endelig en forklaring.
Det løser ikke noe. Annet enn den vonde usikkerheten.
Og da er noe lettere allerede 🙂
Jeg er ganske utladet nå. Jeg har også et par blogginnlegg hvor jeg ikke har nådd å svare alle kommentarene enda, og det beklager jeg. Men det skal jeg gjøre fortløpende i løpet av helgen. Når jeg begynner å få fotfeste i livet mitt igjen 🙂
Ønsker alle mine venner en god ettermiddag og kveld.
Her hos meg blir det sløvetid. Mye skal fordøyes 🙂
For tiden blir det lite skriblerier fra min side her inne. Men jeg er innom og leser litt, og legger igjen noen kommentarer i ny og ne.
Jeg har hatt en dårlig sommer. Og nå er det høst. Og jeg lengter etter den sommeren jeg ikke helt fikk.
Bildet her er fra en av de få dagene denne sommeren som det faktisk gikk an å sole seg litt.
Det siste året har i grunnen vært slitsomt. Helsa er jo en medvirkende faktor til akkurat den følelsen. Det går liksom bare feil vei. Og noen ganger blir jeg veldig motløs.
Jeg har nok isolert meg litt det siste halve året. Eller kanskje omtrent hele dette året egentlig.
Grunnen til det er jo at sosiale ting er like utslitende som andre ting. Jeg er en sosial person. Liker å være i lag med andre, og oppleve ting. Liker å prate og føle meg innkludert. Så selv om det er slitsomt, gir det meg glede, og positiv mentalenergi.
Ettersom tiden har gått, har jeg følt at det har blitt for mye for meg. Det er rett og slett litt for slitsomt. Og jeg har prioritert at jeg må forsøke å takle hverdagene og det jeg strengt tatt må gjøre for å opprettholde et snev av verdighet for meg selv og min eiendom. Jeg klarer slett ikke alt. Både husarbeid og nødvendige ærender, og alt med ungene som jeg elsker over alt på jord. Og så være sosial på toppen av det hele.
Så noe følte jeg at jeg måtte velge bort.
Og da ble det den sosiale biten som ble kraftig redusert. Og turer har også blitt litt redusert. Men turene er rett og slett fordi jeg har for mye smerter, jeg mangler energi, og jeg sliter med forskjellige betennelser som hindrer meg en del.
Denne herlige familien møtte jeg og min datter på da vi skulle besøke graven til mine foreldre tidligere i sommer.
Så ble det jo sånn da, at når livet ellers var litt vanskelig, så mistet jeg min mor også. Og den prosessen der, mens hun lå på det siste, og alt etterpå, har tæret mye på meg. Og jeg har ikke akkurat blitt friskere. Tvert imot. Og jeg følte faktisk at jeg ble enda mer innesluttet. Jeg orket knapt tanken på å skulle forholde meg til noen. Å skulle være kledd og opplagt til å virke sånn noenlunde oppegående.
Og så etterhvert, begynte jeg å se at jeg nok ikke har gjort en riktig prioritering.
For de tingene jeg prioriterte bort, er ting som gir meg den viktige mentale energien. De tingene gir meg godt humør og optimisme.
Og når jeg da tok dem bort, så satt jeg igjen med å bevege meg ned i bølgedalen som kalles depresjon.
Og der har jeg vært før!
Jeg kan love at det ikke er noe blivende sted.
Heldigvis er jeg i stand til å se det selv!
Så her må jo ting gjøres om.
Så hva skal jeg egentlig prioritere bort?
For flere år siden ble jobb prioritert bort. Dette var mulig, fordi vi har NAV. Og jeg har vært skattebetaler.
Og det er jeg jo fortsatt, selv om jeg hever min “lønn” fra NAV. Det er ikke rare summen jeg får (AAP). Og det er takket være at jeg har vært i et av Norges lavest lønnede yrker.
