I dag er dagen helt rar, og deler av den har vært litt vanskelig og vond. Jeg våknet grytidlig i morges, etter et mareritt. Og så fortsatte dagen på litt følelsesladet vis, hvor både gråt og latter har vært helt i utakt.
Tenk om jeg hadde kommet på å sjekke postkassen i dag morges, da tror jeg gråten hadde uteblitt faktisk.
Jeg visste jo at jeg skulle komme i avisa en dag. For jeg fikk en henvendelse, og ble intervjuet i forrige uke. Men å se det sånn på trykk, på forsiden, det gjorde såpass inntrykk på meg, at jeg helt glemte å åpne for å se hvordan det så ut inni.
Det gikk litt langt på dag før jeg orket å gå ut for å se etter avisa i dag. Noen dager er bare sånn, litt vanskelige. Men så kom jeg jo på at det var avisdag, og da er det alltid koselig å sette seg ned å lese litt. I alle fall denne avisa, som er min by sin avis. Den abonnerer jeg på, og det har jeg gjort i flere år. Elsker å kunne lese nyheter som er av lokal karakter. Det er så mye lettere å forholde seg til, enn de store verdensnyhetene som jeg sliter med å holde oversikten over.
Og da jeg endelig fikk åpnet avisa, så var det ikke bare en liten halvside som jeg forventet, men TO hele sider!
Det var litt surrealistisk rett og slett. Og veldig, veldig gøy.
Og artikkelen var oversiktlig og god, med de tingene jeg ønsket å få frem. Den handler om meg og helsen min, hvordan det begynte, og med alle årene i uvisshet. Artikkelen forteller også om at jeg blogger, og at bloggen har vært som medisin og terapi for meg. Og i tillegg forteller artikkelen om at det er viktig for meg å være åpen om helsen, for å spre informasjon, og å begrense stigmatisering og usanne rykter.
Og et kjempepluss har avisen også tatt med faktabokser om diagnosene ME og MS, som er mine diagnoser.
Dette var så bra, at jeg føler meg enda rarere nå enn hva jeg gjorde tidligere i dag. Men akkurat nå føles det som om jeg har fått juling.
Og det er jo noe av det jeg opplever veldig sterkt, nemlig at alt går inn på meg. Dvs. det får konsekvenser i form av utmattelse, smerter, eller annet. Og akkurat nå, så handler det om at jeg ble både overrasket, overveldet og oppgiret over denne artikkelen. Så har jeg da gått noen runder rundt meg selv, og forbrukt et lass med energi. Før jeg nå endelig satte meg ned og lot dette synke litt inn.
Og det var jammen verdt det!
Nå blir jeg sikkert ikke til å være i hus med resten av dagen, lamslått som jeg er 😉
Joda, det går nok bra 🙂 Foreløpig er det bare jeg og de to kattene mine som er hjemme, og hun ene forsøker seg som linselus på bildet over her 😉 Senere kommer barna mine hit, så da må de nok tåle noen divanykker denne kvelden i alle fall 😉
Så har dette vært en innholdsrik og fin dag, alt i alt ♥ Jeg er fornøyd ♥
For meg har det blitt viktig å nyte livet, å finne gledene i tilværelsen, små og store. Viktig å ikke la helsa tynge, og å grave seg ned i det som kan være negativt. Det er best å holde fokus på det som er godt og positivt i tilværelsen.
Det gode liv, handler om å leve i nuet er min tanke. Det å være bevisst på at ingen kjenner morgendagen. Legg gjerne planer for fremtiden, men ha i bakhodet at ting kan skje som du ikke hadde kontroll på, og dermed kan fremtiden plutselig inneholde helt andre ting enn de planene du la.
Mine fremtidsplaner ble helt anderledes enn hva jeg hadde planlagt. Ikke visste jeg at jeg skulle bli skilt, ikke visste jeg at alvorlig sykdom skulle ramme meg.
Men når disse tingene skjedde, som jeg ikke engang hadde drømt om i mine verste mareritt, så har jeg likevel kommet dit at jeg nå feirer livet….og det gjør jeg mye sterkere enn tidligere.
For tidligere, så tok jeg livet som en selvfølge. Nå har jeg lært at livet er en gave. Det er ikke opp til meg alt som skjer i livet, men jeg kan velge å leve det. Og det valget har jeg nå virkelig tatt. Jeg vil leve livet, som best det er mulig.
Jeg har strevd for å komme dit jeg er i dag. Motgangen har vært nokså tøff. Men etter jeg fikk diagnosen MS (Multippel Sklerose) i januar, har jeg vært skikkelig i tenkeboksen. Vil jeg fortsette å streve og legge mye oppmerksomhet på det som ikke er så bra, eller vil jeg ha det så bra som det er mulig i min situasjon?
Nå synes jeg at jeg har vært flink å ikke fokusere for mye på det negative tidligere også. Men inni meg har jeg nok grublet ganske så mye, og det har ikke vært så lett å se utenpå. Og gruble kan jeg fortsatt gjøre. Men nå er grublingen mer i positive baner.
Å få diagnosen MS var skremmende, og jeg undrer meg og frykter litt av og til for hva fremtiden vil bringe? Men frem til den dagen kommer, har jeg tenkt å utnytte alle gode dager på mest mulig positivt vis. Jeg vil leve og feire livet. For jeg elsker livet og alt det gode det inneholder, og det er ganske mye. Nå har jeg blitt så tøff at jeg faktisk unner meg ting jeg ikke ville gjort tidligere. Kanskje jeg har blitt litt mer ego?
I alle fall har jeg nok mye mer igjen for det, enn å være et ja-menneske på fulltid, som jeg var tidligere. Det er viktig å ta vare på seg selv. Det har jeg lært på den tøffe måten. Og samme hva, så ville jeg nok fått MS uansett. Men når situasjonen faktisk er sånn, og jeg har de utfordringene jeg har, så må jeg leve deretter. Det handler om balanse, om å aktivitetsavpasse, om å ta vare på de gode stundene, om å være med dem jeg er glad i, om å nyte stundene alene, og å omfavne kjærligheten jeg er omgitt av ♥
Jeg skulle gjerne vært foruten en alvorlig diagnose. Jeg skulle gjerne vært i stand til å ha en jobb, jeg skulle gjerne så mye. Men jeg har min diagnose, og jeg skal leve godt med den. Jeg velger å leve godt med den. Da tar jeg hver dag som den kommer, og tilpasser meg etter det. Og nyter alle gode ting som dagene inneholder, enten det er gode dager eller dårlige dager. Alle dager har noe godt i seg, uansett. For jeg lever jo ♥
Jeg koser mye med kattene mine. Og det er ikke så uvanlig. Her er det Leia som ville være med på et bilde ♥
Uken har bestått seg av å møte mennesker. Både kjente og ukjente. De kjente er jo familie og venner. Og jeg føler meg rik som har så mange som er glad i meg, og som jeg elsker å være med. Det har blitt både turer, shopping og kafébesøk. Akkurat de to siste der er jo med litt bismak i munnen, all den tid pandemien har en oppblomstring og mine antistoffer ikke er så mange. Og nå skal jeg jo snart få påfyll av bremsemedisin igjen, så da blir jeg nok sikkert enda mer utsatt. Men jeg er forsiktig når jeg er ute blant folk. Jeg bruker munnbind når jeg ser at det tetner til med mennesker. Og jeg kan love deg, det er ikke mange som bruker munnbind nå om dagen, dessverre 🙁 Alle føler seg så trygge, uten å være klar over at noen av oss kan være fullvaksinerte, men ikke så godt dekket likevel. Så frykten for å bli syk er stor hver dag. Men til nå har det jammen gått bra. Og det er kanskje fordi jeg har bittelitt antistoffer, og er veldig forsiktig.
En ting som har vært veldig uvanlig denne uken er at byens stolte og fine avis, Sandnesposten, tok kontakt en dag og lurte på om de kunne få skrive en artikkel om meg? Jeg følte meg litt som en kjendis da jeg fikk det spørsmålet 😉 Fikk nesten klump i magen. Det er artig å stikke seg frem litt, men i en avis så blir det jo plutselig så veldig mye mer synlig.
Det de ønsket å skrive om var min historie med sykdommen og hvordan jeg lever med den. Og siden jeg skriver mye om det i bloggen min, og fronter det ofte, så tenkte jeg at en avisartikkel blir som en forlengelse av det jeg skriver om i bloggen. Så etter å ha tenkt bittelitt på det, takket jeg ja. Og her forleden dag kom en journalist og gjorde intervjuet og tok bilder.
Det ble jo mye om historien frem til nå, og det å stange hodet i helsekorridorenes vegger, men likevel, når jeg fikk lese artikkelen, synes jeg det ble ganske bra. Skal lese den et par ganger til før jeg tar kontakt med journalisten igjen. Sånn at hun kan gjøre den ferdig til publisering. Spennende synes jeg 😀
Og ellers har jeg hatt kjoleuke denne uken. Det vil si at jeg har brukt kjole hver eneste dag. Nå har jeg jo gjort det hele sommeren da. Jeg elsker å gå i kjole, og spesielt når det er varmt og jeg slipper å ha strømpebukse på. Jeg er jo en frysepinn, så bør helst ikke fryse. I dag er det denne kjolen jeg har på meg. Den kjøpte jeg for et par år siden, og den er superbehagelig å ha på. Løs og lett, selv på varme dager.
Og i tillegg driver jeg på med vekttap. Jeg tok av noen kilo for en lang stund siden, men så stoppet det opp. Nå har det løsnet igjen. Siden midten av juni har jeg tatt av 5-6 kilo. Og det er jeg meget stolt av ♥ Ikke fordi jeg MÅ ta av, men trivselsvekta har ikke vært helt perfekt. Nå nærmer jeg meg veldig 🙂 Bare denne uken har jeg tatt av 2 kilo. Ja, nå kan det jo hende at ett av de kiloene kommer på igjen, litt sånn på og av før det fester seg ordentlig i nedre skala 🙂 Men det kan jeg leve med. Jeg synes det er fantastisk.
Og når man tross alt sliter med fatigue som jeg gjør, så blir jo alt så mye lettere når ikke kiloene er så mange. Så det er absolutt en vinn vinn situasjon!
Og på toppen av det hele, så har jeg fått en nydelig rosebukett også ♥ Det var en fin oppmerksomhet det ♥ Den har jeg satt i terrassestuen min, for det er der jeg er mye nå om dagen.
Har du hatt en fin uke? Og kanskje du har kjekke planer nå i helgen?
Min helg blir rolig. Nå er tanken at jeg øyeblikk skal legge meg. Lørdag og søndag har jeg ingen planer, og tenker bare å gå en tur eller to, og resten hvile, lese og strikke. Jeg er helt alene. Eller ikke helt alene da, jeg har jo mine to kattepuser her ♥♥
Leia og Nala ♥♥
Så gjenstår å ønske alle sammen en riktig god helg ♥
Ta godt vare på hverandre ♥
Forrige helg var jeg på hyttetur på det blide Sørlandet. Nærmere bestemt Farsund-området.
Sammen med to venninner, la vi igjen alle problemer hjemme, for å ha et hyggelig gjensyn på hyttetur.
Hytta ligger i et nydelig område med flott utsikt og vakker natur. Helt perfekt sted for å lade batteriene i slitne kropper.