Så det har absolutt vært en kamp. Men jeg er glad for den hjelpen jeg har fått, tross alt 🙂
Turer forsøker jeg å få til så ofte jeg kan. Det er ikke snakk om lange turer i ødemarken. Det handler mer om å komme seg ut litt, få litt bevegelse og frisk luft. Og kikke på, og nyte omgivelsene rundt meg. Det gir en utrolig glede. Det gir også mestringsfølelse. Men i det siste året, har det blitt litt for lite turer. Jeg sliter for mye, og det straffer seg hvis jeg presser meg.
Jeg besøker Ulvanuten med jevne mellomrom. Og er været fint, og energien sånn noenlunde brukende, tar jeg gjerne med meg frokost eller lunsj dit, og nyter den til en flott utsikt.
Jeg har innsett at jeg også trenger den sosiale biten. Det er faktisk ikke noe alternativ å velge det bort. For jeg er nok alene, som det er, siden jeg ikke er ute i jobb. Og jeg trenger kontakt med mennesker. Jeg er jo tross alt alene i 3 uker i strekk, når ungene mine er hos faren sin.
Det betyr at jeg er nødt til å prioritere bort noe annet.
Og da er alterantivet husarbeid. Det må jeg trappe ned.
Løsningen er å håpe på at noen kanskje kan hjelpe meg litt. For det går på æren og trivselen løs om hjemmet mitt skulle se trasig ut.
Hagen har jeg hatt litt hjelp til. Så det har virkelig vært en god ting.
Jeg får fri litt mer til mine barn. Kanskje kan de hjelpe til litt mer med huslige gjøremål 🙂
Så har jeg da sakte men sikkert økt den sosiale agendaen min litt den siste tiden. Eller i alle fall planene om en sosial agenda 😉
For vet du hva?
Jeg opplever oftere og oftere at jeg rett og slett må legge meg, også på dagtid. I senga mi. Med blendingsgardinene trukket for.
Og den sliter jeg med å godta!
Ut på solnedgangstur. Det er fin terapi, og koster ikke så enormt med energi.
Jeg er veldig mye alene, som jeg nevnte litt tidligere. Og planen er sånn, at de dagene jeg planlegger noe med noen, må jeg vite at jeg kan hvile godt før, og etterpå. Ellers fungerer jeg omtrent ikke.
Jeg har oppdaget at jeg kan være litt kort og kvass når jeg ikke har det bra, eller når jeg føler meg presset og stresset. Noe som er totalt ulikt meg. Og det er et dårlig tegn. Da må jeg bare vite å trekke inn årene, og ta meg en liten “time out”. For det siste jeg ønsker, er å være urettferdig mot noen. Uten grunn liksom.
Konklusjonen er at jeg trenger mye mer hvile enn før.
Og så kom jo plutselig bekreftelsen for noen uker siden.
Jeg har fått diagnosen ME.
Og da våget jeg meg til å søke meg inn i en ME-gruppe.
Der fikk jeg enda mer bekreftelser.
Jeg er nesten i sjokk. For det jeg leser der, om andre, hvordan de har det, hvordan de løser ting, hvilke erfaringer de har gjort?
Det er jo meg det. Nesten alt sammen. Det er jo variasjoner selvfølgelig. Men det var skremmende å lese, som om jeg leser om meg selv.
Jeg har også lest ting andre har opplevd, symptomer og sånn, og sitter nesten på gråten, for jeg har jo opplevd det samme selv, men har aldri koblet at det kunne ha en sammenheng til resten.
På en måte følte jeg meg ikke så alene lenger, etter jeg meldte meg inn der. Men det er like skremmende å lese noe hver gang. For det er så massivt. Og det går plutselig opp for meg i sin helhet, at dette faktisk handler om meg også. Dette er min hverdag.
Rett og slett.
Etter bisettelsen til min mamma, har jeg ikke grått.
Tårene har presset på nå i det siste. Men jeg har ikke klart å gråte.
Men mens jeg sitter her og skriver nå, så kommer tårene, endelig.
Det gjør vondt og godt på samme tid.