Nytt av året på hytta er et flott utendørs boblebad ♥ Det er et høydepunkt for meg med min slitne og vonde kropp å kunne stige ned i det, legge seg tilbake i et hjørne, og bare nyte den velgjørende varmen.
For anledningen med et glass bobler som seg hør og bør når damer er på tur 🙂
Noen små komplikasjoner kan det også være der for en liten dame som meg, da karet er dypt og med seter og fordypninger som gjør at jeg fort kan miste balansen når jeg flytter litt på meg. Og spesielt når jeg har et glass i hånden.
Når man da skal gjøre seg klar til en liten photo shoot, og skal finne riktige stillingen og sitte på rette plassen, da kreves tunga bent i munnen og full konsentrasjon mens man finner ut av dette 😉
Og ubalansert som jeg er, også med begge bena trygt plantet på bakken, så er det ikke så merkelig at også i vann kan dette være litt av et kunststykke. Og enda jeg ikke engang har smakt på boblene i glasset, så mister jeg balansen, og strever for å ikke gå under, mens jeg samtidig også bakser for at ikke noen dråper i glasset skal gå til spille 🙂 Og samme hva som hadde vært i glasset, enten det var vann, brus eller vin, så er jo dette en refleks man gjør helt ubevisst. Det fant jeg ut da dette hendte. For mens jeg slet med å ikke gå under (har et snev av vannskrekk og hater å få vann i ansiktet på dypt vann), var tankene mine overhodet ikke på glasset.
Så litt balansekunst har jeg tydeligvis, da glasset var like fullt når jeg gjenvant balansen 😀
Endelig var balansen gjenvunnet og jeg kunne posere på ordentlig vis.
Denne kvelden endte vi med å sitte i boblebadet i nesten 5 timer. Vi var ganske vasstrukne etterpå, så tror ikke det var det sunneste. Men koselig var det i alle fall, med god prat, og både latter og tårer. Stillheten og fargene i vannet skaper fin stemning. For min del var dette god mental-terapi.
Forleden dag så jeg filmen “Et helt halvt år”. Jeg hadde sett den før for mange år siden, og jeg har også lest boken enda tidligere.
Filmen/boken handler om Louisa Clark, som får jobb som personlig assistent for Will Traynor. En tilsynelatende umulig jobb, hvor hun blir ansatt av Traynors mor. Will Traynor er lam etter en trafikkulykke, og opptrer som en meget usjarmerende og lite hyggelig mann.
Nå er ikke dette en filmanmeldelse eller noe sånt. Filmen er jo ikke av ny dato, og veldig mange har jo sett den allerede.
Men saken er at Will Traynor blir etterhvert sjarmert av Louisa Clark, og kjærlighet oppstår mellom de to unge menneskene. En umulig kjærlighet, siden Will har besluttet å motta aktiv dødshjelp i Sveits.
Louisa forsøker selvsagt å få ham fra denne tanken med å gi ham mange fine opplevelser sånn at han skal ha lyst til å leve videre sammen med henne.
Will derimot, har ingen utsikter til å noen sinne kunne gå igjen, og klare seg selv. Han vil alltid være avhengig av andre. Og han uttrykker dette overfor Louisa, at han ikke ønsker å bli en belastning, heller ikke i kjærligheten. At han alltid vil frykte at hun vil gå lei, og ha lyst å bryte ut.
Bildet er lånt fra filmen via Aftenposten.
Og det er denne replikken, eller scenen som rører ved meg. Fordi som tilskuer til denne dramatiske kjærlighetsscenen, preges jeg litt av “urettferdigheten” i hans ord. Det at han ikke stoler på at hun elsker ham nok. Det at han tror hun kommer til å svikte ham etter noen år sammen, fordi han ikke kan fungere som folk flest.
Som tilskuer tenker man jo at dette blir helt feil, klart hun elsker ham høyt, til døden skiller ad. Og det føles litt egoistisk av ham å ville gruse deres vakre kjærlighet ved å gjennomgå denne aktive dødshjelpen. Tenker han ikke over hennes kjærlighetssorg i det hele tatt? Tenker han ikke på at hun kanskje vil knuses av å miste ham?
Og midt oppi alt dette, så begynner jeg å tenke på meg selv, og mine egne strenge ord, som egentlig er nokså like hans. Jeg kjente meg jo igjen i det han sa. For jeg har sagt det samme.
Jeg har sagt at jeg ikke orker å lete etter kjærligheten for jeg ønsker ikke å bli noens belastning.
Jeg vet ikke hva fremtiden bringer for meg. Det vet forsåvidt ingen om fremtiden sin. Men jeg vet at kroppen min brytes ned. Heldigvis ikke så veldig fort, ettersom jeg får sterke bremsemedisiner. Men likevel, hva som blir rammet i neste anfall, det vet ingen. Og heller ikke når dette vil bli. Og da har jeg i det tilfellet uttalt disse kyniske ord, at jeg ikke ønsker å bli noens belastning, og derfor har jeg avsluttet mitt søk etter kjærlighet.
Da jeg så denne scenen, med den replikken, så tenkte jeg at jammen høres jeg kynisk og urettferdig ut selv også. Kanskje ikke minst mot meg selv. Men det er jo flere grunner til at jeg ikke søker kjærligheten. Ikke bare den ene. Men den ene der, er nok den som er mest “brutal” om jeg skal si det sånn.
Jeg vet ikke om jeg kommer til å endre mening. Jeg har hatt min diagnose i litt over et halvt år. Jeg har brukt denne tiden på å tenke over disse tingene. Og i skrivende øyeblikk, så har jeg jo nok med meg selv. Men en vakker dag, når alt det nye har roet seg og ikke lenger er så nytt, kanskje jeg da vil tenke anderledes?