Jeg får jobbe litt med meg selv og med å godta ting nå fremover. Jeg skal jo begynne til behandling. Og det jeg ser frem til da, er mestringskurset.
For det er jo sånn, at hver minste lille ting jeg får gjort, gir mestringsfølelse. Men jeg skulle gjerne lære meg å godta også. Godta det jeg ikke får gjort. For den sliter jeg ganske mye med.
Så det er litt å ta tak i her hos meg for tiden 🙂
Og da har jeg ikke en gang nevnt mine tanker på datefronten 😉
Men det kan jeg skrive om en annen gang 🙂
Avslutter med dette bildet jeg tok på en solnedgangstur nylig.
Ønsker alle en fortsatt fin helg.
Håper du har det akkurat som du hadde planlagt, eller bedre ♥
Jeg er medlem i flere forskjellige grupper på Facebook. Og i to av disse gruppene besluttet jeg å legge ut et bilde jeg laget i morges.
Disse to bildene av meg er tatt med 10 minutters mellomrom i dag morges.
Et bilde før jeg sminket meg, og ett etterpå 🙂
Så la jeg bildet ut i to grupper, presenterte dem, og ønsket å høre hva folk mente var penest eller mest fordelaktig for meg, uten sminke, eller med sminke?
Den ene gruppen er medlemmene kun kvinner. Der har det i skrivende stund kommet nærmere 200 kommentarer. Mange mener jeg er finest uten. Mange mener jeg er fin både med og uten. De fleste mener jeg er finest med sminke, at jeg ser mer fresh og våken ut. Og mange sier at jeg sminker så fint at det ser naturlig ut. Jeg har til og med fått lese at jeg har utrolige sminkeskills 😀 Veldig kjekke tilbakemeldinger 🙂
Den andre gruppen var en av singelgruppene jeg er medlem i.
Der tenkte jeg at det kunne være greit å få tilbakemeldinger fra menn også.
Og det fikk jeg. Folk er jo forskjellige. Noen synes uten sminke er finest, andre synes med sminke er finest, og mange syntes at begge var like fine.
Det er veldig kjekt å engasjere litt synes jeg. Og mange steder er det jo en del fokus på utseendet, sminke kontra uten sminke, osv. Og det å sette søkelyset litt på det, forteller jo litt hva folk tenker, og hva de legger vekt på.
Det var ikke så stor forskjell på hva kvinner mente, og hva menn mente. Men kvinnene var litt flinkere til å kommentere utfyllende hvorfor de likte best det eller det.
Noen mener jo at det bare er tull å sminke seg. Mens andre sa at man virket mer opplagt og våken med lett sminke.
Meningene er delte. Og det kan jeg forstå, og synes jo det er bra.
Selv sminker jeg meg for min egen del. Ikke for andres del. Men for at jeg skal føle meg mer våken og opplagt.
For jeg ser jo i speilet, at jeg ser mer våken ut med sminke. Og det tar bare 6 minutter å påføre sminken.
Det er rart med det. Noen av oss med kroniske sykdommer, vi gjør alt som står i vår makt for å skjule at vi ikke er like friske og spreke som andre. Og sånn er jeg. Jeg føler ikke at jeg behøver å se like sliten ut som jeg føler meg.
Det kan jo narre alle og enhver. Og kanskje blir jeg misforstått også av enkelte da. For jeg ser jo ikke akkurat syk ut.
Men det viktigste for meg, er at jeg føler meg vel. At jeg føler jeg utstråler en frisk sunnhet 🙂 På den måten, klarer jeg å narre meg selv litt også 🙂 Og dagene blir ørlite granne bedre ♥ Og helsen føles mer på bølgelengde med meg selv 🙂
Så da var dette et fint lite eksperiment for meg. Jeg fikk vite at jeg trygt kan ta en tur på butikken usminket, uten å skremme bort hvert menneske på veien, men at jeg ser mest opplagt og våken ut med sminke 😉
Hva gjør du for deg selv, for at dagen skal bli god?