Det er jo en mulighet.
For er det ikke sånn at alle fortjener å finne kjærligheten?
Det er fortsatt ikke alle som leter etter den da. Mange har det godt alene også. Og akkurat nå har jeg det godt alene.
Men jeg skal ikke være mer arrogant enn at jeg kan innrømme at jeg savner det av og til, omsorgen og nærheten fra en man har kjærlighet til. Men ikke nok til å forsøke å finne det umulige!
Når jeg ser etter, så er det jammen ikke ofte jeg skriver noe her for tiden. Det har liksom blitt mindre og mindre i løpet av siste året, altså fra sist sommer.
Jeg har ikke forsvunnet likevel. Det er bare at jeg har måttet prioritere kraftig mine aktiviteter, hvor noe har større prioritet enn andre ting. Bloggen har dessverre kommet langt ned på den listen. Men jeg er optimistisk. Det vil nok gå bedre etterhvert 🙂 Siste året har vært sykt slitsomt, og jeg jobber for å komme meg litt ovenpå igjen.
Her er fra en av mine prioriteringer, som er å gå turer. Ulvanuten er jo et yndet mål for meg i perioder. Det er jo en topptur, men jeg bor jo halvveis opp, så ikke så lang vei fra meg. Men tung nok når formen min er dårlig. Akkurat denne turen hvor bildet er tatt (i sist uke), var det tett tåke. Så utsikten var lik 0. Men det er en fin tur likevel.
Det er et skikkelig tiltak å sette seg ned å skrive i bloggen, for det krever jo en viss logistikk. Først skal jeg ha noe å skrive om. Det har jeg jo oftest. Men så er det jo sånn at det skal planlegges, og bilder må det jo også være. Og så er det å samkjøre alt og få det ned i blogginnlegget. Sånn type administrering sliter jeg litt med for tiden. Det krever litt mye. Eller det krever vel forsåvidt ikke mer enn før, men jeg blir fortere sliten, og så gir jeg nesten opp på halvveien. Og jeg MÅ gjøre det ferdig når jeg først har begynt. For hvis jeg legger det som et utkast, for å gjøre det ferdig en annen dag, så klarer jeg ikke det. Jeg mister tråden. Og så blir det et skikkelig tiltak å komme i gang igjen.
En annen prioritering er å gå ut å spise. Det har noe med det å få være med i samfunnet å gjøre. Føle at jeg lever. Og dette har jeg gjort stort sett under hele pandemien en gang i blant. Ja, ikke når det var på det verste da. Ikke når alt omtrent var nedstengt. Og faktisk var det ikke før i februar at jeg kom i risikogruppa for covid. For da startet jeg immundempende behandling (cellegift). Så jeg har vært ekstra forsiktig etter det. Men fortsatt går jeg gjerne ut og spiser. Jeg er bare nøye med å følge tiltak og oppfordringer.
Dette bildet med de amerikanske pannekakene ble tatt i Vanse da jeg og en venninne var på hyttetur i noen dager. Og alt sånt, enten det er å være med venner og familie, eller gå ut og spise, eller andre sosiale ting, er enormt slitsomt. Det krever sin kvinne. Men det er jo en av mine interesser, og jeg ville nok følt at jeg døde sakte om jeg ikke hadde fått den sosiale biten. Den er viktigere enn noen gang.
En venninne sa her forleden, at hun kjenner ikke noen som har så stor vennekrets som jeg har. Det var kanskje ikke ordrett, men omtrent sånn i alle fall. Og når jeg tenker på det, så ja, jeg har stor vennekrets. Jeg kjenner mange folk. Men jeg er jo ikke i kontakt med alle hver dag. Jeg er kun i kontakt med noen svært få hver dag. Og da er det oftest i mail eller på messenger. Jeg skulle virkelig ønske at jeg hadde mer energi, sånn at jeg kunne vært i kontakt med flere, oftere.
Jeg hadde nylig bursdag, og feiret at jeg har overlevd enda et år. Da trommet jeg sammen et knippe venninner (skulle jo ønske jeg kunne bedt alle vennene mine), hvor jeg gjorde det til en “spleisefest”. Dvs. en buffet hvor alle hadde med seg et mat-bidrag til festen. På den måten klarte jeg å komme meg gjennom hele kvelden sånn noenlunde. Og maten var kjempegod. Og det var utrolig kjekt å samle så mange kjekke mennesker innenfor covid-reglene. Jeg fikk også enormt god hjelp av min datter, både før, under og etterpå.
Men, for det er alltid et men, så er det sånn at jo flere som er tilstede, jo fortere blir jeg sliten. Men det gikk godt denne gangen. Jeg hadde ikke klart å gjøre dette særlig ofte. Jeg storkoste meg, og jeg følte dette var både godt og viktig for meg.
Reise er også en prioritering. Men det har jo ikke blitt så mye sånt det siste halvannet året. Takket være covid. Men egentlig har det nok bare vært bra. For jeg var nylig en tur i Bergen. Og dette bildet er fra Museumshagen ved Universitetet. Bergensturen gjorde jeg med datteren min. Og da jeg kom hjem, var jeg utslitt i mange dager, og sov mye. Jeg holder ut mens jeg er på tur, i alle fall hvis det ikke dreier seg om så veldig mange dagene. Og så tar jeg smellen når jeg kommer hjem.
Men turen var kjempekjekk, absolutt verdt smellen som kom etterpå. Jeg ville ikke vært den foruten, turen altså.
Nå er det jo ikke så ofte man reiser uansett. I alle fall ikke fritidsreiser. Så sånn sett er jo ikke energiforbruket så stort når det gjelder akkurat det. Men likevel, det skal planlegges, utføres, og restitueres etterpå. Så det er en prosess. Men igjen, jeg elsker å reise, og forsøker å gjøre det så energibesparende som mulig.
Jeg har nødvendige prioriteringer også. Blant annet å få stelt undersåttene litt. Jeg har veldig trøblete føtter, og mye vondt. Så det å få stelt med føttene er veldig nødvendig, og en stor prioritering. På den måten får jeg det best mulig tross alt, og bruker ikke så mye energi på alle vondtene.
En annen ting som også tar en del tid er jo sykehusbesøkene jeg må gjøre flere ganger i året. Det krever ikke bare tid, men også mye energi. Sist jeg var på sykehuset var faktisk kun for å få tatt en blodprøve. Den prøven skal vise om jeg har antistoffer etter covid vaksinen.
Men gangen før var på kontroll hos nevrologen. Heldigvis kunne han si at medisinen (cellegiften) ser ut til å gjøre jobben sin, og har begynt å bremse utviklingen av MS (Multippel Sklerose). Og nå er det bare litt over en måned til neste dose med bremsemedisin. Jeg er spent på det 🙂
Og så er jo jeg så optimistisk, og tror at ting vil bli bedre….med energien og sånt. Det kalles fatigue på fagspråket da. Men nevrologen hadde en litt annen mening. Jeg kan så klart ha gode perioder. Men det er ingen kur å få. Så jeg får satse på de gode periodene 😀
Og så regner jeg jo faktisk med at jeg vil bytte litt på prioriteringene også iblant. At det blir en litt periodisk greie.
Håndarbeid er terapeutisk. Dvs. det helbreder ikke noe, men det tar fokuset bort hvis jeg har trøblete tanker for eksempel.
Nå er ikke brodering det jeg liker best, så det krever faktisk ganske mye energi i seg selv. Men om jeg kun sitter og strikker, så er det virkelig en del av det som kalles mindfullness.
Men jeg får ikke mer energi av det. Uansett koser jeg meg jo. Jeg har ingen planer om å bare legge meg ned og ikke gjøre noe som helst største delen av tiden. For da hadde jeg også visnet bort ganske fort. Jeg har for mye livsvilje til det.
Og før jeg sovner om kvelden, leser jeg i en bok. Ja, det gjør jeg gjerne ellers om dagen også. Men det krever også litt. Jeg må jo følge med på hva jeg leser, ellers mister jeg tråden helt.
Og det samme med å lese blogg.
Og der innrømmer jeg at jeg ikke leser veldig mye blogg nå for tiden. Men er innom og leser litt hver dag. Kommentering blir det ikke mye av. Jeg fokuserer på å få lest litt hos flere istedet.
Dette bildet ble tatt for noen uker siden.
Noe som faktisk gir energi, eller en følelse av å klare å holde ut lenger, er varme. Og selvsagt når det er varmt, forsøker jeg å sole meg litt, sånn at jeg kan samle litt D-vitaminer. For det er visst ekstra viktig for MS pasienter har jeg lest et sted. Men for meg har det vært viktig med varme uansett, i alle år. Og spesielt tørr varme. Det er nesten som jeg føler meg frisk da. Så en prioritering for meg i årene fremover, vil nok være å reise til varmere steder av og til. For det gjør godt å få en pause fra alle vondter og fatigue. Så jeg håper og tror at det vil la seg gjøre etterhvert 🙂
Og så håper jeg at du som leser her har en fin sommer. Her hos oss regner det for tiden, men nå kommer nok snart solen tilbake igjen. Og jeg skal dra noen dager på hytta til min bror og familien hans litt lenger sør. Og det gleder jeg meg til.
Nyt hver dag du får, for du vet ikke hva som skjuler seg bak neste sving ♥
I dag var det min tur å vaksineres. Og jeg må innrømme at jeg hadde litt sånn usikker følelse før det hele satte i gang. Usikker, fordi jeg er redd for alt som sprøytes inn i kroppen. Men også redd for tabletter og annen type medisin. Redd for hvilke komplikasjoner eventuelle bivirkninger kan utløse. Pluss at jeg er redd både for nyrene mine, og leveren. Pr. i dag, så har jeg faste medisiner jeg må gå på livet ut. Og så i tillegg har jeg da også fått MS, som gjør at jeg må få sterke medisiner (en form for cellegift) hvert halvår. Og det vrir seg i meg ved tanken. Men sånn er det. Man må vite å prioritere riktig. Så gjelder det å krysse fingrene og håpe at de fleste bivirkningene holder seg borte.
Jeg valgte å gå ned til vaksinasjonsstasjonen. Og jeg synes det er så fint her når solen skinner fra rette vinkelen, mønsteret i porten speiler seg så fint i asfalten.
Her sitter jeg skrekkslagen og venter på at nåla skal komme og stikke meg i armen.
Jeg er ikke redd for sprøyter. Ikke redd for blodprøver eller noe. Ikke redd for stikket. Har aldri vært redd for sånne ting. Frykten her gjenspeiler egentlig bare usikkerheten i det som skal sprøytes inn i armen. Det vi kjenner veldig lite til så langt. Men gleden over at jeg nå skal bli hakket tryggere i kampen mot Corona, seirer absolutt over frykten og usikkerheten. Denne kampen skal, må og vil vi vinne ♥
Etter å ha sittet 20 minutter til observasjon etter sprøyten var satt, kom jeg ut her. Og jeg må virkelig si at den vaksinasjonen var en ordentlig effektiv samlebåndsordning. Jeg er imponert. Og samtidig, uten å snakke med noen andre der, satt jeg der og så folk komme og sette seg på henviste plasser, og jeg følte virkelig jeg var med på en massemønstring, jeg var en del av noe stort.
Etterpå gikk jeg en tur på apoteket, og så en tur på Egon, hvor jeg unnet meg en kaffe mocha, og en pommes frites. Det ble dagens “middag”. Og så gikk jeg hjem igjen, opp alle bakkene. Og det var for meg mestring. Det er første gang i år jeg har gått ned til Sandnes sentrum etter alt jeg har opplevd i løpet av siste halvår. What doesn’t kill you, makes you stronger! Det var følelsen jeg satt med i dag. Men guri hvor sliten jeg er nå. Da jeg kom hjem var jeg ganske skjelven, akkurat sånn som jeg har vært etter alle anstrengelser de siste månedene. Men jeg klarte det, og jeg er så stolt 😀
Sliten og fornøyd. Fornøyd både med gåing og at jeg har gjennomført 1. vaksinasjonen. Litt rødsprengt i ansiktet her etter turen 😀
Nå er det 3 uker til neste dose. Normalt 6 uker, men siden jeg tar immundempende medisiner, må jeg komme tilbake om 3 uker. Godt hva som er gjort.
Kanskje vi snart kan begynne å leve normalt igjen ♥ Jeg gleder meg til det ♥
Jeg tror det begynner å bli tradisjon at i høytidene, da skal alle planer endres sånn at jeg blir alene, og så skal jeg havne innom en eller annen helseinstans.
Ja, jeg må jo bare le altså. Det er galgenhumor dette, og ikke noe sutring.
Opprinnelig skulle påsken tilbringes på hytta sammen med min datter, og min bror og hans familie. Men sånn gikk det jo ikke, siden pandemien nyter å stikke kjepper i julene for alle sosiale planer 😉
Så da ble det hjemme-alene-påske på meg.
Og jeg er så heldig å ha gode venner, som har forsynt meg med påskeegg ♥
Men så er det denne skjebnens ironi da, at siden det er høytid, og jeg er alene, så må det jo skje noe, som det gjorde i julen. For i julen havnet jeg på sykehuset, det har jeg skrevet om tidligere.
Denne gangen, nå i påskehøytiden, klarte jeg i det minste å holde meg borte fra sykehuset. Men en tur innom legevakten måtte jeg, dessverre.
Om kvelden på Skjærtorsdag fikk jeg fryktelig vondt i venste side i hofteområdet. Og det kom brått og plutselig, og ble skikkelig ille i løpet av kort tid. Etter råd fra min datter (som kjenner sin mamma godt), så ringte jeg legevakten. Jeg hadde tenkt å vente til dagen etter. Men jeg er glad jeg ikke ventet. Datteren min kjørte meg dit, og støttet meg inn. Undersøkelsen hos legen var grundig, og han konstaterte betennelse i en slimpose. Jeg fortalte at dette kom veldig brått. Og legen svarte at ja, det er helt normalt at en sånn betennelse kommer brått.
Denne slimposen er en støtdemper mellom ben, sener og muskler, og da legen spurte om jeg hadde falt, eller sittet på veldig hardt underlag, måtte jeg si at jeg har sittet veldig mykt og behagelig, og jeg har gått turer, men har ikke falt. Han kunne ikke skjønne hvordan jeg kunne ha fått denne betennelsen, som vanligvis utløses av de to nevnte tingene. Jeg kunne jo da fortelle ham at det er helt normalt at jeg får en haug med rare betennelser som ikke er av logisk opphav. Men at det er lenge siden sist.
Han skrev ut betennelsesdempende. Og så fikk jeg beskjed om å holde meg i ro i en ukes tid, og helst ikke sitte. Hvis jeg ikke var på bena, skulle jeg helst ligge. Eller sitte på den gode siden, altså høyre side. Men det har jeg funnet ut gjør at jeg overbelaster litt, og ryggen blir vond hvis jeg sitter sånn for lenge.
Så da ble det en liggende påske for meg 😀
Og jeg har da ligget og hvilt, jeg har strikket litt (men det ga jeg fort opp), og jeg har lest en del.
Og så har jeg hatt en del besøk. Og da har jeg sittet, på den gode siden 🙂
Og jeg begynner nå å føle meg bedre. I dag har jeg ikke behøvd å ta smertestillende. Men jeg er flink å ta betennelsesdempende.
Jeg koser meg jeg, selv om jeg ligger mye. Må jo være luksus for dem som liker det 😉 Men jeg kunne veldig gjerne ønsket meg å gå noen turer. Men dem får jeg ha til gode 🙂
Været er rufsete akkurat nå, men vi har hatt fine dager også, hvor jeg har kost meg på terrassen.
Jeg har hatt besøk alle dagene til nå. Veldig koselig. Så kanskje dette egentlig er en av de beste påskene jeg har hatt?
Jeg skal ikke klage i alle fall, for her er det aldri tid til å kjede seg ♥
Kos på terrassen ♥
Fint, lunt og gult om kveldene ♥
Og så håper jeg du også har en fin påske ♥ At du koser deg masse, at du er frisk og rask, og får gjøre de tingene DU har lyst å gjøre ♥ Jeg unnet meg gule roser til påske ♥
Når dagene er vonde og slitne, som dagen i dag er, hva gjør jeg da, for å få dagen til å gå?
Ofte er det mandagen som er den dårligste dagen i uken. Men det avhenger litt om jeg er alene hjemme eller ei. Når jeg er alene hjemme, så har det ofte blitt søndagen som er min (faste) nededag. Da bruker jeg meg opp i uken, og så kommer helgen, hvor lørdagen kan være kjempegod, eller hvor jeg kan kjenne at nå har jeg nådd mitt metningspunkt. Og så slår det til med en smell på søndagen.
Når jeg ikke er alene hjemme, så holder jeg ut, som regel,, fordi jeg da vil være der for mine barn som har fri, og tar smellen på mandagen.
Det er jo gjerne sånn at mange kan ha en aldri så liten smell på søndagen. Sånn type dagen derpå, etter en fest eller heftig utelivskveld. Så de gangene jeg har min smell om søndagen, så føler jeg på en måte at jeg er i godt selskap, selv om jeg kanskje ikke engang har rørt alkohol 😉
Alt avhengig av hva som skjer av ting i løpet av en uke, så kan smellen vare alt fra en til 3 dager. Jeg kan også få en smell midt i uka, hvis jeg har brukt meg opp f.eks. på tirsdagen, eller hvis det skjer noe uventet som stresser eller stjeler energien fra meg.
Jeg forsøker å ikke være sengeliggende, selv om det også kan skje. Men så er jeg der at jeg er så livredd for å gå glipp av noe av dagen, at jeg forsøker å hvile mest mulig med å gjøre ting som jeg liker, og som ikke kjennes krevende. Men jeg må også hvile innimellom de tingene, da uten å gjøre noen ting. Rett og slett ha noen time outs.
På dager som denne, som er sliten og vond, hvor mye kjekt har skjedd i uken, så kan en eller flere av disse tingene være aktuelle å gjøre, for å få dagen til å gå, uten å føle at jeg går glipp av dagen, og uten å føle at jeg er totalt nytteløs.
Jeg fryser ofte på sånne dager. Og hvis jeg fryser veldig, og er skikkelig dårlig, så er det best å krype under dynen. Men det fungerer også godt å fyre i ovnen, i alle fall i den kalde årstiden. I dag har jeg fyrt i ovnen. Det passet bra da det øseregner ute, og jeg hadde ikke så lyst å tilbringe dagen i senga. Og jeg er ikke såååå dårlig at jeg må holde senga. Uken har vært fylt med mange kjekke ting 🙂 Det er når det skjer mye som ikke er så kjekt, at det sliter ekstra på.
En av tingene jeg liker å gjøre er å spille Wordfeud. EvaG68 er mitt spillernavn, hvis du har lyst å spille med meg. På dager som denne, går spillet dårlig for meg. Da klarer jeg ikke å se gode ord, og jeg har ikke energi til å gruble så veldig. Men det kan også gå dårlig på gode dager, så jeg skal ikke kun skylde på helsa 😉 Men jeg liker dette spillet, for det er hjernetrim. Og jeg ønsker å holde sinn og hjerne i form så lenge det lar seg gjøre. Og det ble enda viktigere etter jeg fikk diagnosen MS for et par måneder siden. Det er ikke bare fysisk aktivitet som er viktig da, men også den mentale aktiviteten bør holdes på et visst nivå.
Jeg elsker å lese også. Det er litt periodisk hvor mye jeg leser, rett og slett for jeg har perioder som er dårligere, og perioder som er bedre. Jeg har jo vært syk i en del år, så jeg har sett en rød tråd i dette. På veldig dårlige dager er det ikke vits i å lese, for jeg klarer ikke å huske det jeg leser. Men sånn ellers, så er det jo veldig sunt å lese, og det er også en form for hjernetrim 🙂 Jeg leser en del forskjellig. Men er kanskje aller mest glad i krim. Akkurat i dag går det bra å lese.
Hvis jeg er i form til det, så er det kjekt å se film eller serie, eller noe annet på TV. Det er ikke alltid formen er der, fordi jeg er både lysfølsom og lydfølsom. Men oftest går det bra, og så er det kjekt å engasjere seg i noe, uten å bruke så mye energi selv. Nå er det påskekrim det går i. Jeg begynte å se serien “Hvem drepte Sara?” på Netflix. Den er mexicansk, og talen er spansk. Så da er jeg glad jeg orker å lese, for jeg kan ikke spansk, og er avhengig av undertekstene. God serie, så langt 🙂
Om jeg orker det, så strikker jeg mens jeg ser film eller serie. Men det er ikke alltid at det går. Akkurat i dag er det best å gjøre kun en ting om gangen. Akkurat nå er strikketøyet så stort at jeg ikke trenger å ha teppe på meg hvis jeg fryser litt 😉 Det er en herregenser på pinnene 🙂
Måltidene er veldig enkle på dager som i dag. Og også få. Jeg orker ikke å bruke energi på å lage mat. Og da blir det gjerne bare ett, eller kanskje to brødmåltider, og ellers frukt eller annet smått som er lett å finne frem.
Når ungene er hos meg, så lager jeg middag også. Men umulig å lage en ukeplan på middag, for når jeg da får en dag som i dag, så er det ikke noe avansert mat som kan stå på menyen.
I dag får jeg besøk av ungene mine, og jeg lager middag. Men det blir noe enkelt, som jeg omtrent klarer i blinde. Pannekaker og betasuppe (posesuppe). Jeg skal også ha noen pølser i suppa, for å gjøre den mer kjøttrik 🙂
Og så har jeg til og med laget dessert ♥ Men den begynte jeg på i går da. Og i går hadde jeg en bedre dag. Til dessert har jeg laget Basilikumjordbær. Siden vi skal ha pannekaker, skal jeg også lage noen små pannekaker som jeg skal servere med is eller krem, og basilikumjordbær 🙂 Du finner oppskriften på jordbærene HER!
I dag er hukommelsen dårlig, så jeg måtte rett og slett google hva det var som skulle i pannekakene. Jeg visste jo det meste, og kan egentlig oppskriften utenat, da jeg tar det på slump. Men i dag var det tryggest å ikke slumpe for mye 🙂
Det er sjelden jeg skriver blogg på sånne dårlige dager. For det er faktisk litt arbeid. Men i dag hadde jeg inspirasjon, ro og lyst. Og så ønsket jeg å fortelle hvordan jeg får dagene til å gå når jeg er dårlig. Jeg gjør ikke alt dette på en dårlig dag. Det blir kanskje en av tingene, eller at jeg varierer dagen med to av tingene. Så er det formen som bestemmer hvilke av tingene jeg orker å sysle med. Annet blir ikke gjort på sånne dager. Sosiale aktiviteter kan gå greit, hvis jeg f.eks. får besøk. Men da er ikke serveringen mer enn en kopp te eller kaffe, eller lignende 🙂
Men det er utrolig viktig at dagene er lystbetonte, også de dagene som ikke er gode. På den måten føles livet godt, uavhengig av smerter og utmattelse. Jeg nyter livet jeg, uansett dagsform 🙂 Det er viktig å finne de små gleder i det man faktisk har. For de er der, de små gledene, selv om det ikke kan se sånn ut ved første øyekast.
Ta godt vare på deg selv, og nyt hva du faktisk har, her og nå ♥
Men det er ikke så dramatisk egentlig. Det er noe mange må gjennom, ved sykdom.
Men jeg skal likevel innrømme at det er en tanke jeg må legge bort. Tanken på at kroppen min er pumpet full av gift.
Giften skal drepe celler i kroppen min. Celler som angriper meg og gjør meg skadet. Permanent skadet.
Det er i dag 2 uker siden jeg fikk denne medisinen, som altså er en form for cellegift. Jeg var på sykehuset i nesten 6 timer i prosessen. Heldigvis ringte de fra sykehuset i forkant, og sa at jeg burde ha med noe som kunne hjelpe å få timene til å gå, strikketøy, bok, pc. Ja, dette var tipsene 🙂 Og det passer bra for denne strikkeglade dama her. Det ble strikket nesten et helt par Bernie-votter, pluss at jeg leste et ukeblad. Siden jeg likevel satt der 🙂
Og da timene var gått, og jeg skulle hjem, fikk jeg vite at om 2 uker er immunforsvaret mitt på bunn. Og etterpå vil det sakte bygge seg opp igjen.
Og det er nå. Nå er det 2 uker siden.
Jeg fikk også vite at jeg kunne få influensasymptomer de påfølgende dagene etter injeksjonen. Jeg hadde en halv dag med influensasymptomer, og over en og en halv uke med kvalme. De siste to dagene har vært helt kvalmefrie, takk og lov.
Jeg fikk beskjed om at jeg skulle leve normalt, altså min normal. Men selvsagt være ekstra påpasselig, da jeg fra nå av vil være lett mottakelig for mye rart av smitte og infeksjoner. Og enda mer påpasselig når det gjelder covid.
Så jeg følte jo jeg gikk fra en vanskelig situasjon, til en enda vanskeligere. Men utfordringer er til for å løses.
Selv om jeg er livredd for covid, så har jeg besluttet at det ikke er noe poeng i å slutte å leve. Så jeg har våget meg både ut på shopping, på cafe og jeg har tatt imot besøk av venner og familie. Men jeg er nøye med munnbindet og håndspriten. Og jeg passer godt på å unngå store folkemengder.
Dette munnbindet med hjertene på fikk jeg skryt for i en butikk her om dagen. Betjeningen i butikken hadde aldri sett så fint munnbind før, og lurte på om jeg hadde laget det selv, eller hvor jeg hadde kjøpt det? Og ja, det er kjøpt, i en nisjebutikk i sentrum i Sandnes.
Jeg har merket at jeg har ME også nå i disse ukene. For kroppen er helt satt ut. Jeg er så utmattet, og det skal så lite til for å sette meg ut av spill. Jeg er mye mer sensitiv enn ellers. Og spesielt nå de siste dagene. Da har både lyd og berøringer vært utrolig ubheagelig.
Og likevel fant jeg ut at jeg skulle lytte til musikk i går. Jeg hadde behov for en aldri så liten tankeflukt, en distraksjon. For jeg hadde ubehagelige smerter i kroppen og var rett og slett skikkelig uvel i kroppen i går. Det hjalp med musikk, selv om det i seg selv også kan være slitsomt. Men denne gangen ble musikken et behagelig slit 😉
Det har blitt noen få turer også. Viktigst for meg er den faste turen i uken jeg går sammen med disse to damene, Monica og Kristine. Da pleier vi ha med oss mat, og så går vi litt, og spiser litt, skravler mye, og av og til har vi med oss strikketøy også. Det kommer jo litt an på temperaturen.
Men vi har ikke gått langt i det siste. Jeg har rett og slett ikke vært i form til å gå så langt. Jeg blir anpusten bare av å gå på flat mark i sakte tempo nå siste ukene. Så det å komme seg ut har blitt litt mer for å få ørlite bevegelse, frisk luft og sosial omgang.
Frisk luft har jeg også fått utenom turene. De siste dagene har det vært så fin sol, og den har varmet godt i solkroken min. Så da har jeg satt meg ut med en kopp te og strikketøy et par ganger. Nydelig, og med løfter om en fin vår, selv om temperaturen fortsatt er nokså kjølig.
Livet må nytes, selv om kroppen er full av gift. Det finnes mange former for gift, men den giften jeg har fått, den skal forsinke utviklingen av MS som jeg har fått. Og siden det var kommet så langt allerede, måtte jeg rett på sterkeste medisinene. Så kanskje ikke så rart at jeg har vært så kvalm?
Men nå er det helg. Og den skal bli rolig. Håper jeg 🙂 For det trenger jeg. Og jeg skal kose meg og nyte.
Og det håper jeg at du også gjør i helgen.
God helg til alle ♥
